Legge 40. La sentenza Ue e i diritti delle coppie portatrici sane di fibrosi cistica

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, Onlus, da anni impegnata in ricerca e in attività di prevenzione della malattia stessa spiega, attraverso un quadro dettagliato della situazione, il complesso rapporto esistente tra le coppie affette da Fc e i divieti contenuti nella legge 40 

30 AGO - Le coppie di portatori sani di fibrosi cistica attualmente in Italia non possono ricorrere alle tecniche di Procreazione Medicalmente Assistita: queste tecniche consistono nella Fecondazione in Vitro (per mezzo della quale spermatozoo e ovocita in provetta danno origine a embrioni) e nella Diagnosi Genetica Preimpianto (gli embrioni a uno stadio precocissimo di sviluppo vengono sottoposti ad indagine genetica e solo quelli privi di fibrosi cistica vengono trasferiti in utero).
 
Il vantaggio principale di queste tecniche (che sono comunque complesse e non hanno sempre con esito positivo dal momento che la percentuale di successo è di  circa il  25% ad ogni tentativo) è quello di far sì che la donna dia inizio ad una gravidanza in cui si sa già che il  feto non è affetto da FC. Quando, invece, le coppie di portatori avviano una gravidanza per vie naturali, hanno la possibilità di sapere con villocentesi (prelievo di placenta) e analisi genetica in decima-dodicesima settimana di gravidanza se il feto è affetto da FC; a quel punto possono decidere di continuare la gravidanza, o interromperla con modalità che sono diverse a seconda dell'epoca della richiesta (vedi sotto).  
In Italia la legge 40/2004 stabilisce che possano accedere alla Fecondazione in Vitro e poi, se hanno rischio di patologia genetica, alla Diagnosi Genetica Preimpianto solo le coppie che non sono fertili e non riescono quindi ad avere figli attraverso il rapporto sessuale. Le coppie di portatori sani di fibrosi cistica sono fertili e quindi non possono accedervi. Lo stesso succede anche ad altre coppie a rischio di malattie genetiche gravi comuni: betatalassemia, anemia falciforme, emofilia A e B, Distrofia Muscolare di Duchenne-Becher, distrofia miotonica, atrofia muscolare spinale (SMA), X-Fragile. Per tutte queste malattie, infatti, esistono protocolli diagnostici che permettono di selezionare gli embrioni in base alla diagnosi genetica di assenza della malattia, ma le coppie che ne sono a rischio sono fertili.
 
Rosetta Costa e Walter Pavan sono una coppia di portatori sani di FC, che ha già un figlio affetto da fibrosi cistica, e non potendo ricorrere in Italia alle tecniche descritte, ha fatto ricorso alla Corte Europea dei diritti umani, che ha sede a Strasburgo. Questa ha valutato che, così com’è formulata, la legge 40 ha violato il diritto al rispetto della vita privata e familiare della coppia e ha stabilito che  lo Stato italiano deve risarcirla dei danni morali subiti (15000 euro) e delle spese legali sostenute (2500 euro). La sentenza della Corte non sarà definitiva prima di tre mesi, termine entro cui le parti (dunque anche lo Stato Italiano) potranno presentare ricorso per una revisione davanti all’organo superiore, la Grand Chambre.
 
In particolare la Corte europea valuta “incoerente” il sistema legislativo italiano che impedisce, in base alla Legge 40, che le coppie fertili a rischio di gravi patologi genetiche accedano a tecniche di Procreazione Medicalmente Assistita, tecniche che permetterebbero di evitare l’aborto. In pratica, alla legge viene contestato di fornire in questo modo sostegno alla pratica dell’aborto, visto che tale aborto è possibile in base ad un altra legge italiana (L. 22 maggio 1978, n. 194 Norme per la tutela sociale della maternità e sull'interruzione volontaria della gravidanza).
 
È opportuno precisare che la legge 194/1978 regolamenta l’interruzione della gravidanza in due differenti contesti: entro i tre mesi di gravidanza l’interruzione può venire richiesta su base “volontaria” dalla donna, che, seguendo un certo iter, ha accesso alla struttura pubblica dove viene praticata. In questo caso la donna non deve dichiarare la ragione per cui intende abortire. Invece, superati i tre mesi di gravidanza, con diversa procedura di accesso e diverso trattamento medico, la donna può chiedere e ottenere l’interruzione di gravidanza (al massimo entro la 22 settimana di vita fetale) se la gravidanza stessa costituisce un grave pericolo per la sua salute fisica o psichica della donna. In pratica, contrariamente a quanto scritto da molte fonti giornalistiche in questi giorni, non esiste l’aborto “terapeutico per fibrosi cistica”: cioè l’aborto chiesto e praticato in base alla diagnosi di malattia genetica.
 
Esistono, invece, e vogliamo segnalarlo, drammatiche esperienze di donne che per varie ragioni, spesso connesse a ritardi diagnostici di cui non hanno responsabilità alcuna, vengono a sapere dopo la dodicesima settimana di gravidanza che il feto è affetto da FC e chiedono l’aborto, che diventa a quell’epoca un’esperienza ancora più dolorosa di sempre, e viene praticato, così come indicato dalla legge 194, solo dopo visita psichiatrica e dopo parere psichiatrico indicante che la prosecuzione della gravidanza risulterebbe intollerabile per la salute mentale della donna.
Aggiungiamo che varie ricerche hanno indicato che una della ragioni più frequenti per cui le coppie portatrici di malattie genetiche chiedono la Fecondazione in Vitro e la Diagnosi Genetica Preimpianto, è il desiderio di evitare l’esperienza dell’aborto, precoce o tardivo che sia (chiamare l'aborto dopo la dodicesima settimana “aborto terapeutico” è quanto mai improprio, dal momento che non esiste in Italia una lista di patologie fetali da “curare” con l’aborto, la legge 194 stabilisce che ogni caso vada esaminato a sé con le modalità indicate sopra).
 
Quindi la critica mossa dalla Corte Europea ci sembra fondata e ci auguriamo possa promuovere una revisione da parte dei legislatori italiani di quest'aspetto della Legge 40, in modo che sia rispettato il diritto delle coppie di portatori sani di fibrosi cistica di decidere se e come vogliono avere figli non affetti da fibrosi cistica.
 
Per ulteriori informazioni: www.fibrosicisticaricerca.it

30 agosto 2012
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