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Screening neonatale. Una opportunità che in Italia riguarda solo 1 bambino su 4. Un emendamento al ddl stabilità

di Emanuela Medi

Presentato oggi dalla senatrice Paola Taverna (M5S) e firmato da esponenti di tutti gli schieramenti, per eliminare le tante inaccettabili differenze regionali. Basta una goccia di sangue per individuare oltre 40 malattie rare.

20 NOV - “Sono molto preoccupata per il buon esito di questo emendamento perché non sappiamo come andrà a finire la legge di stabilità. Abbiamo comunque chiesto un finanziamento di 60 milioni di euro per il triennio 2014-2015-2016. Ma è difficile far capire l’importanza della prevenzione non solo per la salute dei cittadini ma anche come capitolo di riduzione della spesa”. Così Paola Taverna (M5S) ha commentato a Quotidiano Sanità l’emendamento alla legge di Stabilità presentato dalla stessa senatrice e firmato da esponenti di tutti gli schieramenti, che in pratica contiene il Disegno di Legge già proposto lo scorso Settembre, nel quale appunto si chiedeva che lo screening neonatale previsto dai Lea solo per tre malattie rare: ipotiroidismo congenito, fenilchetonuria, fibrosi cistica, fosse esteso a circa 40 malattie rare e disponibile in tutte le Regioni con il coordinamento di Agenas. 
 
“Allo stato attuale solo 1 neonato su 4 usufruisce di questa prevenzione, causa le diverse politiche regionali che danno vita al fenomeno della “ Postcode lottery - ha detto Giancarlo La Marca, Direttore del Laboratorio Screening Neonatale dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze - la differenza tra la salute e la disabilità per due neonati affetti dalla medesima malattia metabolica, può essere determinata dal nascere a pochi chilometri di distanza e dunque con due 'Cap' diversi. Per costoro le prospettive di vita potrebbero essere diverse e questo non deve accadere”.
 
“Il 30% di questi piccoli meno fortunati- ha detto ancora La Marca - muore prima di aver raggiunto i 5 anni e spesso senza che la famiglia conosca il nome della malattia che li ha colpiti . Con questa diagnosi precoce nel nostro Paese, potremmo salvare ogni anno 350 bambini”. In passato più volte a livello parlamentare si è affrontato il tema dello screening neonatale allargato e spesso le iniziative si sono bloccate per paura dei costi, ma si tratta di un falso problema poiché il costo medio dello screening inteso come test è di 40-50 euro, in pratica 1 euro a malattia. Ma non si tratta solo di costi economici come ha rilevato la Presidente dell’Aismme (Associazione italiana sostegno malattie metaboliche) Cristina Vallotto, "i programmi di screening – ha precisato- per le tre patologie obbligatorie hanno dato grandi risultati in termini di aspettativa di vita. Oggi le persone con fibrosi cistica raggiungono l’età adulta, inpensabile 20 anni fa”.
 

“Trovo indispensabile il ruolo di coordinamento di Agenas - ha sostenuto Bruno dalla Piccola, Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma - perché è necesario che qualcuno individui i modelli organizzativi migliori in modo da renderli omogenei sul territorio nazionale e renda lo screening allargato maggiormente sostenibile”.  
 
Emanuela Medi

20 novembre 2013
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