Oncologia di precisione. Il Progetto NEXT 10: dalla centralità del paziente all’approccio multidisciplinare. Le sfide che ci attendono nei prossimi dieci anni

Presentato a Roma il progetto che si fonda su un assioma: oggi non parliamo più di “il” tumore ma di “i” tumori, poiché la malattia si sviluppa e progredisce diversamente in ogni persona, a partire anche da diverse mutazioni genetiche all’origine. Tuttavia, come dimostra un'indagine condotta da GfK Eurisko, pubblico e pazienti mostrano ancora notevole disorientamento in materia. IL MANIFESTO

13 LUG - Delineare, sviluppare e approfondire le principali sfide e opportunità che, nei prossimi 10 anni, caratterizzeranno l’oncologia di precisione. E’ l’obiettivo primario del Progetto NEXT10, nato nel 2014 grazie al contributo di un team multidisciplinare di esperti e al supporto di Novartis e illustrato oggi a Roma, presso la Camera di Commercio, assieme al Manifesto sull’oncologia di precisione, alla presenza di rappresentanti di società scientifiche e associazioni pazienti, durante l’evento ‘Oncologia di precisione, i successi di oggi, le sfide di domani’.

Nell’ambito della ricerca di base e clinica in campo oncologico è oggi in corso una rivoluzione nel modo di pensare il cancro, rappresentata dalla oncologia di precisione. Ed è proprio grazie a essa che oggi non parliamo più di “il” tumore ma di “i” tumori, poiché la malattia si sviluppa e progredisce diversamente in ogni persona, a partire anche da diverse mutazioni genetiche all’origine, e un nuovo approccio alla diagnosi, prognosi e al trattamento che tenga conto di queste differenze è oggi possibile. Questa radicale trasformazione pone però delle grandi sfide non solo di tipo strettamente scientifico, che riguardano prima di tutti i pazienti, come emerge dai primi due punti del Manifesto:
►Mantenere centrale il rapporto umano con il paziente, evitando che venga identificato con le sue mutazioni. L’oggettivazione della pratica clinica va gestita sulla base di una umana comprensione della sofferenza, che caratterizza da sempre la buona medicina.
►Non dare false speranze, perché a oggi la tecnologia e il sistema organizzativo della sanità non consentono di alimentare aspettative realistiche per tutti i pazienti. Per la ricerca e l'industria la strada è tracciata, ma per molti anni la medicina di precisione conviverà con quella tradizionale.

Nei dieci punti cardine del Manifesto NEXT10, si affrontano temi di forte rilevanza nello sviluppo prospettico dell’oncologia che vanno dalla necessità di gestire la pratica clinica in funzione del rapporto umano con il paziente alla creazione e sviluppo di reti di collaborazione e di circolazione dei saperi, che assicurino uniformità su tutto il territorio nazionale. E ancora, la gestione al meglio della tecnologia in continua evoluzione; l’incentivazione di investimenti economici per la ricerca, la realizzazione di un sistema integrato, complessivo e condiviso di registrazione dei dati e delle informazioni. “Si tratta di obiettivi davvero sfidanti tra i quali emerge in modo evidente la duplice necessità di concentrare saperi e competenze e di decentrare i servizi, per gestire al meglio la malattia – precisa Mario Del Vecchio, SDA Professor di Public Management and Policy, Università Bocconi, Milano e coordinatore Health Service Research, Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica, Università di Firenze – Un binomio possibile solo se si ragiona in termini di reti e di percorsi strutturati per il paziente”.

“La medicina di precisione, rappresenta un nuovo approccio alla malattia – spiega Francesco Perrone, Oncologo, Istituto Nazionale Tumori di Napoli - che consente di valutare dati provenienti da analisi molecolari (cellulare, genomica e biochimica), integrati con criteri clinico-patologici consolidati, per orientare le decisioni mediche e fornire così strategie terapeutiche mirate alle caratteristiche di ogni singolo paziente. Le nuove conoscenze biomediche, come ad esempio le mutazioni nei geni delle cellule tumorali, possono così essere integrate con i più recenti avanzamenti tecnologici, come le analisi di grandi banche dati biologiche e cliniche”.

Molto interessante, per esempio, il profilo che attiene all’innovazione nella ricerca farmacologica e allo sviluppo di tecnologie genetiche che consentono di caratterizzare e trattare i pazienti nella loro individualità stanno portando a una rivoluzione nel modo di pensare il cancro. Il trattamento del cancro si sta trasformando da cura ad ampio spettro a terapie sviluppate sulla base dell’individuazione delle singolarità genetiche ed epigenetiche dei diversi tipi di tumore e della scoperta di composti che “blocchino” i meccanismi che alimentano il loro sviluppo. Il risultato di questa trasformazione sarà, e in parte già è, la realizzazione di farmaci in grado di aggredire i meccanismi la cui disregolazione è causa della malattia. L’evoluzione delle conoscenze su come si sviluppa il cancro a livello cellulare, genomico e biochimico, unita alla capacità della ricerca di mettere a punto farmaci in grado di interagire con questi meccanismi, porta alla cosiddetta “oncologia di precisione”.

Tuttavia il grado di conoscenza del pubblico e dei pazienti è modesto. La survey qualitativa ‘Medicina di precisione, indagine per lo sviluppo di una campagna istituzionale sul pubblico’, condotta da GfK Eurisko, ha recentemente rilevato, infatti, conoscenze e percezioni dell’opinione pubblica, evidenziando un generale disorientamento. Difficoltà anche semantica se si considera che già il naming è di primaria importanza nel trasferimento delle informazioni medico-scientifiche che ne sono alla base. “Il concetto ’medicina di precisione’ viene sì correlato alla ricerca e innovazione ma trova difficilmente una collocazione specifica in uno o più ambiti medici. Di medicina di precisione si sa poco, quasi nulla – precisa Paolo Anselmi, GfK Eurisko - A partire da queste e altre rilevazioni, si è compreso il grande bisogno informativo sul tema e la conseguente e necessaria importanza di intraprendere un percorso che favorisca la formazione di una cultura vera e propria attorno alla medicina di precisione”.

“E infatti - ricorda Marco Marzano, Professore Ordinario di Sociologia, Università di Bergamo - una delle sfide individuate da Manifesto ribadisce che è fondamentale garantire il diritto del paziente a comprendere la sua condizione di salute, ad avere accesso alle informazioni che lo riguardano e a poterle utilizzare. Sarà inoltre di primaria importanza lo sforzo per evitare un accesso alle cure diseguale e disomogeneo sul territorio”.

Proprio in questo, il ruolo del medico rimane centrale. “Sappiamo che il patrimonio genetico, unico per ogni individuo, interagisce con l’ambiente in maniera altrettanto unica: la somma della genetica, dell’epigenetica e della biografia danno come risultato la singolarità di ogni paziente, che tale rimane anche per quanto riguarda i modi di ammalarsi e la risposta alle terapie. Per questo il medico deve guardare a ogni paziente come già aveva suggerito Ippocrate nel Prognostico: usare tutti i dati clinici utili per capire cosa sia meglio per quella singola persona e per informare al meglio sulla prognosi. Stante che l'oncologia o la medicina di precisione implicano per definizione un rapporto non più paternalistico tra medico e paziente”, spiega Gilberto Corbellini, Docente di Storia della medicina e bioetica alla Sapienza Università di Roma. Il Manifesto NEXT10, è stato possibile grazie anche al confronto con alcuni rappresentanti delle Società Scientifiche e Federazioni (Aiom, Sifo, SipMeL, Fiaso, SIFaCT e Sif) e delle Associazioni dei pazienti (FAVO e AIMAC), che si ringraziano per la collaborazione.
 

13 luglio 2016
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