Giornata mondiale contro la lebbra: nel 2016 ancora 216.108 nuove diagnosi di cui il 9% bambini. La strategia Oms per l'eliminazione

L'Organizzazione Mondiale della Sanità afferma che i programmi nazionali dovrebbero stimolare la ricerca di casi attivi, rafforzare la sorveglianza, migliorare la tracciabilità dei contatti e concentrarsi maggiormente sulla diagnosi precoce dei casi di lebbra tra i bambini per garantire il raggiungimento dell'obiettivo globale di zero dell'infezione infantile entro il 2020. IL PROGRAMMA OMS 2016-2020.

28 GEN - Il 28 gennaio – in realtà ogni ultima domenica di gennaio - è la giornata mondiale dei malati di lebbra.

Un problema che nonostante stia via via scomparendo, è ancora presente nel mondo, Italia compresa che prevede nel riparto del Fondo sanitario nazionale una quota vincolata (hanseniani) per l’assistenza a questi malati e il sostegno ai loro familiari.

L'Organizzazione Mondiale della Sanità afferma che i programmi nazionali dovrebbero stimolare la ricerca di casi attivi, rafforzare la sorveglianza, migliorare la tracciabilità dei contatti e concentrarsi maggiormente sulla diagnosi precoce dei casi di lebbra tra i bambini per garantire il raggiungimento dell'obiettivo globale di zero dell'infezione infantile entro il 2020.

La lebbra era stata dichiarata globalmente come "eliminata come problema di salute pubblica" 18 anni fa.

"È una dura realtà che nove su 100 nuovi casi diagnosticati oggi siano bambini", ha affermato Erwin Cooreman, Team Leader del Global Leprosy Program dell'Oms. " Il mondo ha gli strumenti, le medicine giuste e la volontà politica - ma non riusciamo a scoprire la malattia in tempo, in particolare tra i bambini .”
Alcuni bambini che sono stati recentemente diagnosticati hanno già mostrato segni di disabilità. Ciò richiede fortemente il rilevamento e la sorveglianza dei casi precoci.

"La lebbra nei bambini mostra chiaramente che la trasmissione dell'infezione si sta verificando in molte comunità e che gli sforzi di rilevamento sono inadeguati" , ha aggiunto Cooreman. " Sottolineiamo nuovamente l'importanza del follow-up periodico, del tracciamento dei contatti e del monitoraggio di tutti i componenti di una famiglia in cui viene rilevato un caso .”

I dati pubblicati dall'Oms nel 2017 mostrano che, sebbene il numero complessivo di casi stia lentamente diminuendo, quello dei nuovi casi non è allineato con gli sforzi e le risorse globali impiegati per interrompere la trasmissione.

Rapporti da 145 paesi delle sei regioni dell'Oms mostrano che del totale di 216.108 casi di lebbra di nuova diagnosi nel corso del 2016, erano bambini 18.472 bambini, quasi il 9% di tutti i nuovi casi segnalati ogni anno.

La lebbra è curabile e il trattamento fornito nelle fasi iniziali è la disabilità.

La terapia multidrug è resa disponibile gratuitamente attraverso l'Oms ed è stata donata a tutti i pazienti a livello mondiale da Novartis dal 2000 (e prima da The Nippon Foundation dal 1995). Fornisce una cura semplice ma altamente efficace per tutti i tipi di lebbra.
Nonostante gli sforzi globali per abrogare le leggi che discriminano le persone colpite dalla lebbra, l’Oms sottolinea che gli adulti devono ancora affrontare pesanti barriere sociali e i bambini sono privati dell'istruzione o soggetti a bullismo e rifiuto a causa dello stigma associato alla malattia.
Oltre all'eliminazione, la nuova strategia globale dell'Oms si concentra sul lavoro con i governi e i partner per porre fine alla discriminazione e allo stigma associato alla malattia e garantire che tutta la legislazione che consente la discriminazione sulla base della lebbra venga annullata.

La continua discriminazione contro le persone colpite dalla lebbra ha scoraggiato le persone dal farsi avanti per la diagnosi e il trattamento e ha incoraggiato i casi a rimanere nascosti, contribuendo indirettamente alla trasmissione.

La stigmatizzazione sociale facilita anche la trasmissione tra i gruppi vulnerabili, comprese le popolazioni migranti, le comunità di sfollati e le popolazioni ultra-povere e difficili da raggiungere. Combattere lo stigma e garantire una diagnosi precoce attraverso la ricerca di un caso attivo, come sottolinea la nuova strategia, è fondamentale per fare progressi.
 
L’eliminazione della lebbra come problema di salute pubblica (definita come una prevalenza registrata inferiore a 1 caso ogni 10.000 abitanti) è stata raggiunta a livello mondiale nel 2000. Tuttavia, in molti paesi sono continuate le sacche di endemicità. India e Brasile segnalano il numero più alto di casi all'anno.
 
 
Ci sono stati 216.108 nuovi casi di lebbra registrati a livello mondiale nel 2016, secondo le cifre ufficiali di 145 paesi delle 6 regioni dell'Oms.
Sulla base di 173.358 casi alla fine del 2016, il tasso di prevalenza corrisponde a 0,29 / 10.000.

Nel 2016 l'Oms ha lanciato la sua " Strategia globale contro la lebbra 2016-2020: accelerare verso un mondo libero dalla lebbra " per rinvigorire gli sforzi per il controllo della lebbra. La strategia si concentra sull'evitare le disabilità, specialmente tra i bambini.

La Global Leprosy Strategy 2016-2020 è strutturata attorno a tre pilastri fondamentali:

Pilastro I: rafforzare la titolarità, il coordinamento e la partnership del governo
Interventi chiave
• Garantire l'impegno politico e risorse adeguate per i programmi di lebbra.
• Contribuire alla copertura sanitaria universale con un'attenzione particolare a bambini, donne e popolazioni svantaggiate, compresi migranti e sfollati.
• Promuovere partenariati con attori statali e non statali e promuovere la collaborazione intersettoriale e le partnership a livello internazionale e nazionale.
• Facilitare e condurre la ricerca di base e operativa in tutti gli aspetti della lebbra e massimizzare la base di prove per informare politiche, strategie e attività.
• Rafforzamento dei sistemi di sorveglianza e di informazione sanitaria per il monitoraggio e la valutazione dei programmi (compresi i sistemi di informazione geografica).

Secondo pilastro: fermare la lebbra e le sue complicanze
Interventi chiave
• Rafforzare la consapevolezza della malattia da parte dei pazienti e della comunità.
• Promuovere l'individuazione precoce dei casi attraverso la ricerca di casi attivi (come le campagne) in aree di maggiore endemicità e gestione dei contatti.
• Garantire un rapido avvio e l'aderenza al trattamento, incluso il lavoro per migliorare i regimi di trattamento.
• Migliorare la prevenzione e la gestione delle disabilità.
• Rafforzamento della sorveglianza per la resistenza antimicrobica compresa la rete di laboratorio.
• Promuovere approcci innovativi per la formazione, i rinvii e il sostegno delle competenze nella lebbra, come l'e-health.
• Promuovere interventi per la prevenzione di infezioni e malattie.

III pilastro: fermare la discriminazione e promuovere l'inclusione
Interventi chiave
• Promuovere l'inclusione sociale affrontando tutte le forme di discriminazione e stigma.
• Responsabilizzare le persone colpite dalla lebbra e rafforzare la loro capacità di partecipare attivamente ai servizi di lebbra.
• Coinvolgere le comunità in azioni per migliorare i servizi di lebbra.
• Promuovere la costruzione della coalizione tra le persone colpite dalla lebbra e incoraggiare l'integrazione di queste coalizioni e / o dei loro membri con altre organizzazioni basate sulla comunità.
• Promuovere l'accesso ai servizi di sostegno sociale e finanziario, ad esempio per facilitare la generazione di reddito, per le persone colpite dalla lebbra e le loro famiglie.
• Sostenere la riabilitazione basata sulla comunità per le persone con disabilità correlate alla lebbra.
• Operare per abolire le leggi discriminatorie e promuovere politiche che facilitino l'inclusione delle persone colpite dalla lebbra.
Obiettivi della strategia globale per la lebbra
• Zero disabilità tra i nuovi pazienti pediatrici.
• Un tasso di invalidità di grado 2 inferiore a 1 caso per 1 milione di persone.
• Zero paesi con una legislazione che consente la discriminazione sulla base della lebbra.

Nell'agosto 2016, l'Oms ha pubblicato un manuale operativo per facilitare l'adattamento e l'attuazione della strategia globale contro la lebbra 2016-2020 . Il manuale fornisce una guida per i gestori di programmi nazionali di lebbra (o entità equivalenti) per adattare e attuare la strategia globale per la lebbra secondo il carico epidemiologico nel proprio paese.

Nel marzo 2017 il programma globale di lebbra ha pubblicato la sua Guida di monitoraggio e valutazione - Strategia lebbrosa globale 2016-2020. Il programma globale di lebbra sta assumendo un ruolo guida nell'espansione della rete per la sorveglianza della resistenza ai farmaci contro la lebbra, definita come un intervento chiave nell'ambito della strategia globale contro la lebbra .

28 gennaio 2018
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