Sono 114 mila gli italiani che convivono con la sclerosi multipla; la maggior parte sono donne alle quali questa malattia viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. Grazie agli enormi progressi della terapia e all’immenso lavoro svolto nel suo mezzo secolo di attività dell’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), la sclerosi multipla non è più sinonimo obbligato di invalidità. Ma resta sempre un compagno di viaggio impegnativo, che intrude nella quotidianità.
E, se è ben chiaro che intorno alla malattia, a qualsiasi malattia, c’è una persona, con le sue speranze di guarigione o di cronicizzazione e le sue sacrosante aspettative ad una qualità di vita degna di questo nome, meno scontato e abituale è ricordare che intorno a questa persona ce ne sono altre, che condividono insieme a lei gli alti e bassi del percorso di cura e del decorso della malattia.
Nel caso delle ragazze e delle donne con sclerosi multipla c’è un esercito silenzioso di compagni, figli, mariti, fratelli che, giorno dopo giorno, restano loro vicini con amore, dedizione e qualche volta disperazione.
A loro è stata dedicata la seconda edizione del premio #afiancodelcoraggio, un’iniziativa Roche, nata dall’immensa sensibilità di Maurizio de Cicco, AD di Roche Italia e di Sara Vinciguerra, segretario della giuria e Head of Government Affairs di Roche.
#afiancodelcoraggio è un premio letterario, diverso però da tutti gli altri. La giuria infatti non si pronuncia tanto sullo stile, quanto sulle emozioni, sulle sensazioni evocate da queste storie di vita e di coraggio, distillate su un foglio di carta. E le storie sono tutte raccontate da un uomo (a volte, come nel caso di Arturo, da un cucciolo d’uomo), che accompagna la donna della sua vita, sia essa una moglie o una mamma, con tutto il coraggio che richiede continuare a sorridere in un frangente simile.
Quest’anno, alla giuria tecnica indipendente presieduta da Gianni Letta e formata da Marco Belardi, Marco Costa, Carlo Rossella, Federica Pontremoli, Enrico Vanzina, Claudio Guerrini, Myrta Merlino, Giovanni Parapini e Mariapia Garavaglia, è stata affiancata anche una giuria popolare che ha votato con 5.000 ‘like’ le storie pubblicate sul sito dell’iniziativa, che anche quest’anno ha ricevuto la Medaglia del Presidente della Repubblica.
Parlare di vincitori, con queste premesse, è sempre molto difficile, sembra quasi di fare un torto a qualcuno. Ma queste sono le regole del premio. E quindi è giusto festeggiarli come meritano.
La seconda edizione di #afiancodelcoraggio è andata a Marco Lupia, pugliese trapiantato a Pisa. Questo è l’incipit del suo racconto:
“Buongiorno amore, lo so che quando ti sveglierai sarà ormai freddo, ti ho lasciato la tazzina del caffè sul comodino. Ci sentiamo dopo! TI AMO. È venerdì, sono le 9:34 e sto aprendo la porta di casa per andare a lavoro. Chiamo l'ascensore, alle dieci ho riunione, prendo al volo le chiavi e chiudo la porta dietro di me ma…mi fermo e penso: Non puoi non farlo, torna indietro e poi vai. Avevo bevuto il mio caffè senza preparare la tazzina di Fra. Lo facevo tutte le mattine, mi sarei sentito in colpa, quindi torno indietro e lascio accanto alla tazzina anche un foglietto bianco.”
E poi c’è Arturo, il cucciolo d’uomo. Troppo giovane per partecipare al premio, ma non troppo in anticipo sulla tabella di marcia per ricevere una menzione speciale da parte della giuria tecnica indipendente (l’altra è andata al giornalista Alessandro Panini Finotti per il libro “Mie belle lune perdute, ovvero cronaca di un dolore”).
Il piccolo Arturo ieri si è sciolto in un pianto dirotto di fronte al pubblico che affollava l’immensa e austera Sala delle Battaglie di Palazzo Venezia, ritrovando il sorriso solo tra le braccia del suo idolo, il rugbista Martin Castrogiovanni, presente alla serata.
Ed ecco come questo ragazzino di 9 anni vede la mamma di 40 anni con questa ingombrante malattia.
Il racconto di Arturo
“Ciao io sono Arturo un bambino di 9 anni e mezzo, e vivo con mia madre Alessia che ne ha 40 e ha la sclerosi multipla, e ho anche una zia, ma lei va come una schioppettata. Mamma si muove con la stampella, le cose sono un po' più difficili, soprattutto ora che abbiamo avuto la perdita del nostro cane Sole. Mia madre è una tipa che della sua malattia non gliene frega una mazza, però gli dispiace che insieme non possiamo fare determinate cose, tipo giocare a pallone o fare due passi in città o in montagna, di conseguenza io sono l'ometto di casa. Però mi fa sempre un sacco di regali per tutte le feste, ad esempio a San Valentino mi ha regalato una poesia, tutti mi dicono che sono fortunato, ma già io lo so, una mamma così non si può neanche sognare. lo riconosco che è in difficolta, quindi la aiuto sempre e di conseguenza sto sempre con lei. E' triste avere una persona in famiglia che soffre di qualunque malattia, anche se non è grave. Comunque mia mamma "è perfetta", almeno per me”.
“Quali pensieri, quali sentimenti prova un uomo di fronte alla diagnosi di questa malattia – si chiede Maurizio De Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche Italia – e come percorre un cammino lento, ma già scritto? Le storie con cui in questi mesi ci siamo confrontati ci hanno insegnato una cosa: difficoltà, dolore, rabbia si accompagnano ad una sorprendente energia, voglia di vita, “normalità” di sentimenti profondi e quotidiani. Lavorare per un’azienda che grazie ai suoi farmaci si impegna per migliorare, e cambiare la storia, la vita, il futuro di tante donne ci inorgoglisce e ci fa sentire parte integrante di queste storie di vita”.
“La realtà della Sclerosi Multipla sta cambiando e con essa la qualità della vita delle persone con SM – afferma Angela Martino, Presidente Nazionale AISM – È fondamentale che tutti siano sensibilizzati e informati in modo serio e corretto, per sfatare falsi miti da un lato e per riconoscere sintomi subdoli e invalidanti che spesso interferiscono prepotentemente nella quotidianità”.
(nella foto il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin premia Marco Lupia)
Maria Rita Montebelli
