Sclerodermia. Oggi 29 giugno la II Giornata Mondiale

A 72 anni dalla morte del pittore Klee, morto di sclerodermia nel 1940, si celebra oggi la seconda giornata mondiale dedicata alla malattia. Le parole d’ordine: sensibilizzazione, informazione, solidarietà e equità nelle cure. Ma anche tempestivitàdiagnostica e appropriatezza terapeutica.

29 GIU - Non è certo solo un semplice omaggio al celebre pittore astrattista Paul Klee, morto per sclerodermia il 29 Giugno 1940, che si celebra la II° Giornata Mondiale della Sclerodermia, patologia autoimmune altamente invalidante, le cui cause sono ancora sconosciute. L’obiettivo della giornata, espresso dalla comunità scientifica internazionale (Europa, Usa, Australia, India,  Brasile e Canada) durante il I Congresso Mondiale sulla Sclerosi Sistemica, svoltosi a Firenze nel 2010, era quello di sensibilizzare e di informare su cosa significa essere affetti da sclerodermia, per riconoscere la sofferenza di chi convive quotidianamente con tale patologia e dunque – forse – raggiungere equità nella cure e nei trattamenti.
 
La Sclerosi Sistemica (o Sclerodermia) solo in Italia colpisce circa 30.000 persone, soprattutto donne tra i 30 e i 50 anni, ma può anche interessare soggetti di qualsiasi altra età.
Inizialmente colpisce i capillari e successivamente si verifica un progressivo ispessimento della cute (sclerodermia significa infatti pelle dura) e degli organi interni, come polmoni, cuore, reni e il sistema gastrointestinale. Tra i sintomi: il fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore delle dita delle mani in seguito a esposizione al freddo, la positività degli anticorpi antinucleo, la tumefazione delle dita, segni ematologici e alterazioni del microcircolo. “La ricerca scientifica, nella quale la Reumatologia italiana eccelle riveste un ruolo fondamentale per individuare le terapie necessarie per affrontare in modo appropriato la malattia sin dall’inizio e per combatterne le complicanze. E’ necessario personalizzare la cura rispetto al singolo paziente  sclerodermico al fine di migliorarne la qualità di vita”, ha affermato Giovanni Minisola, Presidente della Società Italiana di Reumatologia e Direttore della Divisione di Reumatologia dell’Ospedale “San Camillo” di Roma.
 
Oggi i malati sclerodermici vengono trattati con terapie tradizionali basate essenzialmente su agenti immunosoppressori e vasodilatatori e su farmaci di recente individuazione, come gli inibitori recettoriali dell’endotelina, particolarmente efficaci per combattere le complicanze della malattia, quali l’ipertensione polmonare e le ulcere cutanee, e gli inibitori della fosfodiesterasi 5 che si sono dimostrati vasodilatatori di notevole potenza. Sono tuttavia in fase avanzata di studio nuove e promettenti molecole che arricchiranno l’armamentario farmacologico a disposizione del Reumatologo per combattere sempre più efficacemente questa malattia.
“Il futuro è rappresentato anche dalla capacità di formulare una diagnosi molto precoce anche perché la malattia può danneggiare gli organi interni nelle fasi iniziali della malattia”, ha osservato Marco Matucci-Cerinic, Direttore della Divisione di Reumatologia e del Centro di Riferimento Regionale sulla Sclerosi Sistemica dell’Università di Firenze . “Sul fronte della diagnosi tempestiva EUSTAR (The European League Against Rheumatism Scleroderma Trials and Research Group), fondato in Italia nel 2003 e poi esteso agli altri Paesi Europei, promuoverà il progetto VEDOSS (Very Early Diagnosis Of Systemic Sclerosis) con l’obiettivo di creare un network di ambulatori
dedicati alla diagnosi precoce e sensibilizzare il medico di medicina generale nel riconoscere i primi sintomi e manifestazioni della malattia così da indirizzare il paziente direttamente al centro specializzato con priorità assoluta.”
Tempestività diagnostica e appropriatezza terapeutica risultano quindi fondamentali per contrastare la progressione della Sclerodermia e migliorare la qualità della vita dei pazienti.

29 giugno 2012
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