Quotidiano on line
di informazione sanitaria
Sabato 18 MAGGIO 2024
Governo e Parlamento
segui quotidianosanita.it

PMA: polemiche su trattamento dei dati previsto in Milleproroghe


Per il senatore PD Ignazio Marino e per l’avvocato Filomena Gallo (Associazione Amica Cicogna e Associazione Luca Coscioni), l’emendamento al Milleproroghe che prevede per il ministro della Salute di chiedere dati sui pazienti e i trattamenti ai Centri italiani di procreazione medicalmente assistita è un "abuso" di potere e una "violazione della privacy" dei cittadini. Ma il sottosegretario alla Salute Roccella replica che si tratta dell’attuazione di norme già previste.

15 FEB - Polemiche intorno all’emendamento al Milleproroghe presentato dal senatore del Pdl, Lucio Malan, in cui si prevede che “tutte le strutture autorizzate all'applicazione delle tecniche di procreazione medicalmente assistita (PMA) inviano i dati richiesti al ministero della Salute, che cura il successivo inoltro, nell'ambito delle rispettive competenze, all'Istituto Superiore di Sanità e al Centro nazionale trapianti”.

Per il senatore del Pd Ignazio Marino si tratta di un “abuso” da parte del Governo che “tenta un blitz che mette a rischio la vita privata delle donne”. “I centri – osserva Marino - saranno obbligati a fornirli al ministero che potrà conoscere non solo gli aspetti medici ma anche i dati anagrafici e tutti i dettagli, dai cicli ormonali alle caratteristiche delle gravidanze. Un bell'esempio di rispetto della privacy da parte di un Governo che grida contro le intercettazioni ma che non esita ad entrare nella vita privata delle donne, pretendendo di raccogliere informazioni particolarmente sensibili”.
Secondo il senatore del Pd si tratta di “un fatto grave che evidenzia una duplice irregolarità. Da un lato c’è lo strumento giuridico, il milleproroghe, usato inappropriatamente per inserire nuove norme sulla fecondazione assistita. Dall'altro lascia stupefatti la vaghezza della terminologia usata nell'articolo di legge quando si dice che i centri di Pma dovranno inviare ‘dati richiesti’ al Ministero della salute. Ciò significa che non si pone alcun limite a possibili schedature da parte del Ministero con nome e cognome delle persone che si sottopongono alla fecondazione dando così libertà al Governo di conoscere ogni dettaglio personale di chi ricorre a queste tecniche. Questo – conclude Marino - si chiama abuso”.

Contro l’emendamento si è espressa anche l’avvocato Filomena Gallo, presidente dell’Associazione Amica Cicogna e vice segretario dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, che annuncia l’impegno a “impugnare in ogni sede le norme che saranno emanate in violazione della privacy di tante famiglie italiane”.
“Il Governo – afferma l’avvocato Gallo - usa il decreto Milleproroghe sia per togliere competenze stabilite per legge al Registro Nazionale sulla Procreazione Medicalmente Assistita (PMA), che già raccoglie dati per valutare efficienza ed efficacia dei trattamenti, sia per attribuire al Ministero della Salute il potere di richiedere senza alcun limite ai centri di fecondazione il nome e cognome delle persone che si sottopongono alla fecondazione, dando così libertà al Governo di conoscere ogni dettaglio personale di chi ricorre a queste tecniche. Questa è una violazione della privacy delle coppie infertili, non supportata da nessuna norma nazionale o comunitaria, ma solo giustificata dall'ostinazione di un Governo a voler impedire in ogni modo il ricorso alla fecondazione assistita a coppie che desiderano avere un figlio. Il Garante della Privacy – continua l’avvocato - già nel 2005 ha chiarito che i dati delle coppie devono essere anonimi e che non può essere istituito il registro dei bambini nati da fecondazione assistita”. E aggiunge: “Oggi con un atto di forza, utilizzando lo strumento del decreto mille proroghe, il Governo che non può introdurre nuovamente i divieti che sono stati cancellati dalla Corte Costituzionale nella Legge 40, introduce subdolamente la violazione della Privacy creando un ulteriore deterrente all’accesso a tecniche di fecondazione per le coppie e i nati”.

In risposta a Marino e Gallo è arrivato un comunicato del sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella, che afferma: “Sorprende profondamente l'allarme e il polverone che alcuni stanno tentando di sollevare attorno al decreto Milleproroghe, per la parte riguardante il flusso dei dati sulla Procreazione Medicalmente Assistita. Si tratta sostanzialmente dell'attuazione del decreto legislativo 191/2007, che il senatore Marino non può non conoscere, considerato che è stato approvato in Commissione Sanità quando lui la presiedeva, e firmato dal Ministro Livia Turco nel novembre 2007”.

Per quanto riguarda l'avvocato Gallo, “che forse non ha letto né le tre direttive europee sulla materia né i decreti di recepimento, la invitiamo a documentarsi in maniera dettagliata prima di parlare”, aggiunge Roccella evidenziando che “il decreto 191 e il successivo collegato recepiscono direttive europee che stabiliscono criteri di qualità, trasparenza e sicurezza per cellule e tessuti, e che si applicano ovviamente anche ai centri di Procreazione Medicalmente Assistita. Sono norme stabilite a livello europeo a garanzia dei pazienti, che prevedono la tracciabilità del materiale biologico conservato in tutte le biobanche europee ad uso clinico, compresi i centri Pma, e che quindi non riguardano né i trattamenti iniziali a cui sono sottoposte le coppie infertili, né le eventuali gravidanze e tanto meno i bambini nati, ma è limitata alle cellule riproduttive. Le modalità con cui questi dati saranno raccolti e gestiti, in forma disaggregata, sono le stesse già attualmente seguite dalle biobanche che conservano le cornee o dalle banche dell'osso, tanto per fare qualche esempio, e quindi nel pieno rispetto di tutte le disposizioni del Garante della Privacy”.
Il Registro della Procreazione Medicalmente Assistita, continua il sottosegretario alla Salute, “continuerà a mantenere inalterate tutte le sue competenze, come previsto dalla legge 40, e a raccogliere e gestire i dati in forma aggregata”.
Roccella aggiunge poi che l'emendamento al decreto Milleproroghe arriva come risposta “alle esigenze manifestate dagli stessi Centri Pma, e cioè di evitare di trasmettere due volte gli stessi dati, in modalità diverse, ad istituzioni differenti. Si tratta cioè di una semplificazione burocratica del flusso dati dai centri PMA alle diverse autorità competenti: Istituto Superiore di Sanità e Centro Nazionale Trapianti”.
“Suscitare allarmi privi di qualunque fondamento su un tema così delicato – conclude il sottosegretario alla Salute - non è nell'interesse delle coppie e non le aiuta ad orientarsi, e parlare di violazione della privacy nell'applicazione di normative valide a livello internazionale è del tutto fantasioso”.
 

15 febbraio 2011
© Riproduzione riservata

Altri articoli in Governo e Parlamento

ISCRIVITI ALLA NOSTRA NEWS LETTER
Ogni giorno sulla tua mail tutte le notizie di Quotidiano Sanità.

gli speciali
Quotidianosanità.it
Quotidiano online
d'informazione sanitaria.
QS Edizioni srl
P.I. 12298601001

Sede legale:
Via Giacomo Peroni, 400
00131 - Roma

Sede operativa:
Via della Stelletta, 23
00186 - Roma
Direttore responsabile
Luciano Fassari

Direttore editoriale
Francesco Maria Avitto

Tel. (+39) 06.89.27.28.41

info@qsedizioni.it

redazione@qsedizioni.it

Coordinamento Pubblicità
commerciale@qsedizioni.it
    Joint Venture
  • SICS srl
  • Edizioni
    Health Communication
    srl
Copyright 2013 © QS Edizioni srl. Tutti i diritti sono riservati
- P.I. 12298601001
- iscrizione al ROC n. 23387
- iscrizione Tribunale di Roma n. 115/3013 del 22/05/2013

Riproduzione riservata.
Policy privacy