La celiachia e i nuovi Lea

di Carolina Ciacci

22 LUG - Gentile direttore,
finalmente i nuovi LEA sono stati approvati e finalmente abbiamo trovato la celiachia inclusa nel novero delle malattie croniche. Un nuovo codice e, contrariamente a tutte le altre patologie croniche elencate nell’allegato 8, non viene indicata per essa nessuna specifica indagine. C’è una interessante frase che indica incluse nei LEA ‘tutte le prestazioni sanitarie appropriate per il monitoraggio della malattia, delle sue complicanze e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti’. La celiachia è nella maggior parte dei casi, per fortuna, assolutamente benigna, ma è una malattia sistemica. Quindi, cosa è appropriato, tutto? Visite specialistiche, gli esami del sangue generici e specifici, l’endoscopia, l’esame istologico, la mineralometria ossea, le ecografie addominali e non, tutti gli esami radiologici, la risonanza magnetica…Tutto?

E’ tanto che si aspettava una risistemazione della celiachia, tuttavia gli operatori sono perplessi nel non vedere chiarito il problema dei LEA per la celiachia, e cioè quali indagini, quando farle. Con il risultato che come è successo fino ad oggi si prescriveranno per il follow-up del celiaco tutte le indagini sierologiche specifiche, anche quelle non più in uso, così come escono dal menù a tendina dal computer del MMG. Ed ogni follow-up ci costa almeno il triplo del necessario.
La malattia celiaca è frequentissima, con una prevalenza nel mondo di 1 una persona su 100.
Per la celiachia negli ultimi decenni è cambiato tutto. I prodotti per la dieta senza glutine si trovano sia in farmacia che nei supermercati, e molti non-celiaci sanno cosa significa ‘senza glutine’. Esistono Centri di Riferimento assistenziali regionali specialistici. Esiste una associazione di pazienti, che ha lavorato molto e bene a fianco dei medici perché questa intolleranza sia conosciuta, e a fianco dei ristoratori con corsi di formazione perché ai celiaci non sia negato un pasto sicuro dovunque si trovino.

Tuttavia, a fronte di tanti mutamenti, chi si occupa di celiachia ha dovuto combattere per 20 anni tra una legge antica che la poneva nella malattie rare, decreti Regionali successivi che hanno tentato di limitare i diritti dei celiaci e familiari nell’ottica del necessario risparmio, ed inevitabili ricorsi al TAR per ogni restrizione che la ragionevolezza ha imposto.

Se considerata una malattia cronica senza specificare le prestazioni davvero necessarie, la celiachia implica la copertura totale a carico del SSN delle spese per ogni esigenza per i pazienti e per lo screening dei familiari. E a questo, nel conto vanno aggiunte invalidità, accompagnamento, ‘legge 104’, cioè tutto quello che sappiamo si può associare ad una condizione ‘cronica’.

Significa un notevole impegno economico, non sempre necessario, per una malattia sì, importante, ma oramai giustamente considerata sociale.
Sappiamo che lei è particolarmente sensibile ed informata riguardo alla celiachia. Sappiamo che ha istituito tavoli tecnici per affrontare meglio il problema costi in vista dei nuovi LEA. Sappiamo che la letteratura mondiale ha definito in maniera puntuale e precisa l’epidemiologia e i dati fondamentali per prendere delle decisioni economiche sagge e giuste. Sappiamo che si può fare di più per calmierare i costi dei prodotti senza glutine delle farmacie, con i prezzi più cari di Europa proprio perché ricadono sotto la copertura totale del SSN. Sappiamo pure dello sforzo enorme fatto dal Ministero per calmierare i prezzi di molti farmaci salva-vita (i cardiologici, i protettori della mucosa gastrica, i nuovi antivirali).
 
Allora non capiamo perché, in vista dei circa 200.000 celiaci già diagnosticati in Italia, e dei circa 300.00 non ancora diagnosticati, dei milioni di familiari che devono essere testati per la celiachia, non si riesce ad affrontare il problema economico-sanitario nella sua globalità. Tra le patologie croniche elencate nell’allegato 8 al recente decreto è certamente tra le più onerose, anche se stime precise non ne abbiamo. Solo di prodotti senza glutine, con una media di spesa di circa 1200 euro l’anno per paziente (100 euro al mese per le donne, 140 per gli uomini) arriviamo a circa 2,5 milioni di euro all’anno, una bella fetta di budget alla quale vanno aggiunti gli esami ‘necessari’ che non essendo specificati nel decreto non sono ‘quantizzabili’. Quindi facendo il conto nella lavandaia, possiamo ipotizzare almeno 4-5 milioni di euro solo per la celiachia, circa un terzo dei 14,7 milioni stanziati dal decreto per le sei patologie croniche di nuovo inserimento. E la spesa crescerà in maniera esponenziale nei prossimi anni, in vista delle nuove diagnosi.
 
Ricordiamo che intorno alla celiachia ci sono ragioni ed interessi diversi, tutti più o meno convergenti verso una non limitazione della spesa. Quelli dei produttori dei prodotti senza glutine venduti in Italia a costi irragionevoli, quelli dei farmacisti che li forniscono, quelli dei laboratori d’analisi e dei produttori di kit diagnostici ed anche, non ultimi quelli dei pazienti che temono una riduzione dei loro vantaggi.

Ma noi che di celiachia ci interessiamo sentiamo invece forte il bisogno che come per il diabete, l’ipertensione arteriosa o le tireopatie il Ministero fornisca l’elenco delle prestazioni in esenzione, riveda i tetti di spesa per i prodotti senza glutine trattando sull’essenziale con i produttori per ridurre i costi, e stabilisca con chiarezza le prestazioni per i familiari di primo grado che devono essere testati.

Abbiamo tuttavia una speranza, Ministra, che Lei, persona attenta e sensibile che con forza ha portato avanti il suo lavoro in tempi difficili, faccia comparire a breve una bella legge ad hoc, che ponga la celiachia in evidenza nella nostra società, come è giustissimo che sia, ma con equità e ragionevolezza.
 
Carolina Ciacci
Professore Ordinario di Gastroenterologia all’Università di Salerno
Presidente della Federazione Italiana delle Società scientifiche delle Malattie Digestive (FISMAD)    

22 luglio 2016
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