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Sensibilità chimica multipla. In Lombardia approvata mozione per istituire tavolo scientifico. Gallera: “Ma non spetta alla Regione il riconoscimento di malattia rara”


La Mozione impegna la Giunta ad avviare un tavolo tecnico scientifico sulla patologia, “entità nosologica rara”, finalizzato a individuare “i criteri diagnostici, le prestazioni sanitarie e le tutele assistenziale in favore dei pazienti, che andranno successivamente introdotte nel Ssr”. Per l’assessore, “il Ssn, attraverso i Lea, è già in grado di fornire una adeguata assistenza”.

05 LUG - La MCS, sensibilità chimica multipla, che in Lombardia affliggerebbe 2.500 persone, sarà al centro di un tavolo tecnico per approfondirne le caratteristiche, la sintomatologia e i metodi di cura. Il Consiglio regionale, su iniziativa del primo firmatario Gianantonio Girelli Pd), ha infatti approvato ieri, all'unanimità, una mozione che impegna la Giunta e l’assessore competente ad istituire un tavolo tecnico scientifico per favorire una gestione più efficace della patologia.

“Serve, per migliorare la qualità della vita di questi pazienti, delineare delle linee guida per l’approccio alla sindrome che si configura come un disagio davvero invalidante e tocca un target sempre in aumento nella nostra regione, che riguarda anche la fascia dei bambini – ha detto il consigliere Pd Girelli – Il tavolo che, come Consiglio regionale abbiamo chiesto, cercherà di condividere un corretto inquadramento della sindrome, per capire come poter meglio accompagnare questi pazienti ed eventualmente individuare un centro di riferimento territoriale sul tema”.

“Con questa mozione – spiega Fabio Rolfi, presidente della Commissione Sanità e Politiche sociali – abbiamo detto sì alla costituzione di un tavolo tecnico che vuole individuare gli interventi più idonei per assistere chi è colpito da questa sindrome. Si tratta di una malattia ancora non riconosciuta a livello nazionale ma che, come abbiamo avuto modo di comprendere incontrando malati e famigliari, comporta delle gravi ricadute nella vita quotidiana, sia di carattere sanitario che sociale. È doveroso quindi per la nostra Regione, e quindi per il sistema sanitario lombardo, non far finta di nulla, prendendo atto di come esista un problema e affrontandolo in maniera adeguata, in attesa che la comunità scientifica faccia le sue valutazioni e maggiore chiarezza”.


Nel dettaglio, la mozione impegna la Giunta e l’assessore ad “avviare un tavolo tecnico scientifico, all’interno dell’assessorato competente, in merito alla patologia in oggetto, entità nosologica rara, finalizzato ad individuare i criteri diagnostici, nel prestazioni sanitarie e le tutele assistenziali in favore dei pazienti riferibili alla condizione in oggetto che andranno successivamente introdotto nel Servizio sanitario regionale”.
 
L’assessore regionale al Welfare, Giulio Gallera, è quindi intervenuto a precisare che “la definizione di una malattia rara non dipende da noi, né da un gruppo di lavoro che può essere costituito in Regione Lombardia; attiene a una valutazione che deve essere fatta dalla Comunità scientifica. Quello che possiamo fare è istituire un gruppo di lavoro formato da esperti che possano dare adeguate risposte ai bisogni dei pazienti che soffrono di questi sintomi invalidanti, ad esempio che sappiano dare indicazioni su centri ai quali si possono rivolgere sia per la diagnosi, che per la cura”.

“La MCS - ha proseguito l'assessore - è una sindrome dagli aspetti clinici e patogenetici non ancora ben definiti. La mancanza di consolidate conoscenze epidemiologiche, cliniche e terapeutiche, rende difficile la condivisione dei criteri e dei metodi necessari per effettuare una precisa diagnosi ed una efficace gestione del paziente. Condizioni indispensabili per identificare correttamente i destinatari degli interventi sanitari, evitando generalizzazioni, che provocherebbero solo un aumento della spesa sanitaria, senza vantaggi concreti per gli interessati”.

“L'organizzazione mondiale della Sanità - ha aggiunto - non riconosce ancora la sindrome come malattia e il codice indicato della X Classificazione internazionale delle malattie raggruppa le condizioni respiratorie non specificate per esposizione a sostanze chimiche, gas, fumi e vapori”.

“Peraltro - ha concluso - le problematiche relative alla sindrome in esame sono da tempo all'attenzione del Ministero della Salute, del Centro nazionale per le malattie rare dell'Istituto superiore di sanità, e del Consiglio superiore di sanità (CSS). In particolare il CSS si è espresso nel 2008 ritenendo che la indisponibilità di evidenze nella letteratura internazionale non consentisse di considerare la sindrome come entità nosologicamente individuabile e che, comunque, il Servizio sanitario nazionale, attraverso i Livelli essenziali di assistenza, sia già in grado di fornire una adeguata assistenza nei casi di intolleranza all'esposizione a sostanze chimiche”.

05 luglio 2017
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