Aism: “In Italia assistenza disomogenea: solo 13 Regioni con Percorso di presa in carico globale”

30 MAG - Al Congresso scientifico 2019 della Fism, all’interno della presentazione del ‘Barometro della Sm 2019’ (giunto alla sua quarta edizione) l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) lancia tre proposte: la prima prevede di istituire un Percorso di presa in carico globale (Pdta) nazionale; la seconda, un Registro nazionale di malattia; infine la terza, garantire a tutti l’accesso a farmaci e terapie. Sono infatti 122mila gli italiani colpiti da Sclerosi Multipla (Sm) e, secondo l’Aism, questi non potrebbero contare su un’assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale. Si tratta di donne e uomini (e le prime sono colpite in misura doppia rispetto ai secondi) che ricevono una diagnosi, nella maggior parte dei casi, tra i 20 e i 40 anni di età e che hanno poi delle difficoltà ad accedere alla riabilitazione, spesso dovendo pagare di tasca propria i farmaci per i sintomi.

“I risultati del Barometro non fanno che rafforzare la mozione uscita dall’ultima assemblea di Aism, che si è tenuta ad aprile - spiega Angela Martino, Presidente Nazionale Aism - in cui chiediamo con forza alle istituzioni di impegnarsi, tra le altre cose, per l’approvazione di un Pdta nazionale, per garantire a tutti l’accesso ai farmaci e alle terapie riabilitative delle persone con Sm e per l’istituzione di un Registro Nazionale di patologia. Con la mozione invitiamo ai prossimi, urgenti, appuntamenti sul percorso del traguardo dell’Agenda 2020, tutti coloro che possano amplificare l’adesione e coloro che possano unirsi numerosi”.
“Una fotografia precisa dell’impatto che questa malattia ha sulla vita delle persone e dell’intera società - aggiunge Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fism promotrice del Congresso scientifico -. Si possono organizzare delle risposte adeguate sul fronte delle politiche sanitarie e sociali, della ricerca e dell’assistenza”.

Il Registro Nazionale di patologia. Questo, richiesto dall’Aism dovrebbe essere collegato con Registri regionali e con il 'Registro Italiano Sclerosi Multipla', un progetto di ricerca, quest’ultimo, portato avanti da Fism e Università di Bari, che ha coinvolto ben 140 centri clinici e che ha già raccolto oltre 55mila dati clinici di persone con Sm. Per quel che riguarda la presa in carico delle persone con Sm, dall’Aism segnalano quanto questa sia ancora troppo disomogenea sul territorio: solo 13 Regioni hanno sinora approvato un Pdta, ovvero un percorso che dalla diagnosi alla gestione della malattia garantisca la miglior assistenza ai pazienti, mentre 2 Regioni lo stanno finalizzando.

L’accesso ai farmaci. Iniquità si registrano quindi sul terzo punto, quello dell’accesso ai farmaci: il 17% delle persone con Sm segnala di non ricevere gratuitamente tutti i farmaci specifici necessari, mentre il 58% afferma di aver ottenuto prescrizione per i farmaci sintomatici, ma in oltre 1 caso su 3 di doversene fare carico economicamente con un grave impatto sul budget familiare, arrivando a spendere sino a 6.500 euro l’anno.

Le problematiche legate alla riabilitazione. Continuano poi a rimanere gravi le difficoltà di accesso alla riabilitazione, che viene assicurata in misura non sufficiente: soltanto il 37% della popolazione con Sm che ne ha bisogno ha avuto accesso alle prestazioni riabilitative garantite dal Servizio sanitario nazionale, ma il 66% si dichiara insoddisfatto delle prestazioni ricevute. Si tratta per lo più di fisioterapia ambulatoriale, mentre risulta più problematico accedere ad altre tipologie di interventi riabilitativi, quali la riabilitazione cognitiva, quella sfinterica, la logopedia, la terapia occupazionale. Il 45% delle persone che fruiscono di servizi riabilitativi dichiara l’inesistenza di un Progetto riabilitativo individualizzato (Pri), si tratta cioè di prestazioni standard che non tengono conto della condizione specifica del paziente.

Una malattia che rende più poveri. Cresce poi il dato sull’impoverimento: circa il 37% delle persone con Sm dichiara di aver difficoltà economiche: l’Osservatorio Aism evidenzia un incremento rispetto all’anno precedente delle richieste di aiuto economico (+14% rispetto all’anno precedente), legate principalmente all’assenza di una situazione lavorativa stabile e alla presenza di una persona con disabilità grave in famiglia.

Ma occuparsi di un malato di Sm comporta anche uno stravolgimento dell’esistenza familiare. Oltre il 40% delle persone con Sm, infatti, afferma di ricevere tutti i giorni aiuto da familiari e conviventi per lo svolgimento di normalissime attività. In media viene prestata l’assistenza per 10 ore al giorno, ma il tempo dedicato aumenta con la gravità della malattia e con l'età (6 ore per persone con disabilità meno gravi, 14 ore per i più gravi). Mediamente per ogni persona con Sm si possono dunque stimare, in un anno, oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici. Oltre il 95% dei caregiverha dedicato, negli ultimi 3 mesi, del tempo libero per assistere la persona con Sm. Nel 17% i familiari hanno compromesso la propria attività professionale, con il 5% dei familiari costretto all’abbandono dell’attività lavorativa per prendersi cura della persona con Sm.

30 maggio 2019
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