I percorsi clinico assistenziali

09 LUG - Un’altra sezione del Rapporto ha indagato lo stato di elaborazione dei percorsi clinicoassistenziali per la gestione dei pazienti affetti da malattie rare.  In particolare si è analizzato l’aspetto dell’approvvigionamento dei farmaci (tempi e disponibilità), degli ausili (esistenza di percorsi preferenziali), nonché le modalità di ottenimento delle esenzioni.
Ancora sono state richieste informazioni sulla formazione dei caregiver.  Infine si è cercato di indagare quali siano le principali difficoltà organizzative riscontrate dal top management nella gestione dei pazienti con malattia rara.
Non tutte le Aziende sono state in grado di rispondere esaustivamente: al fine di una corretta interpretazione del dato, in nota ai grafici è stato indicato il tasso di non risposta per ogni singola domanda.
 
Il 77,8% dei rispondenti dichiara l’esistenza di percorsi clinico‑assistenziali formalizzati a livello regionale per i pazienti affetti da malattie rare: il 78,6% dei Centri dichiara che si tratta di percorsi specifici per patologia, il 14,3% di percorsi generici (per tutte le malattie rare);  solo una quota residuale (7,1%) dichiara che esistono percorsi formalizzati a livello di singolo paziente. Tutte le Aziende hanno specificato che i percorsi definiti a livello regionale comprendono gli aspetti diagnostici;  il 78,6% che a questi aspetti si affiancano anche indicazioni terapeutiche;  una metà dichiara che i percorsi includono anche aspetti di osservazione post‑terapia;  il 28,6% dichiara la formalizzazione di aspetti legati alla prevenzione ed il 21,4% di quelli riguardanti la gestione dell’emergenza‑urgenza del paziente con malattia rara.
 
A livello strettamente aziendale, nella maggior parte delle Aziende rispondenti (52,6%) non sono stati definiti percorsi clinico‑assistenziali.
Nel 47,4% delle realtà in cui sono stati elaborati percorsi a livello aziendale, essi contengono indicazioni terapeutiche, nel 42,1% diagnostiche, nel 36,8% indicazioni sull’osservazione post‑terapia;  nel 26,3% dei casi sono state sviluppate anche indicazioni in tema di prevenzione e gestione delle emergenze.
 
In merito alla dispensazione dei farmaci orfani in più dei due terzi delle Aziende (78,3%) essa avviene attraverso le farmacie ospedaliere e solo nel 21,7% attraverso quelle territoriali.
Nello specifico, nel 45,5% delle Aziende rispondenti che erogano i farmaci orfani attraverso le farmacie ospedaliere, la modalità è adottata per la generalità dei pazienti (75,1%‑100,0%);  nel 9,1% delle Aziende la modalità riguarda il 25,1%‑50,0% dei pazienti, e nel restante 45,5% l’utilizzano meno del 25,0% dei pazienti.
 
Tutti i pazienti si avvalgono delle farmacie territoriali nelle Aziende che hanno dichiarato questa come modalità di dispensazione dei farmaci orfani.  Si tenga però presente che più della metà del campione non ha risposto a questa domanda (tasso di non risposta 60,0%).
Per quanto concerne i tempi di accesso alla terapia meno di un terzo (29,4%) delle Aziende rispondenti è in grado di quantificarlo (tasso di non risposta 29,2%): le Aziende in grado di quantificarlo stimano che occorrano in media 11 giorni dalla prima prescrizione.
 
L’approvvigionamento di eventuali ausili/protesi di cui necessita il paziente nell’80% delle Aziende segue le procedure standard (tasso di non risposta 16,7%).
Non di meno nella Regione Lazio esiste un percorso preferenziale, consistente nella possibilità per il paziente di effettuare la richiesta alla Commissione Farmaci Speciali, che eroga gratuitamente ausili ai pazienti con malattie rare, tramite le farmacie territoriali.
 
Dall’indagine risulta che la maggior parte delle Aziende non adotta percorsi preferenziali neppure per l’ottenimento dell’esenzione: questi esistono solo nel 35% delle Aziende rispondenti.  È altamente probabile che anche il 16,7% delle Aziende non rispondenti di fatto non adotti percorsi preferenziali.
Là dove esistono percorsi preferenziali, essi sono gestiti in modo difforme.
 
Il 33,3% delle Aziende rispondenti dichiara l’esistenza di un’integrazione reale tra politiche sanitarie e politiche sociali (tasso di non risposta 20,8%);  in particolare si tratta di integrazioni che coinvolgono i servizi comunali per attività quali assistenza domiciliare (83,3%), trasporto pazienti (66,7%) e supporto psicologico (33,3%).
 
Alla richiesta di evidenziare l’origine delle principali problematiche che le Aziende incontrano nella gestione dei pazienticon malattia rara, quasi un terzo (29,1%) delle Aziende non ha risposto. Per le altre, le problematiche principali sono legate ad aspetti di natura organizzativa (58,8%), ma anche di natura economica (29,4%).
 
Significativo è invece il coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti da parte delle Aziende: quasi l’80% delle rispondenti dichiara di avere rapporti con le Associazioni dei pazienti, ma solo nel 33,3% delle realtà con regolarità;  nelle restanti realtà (66,7%) si tratta di rapporti per lo più occasionali.
 
Un elemento certamente strategico è quello legato alla formazione: nel 31,6% delle Aziende non è prevista una attività formativa specifica per gli operatori relativamente alla gestione del percorso del paziente affetto o con sospetto di malattia rara;  nel 47,4% delle realtà viene svolta, ma occasionalmente;  infine, solo il 21,1% delle Aziende rispondenti dichiara di svolgerla con regolarità.
 
La formazione è indirizzata in genere a più figure professionali: nel 26,3% delle Aziende è rivolta ai MMG/PLS, nel 15,8% al medico specialista del territorio, nel 31,6% al medico specialista ospedaliero, nel 26,3% agli infermieri, nel 15,8% al caregiver e nel 5,3% all’operatore socio‑sanitario.
Nella maggior parte delle Aziende rispondenti (72,2%) non è prevista un’attività formativa rivolta agli operatori direttamente organizzata dalle Associazioni dei pazienti con malattia rara;  nel 16,7% dei casi viene svolta occasionalmente, e solo nell’11,1% con regolarità.
 
La quasi totalità delle Aziende rispondenti (82,4%) ritiene che i fondi destinati alla formazione sulle malattie rare non siano adeguati. Solo poche Aziende (26,3%) dichiarano di ricevere dei fondi aggiuntivi per tali attività formative.
 
Il 60% delle Aziende che si avvale di finanziamenti aggiuntivi li riceve dalla Regione, il 20% da istituzioni esterne, ed un altro 20% li riceve da entrambe le fonti.
 
Solo in poche Aziende rispondenti (26,3%) esiste una modalità specifica di contatto tra i familiari/caregiver e gli operatori dell’Azienda;  normalmente si configura come un “numero verde” o comunque  un recapito telefonico a cui risponde personale dedicato;  in altri casi uno sportello dedicato.
 
Il 71,4% delle Aziende prevede attività di supporto delle famiglie dei pazienti affetti da malattia rara (tasso di non risposta 12,5%):  il 61,9% fornisce un supporto psicologico, il 23,8% delle aziende effettua formazione ai familiari e il 9,5% alle badanti.
Tra le principali criticità riportate in tema di interazione tra gli operatori della Azienda e i caregiver, si cita la scarsità di personale aziendale dedicato, l’insufficiente disponibilità di tempo e di ascolto dei caregiver, ma spesso anche l’assenza di un protocollo operativo definito.

09 luglio 2013
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