La “pianificazione condivisa delle cure”. Una novità che coglie impreparati sia medici che pazienti (prima parte)

di Daniele Rodriguez e Anna Aprile

La “pianificazione condivisa delle cure” non presuppone che il medico condivida la volontà del paziente. Il medico offre al paziente la propria competenza tecnico-scientifica assicurandosi che sia stata ben compresa: poi deve accettare la scelta del paziente. Di conseguenza, se la relazione si struttura su presupposti corretti, nel rispetto dell’autonomia tecnico-scientifica del medico e dell’autonomia decisionale del paziente, dovrebbero non verificars casi nei quali questa non si concretizza.

29 MAR - La “pianificazione condivisa delle cure” è un istituto che non è stato oggetto di studi particolarmente approfonditi nel nostro Paese prima dell’entrata in vigore della predetta legge n. 219 e che, quindi, ha colto relativamente impreparati sia medici sia pazienti, potenziali “utilizzatori” di detto istituto.  In questo articolo proponiamo la nostra analisi delle disposizioni normative in materia di pianificazione condivisa delle cure.
 
La novità e la complessità della materia non consentono di compendiare le nostre valutazioni; una eccessiva sintesi andrebbe a discapito della chiarezza. Ne deriva che il testo che abbiamo redatto è relativamente lungo, per cui si è ritenuto di suddividerlo, per esigenze editoriali, in tre parti, rispettivamente corrispondenti: la prima, agli aspetti di carattere generale della pianificazione condivisa delle cure; la seconda, al dettaglio delle specifiche prescrizioni della legge; la terza, alle nostre conclusioni, ispirate all'esigenza – avvertita dai professionisti sanitari nella recente pratica applicativa del dettato normativo – di disporre di una regolamentazione ad hoc, possibilmente corredata, se non da una modulistica prestampata, quanto meno da uno schema di riferimento per verbalizzare la pianificazione condivisa delle cure.  
Prima parte - Aspetti generali
La pianificazione anticipata delle cure nel codice di deontologia medica.
Nella stesura del 2014, tuttora vigente, del codice di deontologia medica è stata introdotta la “pianificazione anticipata delle cure” a proposito del contenuto della cartella clinica, secondo il disposto del secondo comma dell’art. 26: “Il medico ... nella cartella clinica ... registra il decorso clinico assistenziale nel suo contestuale manifestarsi o nell’eventuale pianificazione anticipata delle cure nel caso di paziente con malattia progressiva, garantendo la tracciabilità della sua redazione.”
 
Il codice di deontologia medica tratta dunque della pianificazione delle cure, qualificandola come “anticipata” e proponendola come realizzabile in relazione a pazienti con “malattia progressiva”. Nel codice di deontologia medica non è descritto il contenuto della pianificazione anticipata delle cure né è contemplato che esso debba essere concordato con il paziente e rispettato dal medico in caso di sopravvenuta incapacità del paziente ad esprimere la propria volontà. Non è tuttavia concepibile che il codice di deontologia medica, che sostiene l’autodeterminazione del paziente, contempli una pianificazione delle cure non approvata dal paziente e non persistentemente vincolante il medico.
 
Di conseguenza, la pianificazione delle cure scritta dal medico in cartella clinica è espressione della volontà libera e consapevole del paziente circa la gestione dei provvedimenti sanitari, globalmente connessi alla malattia di cui è portatore ed alla sua prevedibile evoluzione, di ambo le quali è stato reso edotto. Riteniamo pertanto che, nella concezione del codice di deontologia medica, la pianificazione anticipata delle cure vincoli il medico, in caso di sopravvenuta incapacità del paziente, al rispetto della volontà espressa da quest’ultimo, quando, consapevole, aveva convenuto su detta pianificazione.
 
Le indicazioni del codice di deontologia medica, per quanto  veramente sintetiche, hanno avuto il pregio di promuoverel’istituto della pianificazione delle cure, di promuoverne la conoscenza e di stimolare la riflessione sul suo significato.
 
La pianificazione condivisa delle cure nella legge n. 219 del 2017
L’articolo 5 della legge n. 219 reca una disciplina organica dellapianificazione condivisa delle cure, affermando in particolare il principio  che esse vincolano il medico e l’equipe sanitaria qualora il paziente perda la capacità di operare scelte consapevoli in merito alla propria salute. Ciò che era intuibile nel codice di deontologia medica è ora affermato esplicitamente nella legge n. 219. È tuttavia necessario riflettere su alcune lacune dell’articolo 5 e proporre qualche puntualizzazione circa le procedure idonee a consentire la pratica applicazione di quanto esso dispone. Il nostro obiettivo è duplice: dapprima focalizzare il significato e l’ambito di operatività della pianificazione condivisa delle cure e poi proporre uno schema di regolamentazione sugli aspetti funzionali e sui profili organizzativi, con elaborazione di un fac-simile di verbale di pianificazione condivisa delle cure.
 
È preliminarmente da chiarire che la pianificazione condivisa delle cure è istituto diverso dalle “disposizioni anticipate di trattamento” (DAT) contemplate dalla legge n. 219, nell’articolo 4.Il comma 1 di questo articolo recita: “Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari.…”.
 
Anche ad una prima lettura risultano evidenti le differenze logiche e, per così dire, “di contesto”, dei due diversi istituti – DAT e pianificazione condivisa delle cure – pur essendo entrambi veicolo di autodeterminazione in materia di trattamenti sanitari. Come anche evidenziato nelle rubriche degli articoli 4 e 5, le une si riferiscono al “trattamento” e le altre alla “cura”. Le DAT sono espressione di iniziativa unilaterale della “persona”, a prescindere da qualsivoglia relazione di cura con il medico; la pianificazione condivisa delle cure riguarda un processo che nasce e si sviluppa “nella relazione tra medico e paziente”.
 
L’adozione di due sostantivi diversi, “persona” (rispetto alle DAT) e “paziente” (con riferimento alla pianificazione condivisa delle cure), ha un preciso significato, che può essere colto considerando il rapporto di genere a specie che esiste fra i due. Infatti, paziente è persona con malattia; fra le persone sono compresi i pazienti; i pazienti sono solo una parte delle persone. Di conseguenza, qualsiasi persona può esprimere le DAT ma solo i pazienti possono partecipare alla pianificazione delle cure con il medico.
 
Il singolo paziente, portatore di patologia con le caratteristiche – comunque generiche – descritte nel comma 1 dell’articolo 5,  può scegliere se affidare la propria volontà alle DAT o alla pianificazione condivisa delle cure.
 
La pianificazione condivisa delle cure come espressione della relazione di cura.
La pianificazione condivisa delle cure è concordata dal paziente e dal medico e si colloca nel contesto della loro relazione: questi  due concetti, simili ma non sovrapponibili, che si rinforzano a vicenda, sono contenuti nel comma 1 dell’articolo 5. 
 
La realizzazione della pianificazione condivisa delle cure è indicata come meramente possibile (testualmente: “può essere realizzata"). Tale pianificazione rientra comunque nella “relazione di cura”: perciò è espressione da un lato delle aspirazioni di cura della persona, dall’altro della responsabilità del medico, chiamato ad impegnarsi per rendere concreto  il diritto del paziente ad essere reso consapevole e ad esprimere le proprie aspirazioni ed i propri desideri anche attraverso la pianificazione condivisa delle cure.
 
Tutta la legge n. 219 si sviluppa intorno alla “cura”, come valore preminente della prestazione professionale, punto di riferimento nelle scelte della persona e cardine, quindi, della relazione fra paziente e medico.
 
La legge n. 219 non definisce il concetto di cura, che tuttavia riteniamo di poter individuare nell’ascolto e nella presa in carico del paziente da parte del medico, garantendo tutte le attività idonee a dare concreta ed adeguata risposta, sulla base del ruolo professionale scaturente dalle evidenze scientifiche e dalla competenza relazionale, ai bisogni ed alle aspirazioni di salute della persona, nel rispetto della volontà consapevole di quest’ultima. È pacifico che “attività idonee” non necessariamente sono trattamenti di carattere terapeutico, vale a dire di natura farmacologica, chirurgica o strumentale.
 
La pianificazione condivisa delle cure, pur non contemplata come obbligatoria nella legge n. 219, va dunque attivamente ricercata nel rispetto del principio della voluntas aegroti suprema lex, fermo restando che la volontà deve essere espressa da un paziente reso consapevole dal medico. La condivisione della pianificazione delle cure è da intendere nel senso che ciascuno dei due protagonisti partecipa alla relazione esprimendo le proprie prerogative: di carattere tecnico-informativo quelle del medico, di carattere decisionale quelle del paziente. Questi può decidere di accogliere, del tutto o solo in parte, le proposte terapeutiche del medico o addirittura di respingerle. In sintesi: la volontà del paziente può discostarsi dalle proposte del medico.
 
Tutto ciò è comunque pianificazione condivisa delle cure. La condivisione della pianificazione delle cure non significa che il medico condivida la volontà del paziente. Il medico offre al paziente la propria competenza tecnico-scientifica assicurandosi che sia stata ben compresa: poi deve accettare la scelta del paziente. D’altro canto, la pianificazione delle cure è una sorta di consenso ad un progetto globale, costituito da una serie di attività interconnesse, a ciascuna delle quali il paziente sceglie se eventualmente aderire.
 
Di conseguenza, se la relazione si struttura su presupposti corretti, nel rispetto dell’autonomia tecnico-scientifica del medico e dell’autonomia decisionale del paziente, dovrebbero non verificarsi casi nei quali non si concretizza la pianificazione condivisa delle cure.
 
Daniele Rodriguez e Anna Aprile
Medici legali a Padova
(fine prima parte)

29 marzo 2018
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