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Fibromialgia. “Lo slittamento dell’aggiornamento Lea ci penalizza”. L’allarme dei pazienti


“Siamo oltre 3 milioni di fibromialgici. Gli studi scientifici ci sono, siamo stanchi che manchino le risorse. Aumenta il numero degli uomini colpiti e dei bambini in età scolare. Rischiamo di trasformarla in emergenza e di passare dalla prevenzione alla cancrena” ha spiegato Suzzi presidente del Comitato Fibromialgici Uniti nel corso di un confronto coi parlamentari  

27 MAR -

“A che punto siamo sulla fibromialgia dopo la recente approvazione delle mozioni presentate dai parlamentari e i 7 disegni di legge fermi in Senato?”

Attorno a questa domanda del Comitato Fibromialgici Uniti Italia (CFU) presieduto da Barbara Suzzi si sono snodati gli interventi nel corso di un incontro con parlamentari Sergio Costa, Vice Presidente Camera (5Stelle), Maria Elena Boschi (Italia Viva), Guerino Testa (Fratelli D’Italia), Elena Bonetti (Azione), Ilenia Malavasi (Pd), Luana Zanella (Alleanza Verdi Sinistra). Un confronto che si è aperto con la notizia dello slittamento da aprile 2024 a gennaio 2025 dell’aggiornamento dei Lea. Per la presidente del Cfu “Una doccia fredda”.

“Siamo oltre 3 milioni di fibromialgici. Gli studi scientifici ci sono, siamo stanchi che manchino le risorse. Aumenta il numero degli uomini colpiti e dei bambini in età scolare. Rischiamo di trasformarla in emergenza e di passare dalla prevenzione alla cancrena” ha sottolineato Barbara Suzzi.

Dai parlamentari sono arrivati segnali di preoccupazione ma anche la volontà di andare incontro alle esigenze dei pazienti. “Lucidamente preoccupata” si è definita la Boschi, secondo cui l’impegno del Governo sul riconoscimento della patologia “è scritto sull’acqua nonostante l’approvazione delle mozioni”. Lo stesso posticipo dell’aggiornamento Lea - l’ultimo è del 2017 - andrebbe in questa direzione.

Sulla stessa linea Bonetti, che sui Lea teme si rimandi “una scatola vuota”. Sull’iter di legge Bonetti ha fatto autocritica. “Non serve a nulla andare avanti con mozioni che non hanno un roadmap di verifica. Non si può rimanere al dibattito, vanno coinvolte le associazioni dei pazienti, la cui voce deve entrare nei tavoli dei decisori” per arrivare in fretta a una proposta di legge condivisa.

Espressione della maggioranza, Testa ha chiarito che “non manca l’attenzione della politica”.

Aggiornamento Lea e PDL potrebbero procedere simultaneamente. “La maggioranza deve incardinare la proposta di legge in commissione per rispetto dei malati, dei loro progetti di vita e dei loro famigliari. Oggi c’è ancora discriminazione” ha detto Malavasi. Bisogna poi anche spingere sul lavoro, uno dei fronti su cui si sta battendo CFU – Italia, ricordando che i fibromialgici non vogliono non lavorare, ma svolgere prestazioni adeguate alle loro condizioni fisiche.

Apertura è arrivata da Costa, secondo cui “è importante ora fare pressione ai capi gruppo per arrivare a gennaio con risorse dedicate ai Lea e a fine mandato con una legge”. Alla maggioranza, da Zanella, è stato infine lanciato un invito alla responsabilità.



27 marzo 2024
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