Il “Decalogo” per affrontare al meglio la sclerosi multipla

19 MAG - Ecco il testo del decalogo per un maggior benessere del paziente e un’organizzazione più efficiente delle strutture.
 
1. LA SM È UN TEST PER I SISTEMI SANITARI E PER LA RICERCA  - Se una malattia dovesse sostenere le ragioni per le quali è necessario difendere la  natura solidale e universalistica del sistema sanitario, la SM sarebbe una  candidata naturale. Ricerca di base e ricerca applicata devono dialogare  intensamente per riuscire a selezionare le opzioni più promettenti e portare  al paziente il più rapidamente possibile i benefici di nuove conoscenze e  soluzioni. Da questo punto di vista il nostro paese è un esempio a livello  internazionale: la nostra ricerca è ai primi posti nella produzione  scientifica internazionale.

2. UN NUOVO MODELLO DI PATOLOGIA: LA CRONICITÀ AD ALTA COMPLESSITÀ - La SM è un esempio paradigmatico delle nuove sfide poste dalle «cronicità ad alta omplessità clinica». Pazienti i cui bisogni non sono legati al ricovero, ma che, al tempo stesso, necessitano di saperi a elevato tasso di  specializzazione, non sono compatibili con il modello tradizionale e con una  compartimentalizzazione legata ai setting di cura. Ambulatorio, ricovero,  ospedale, territorio, riabilitazione si alternano non solo nelle diverse fasi della patologia, ma anche nella gestione quotidiana. Bisogna progettare e assicurare una presa in carico in grado di riconnettere tutti i servizi e le prestazioni necessarie.  
3. SM: MULTIPROFESSIONALITÀ E MODELLI DI GESTIONI MUTEVOLI A SECONDA DELLA PROGRESSIONE DELLA MALATTIA - Come molte patologie croniche, la SM richiede al sistema sanitario una capacità di «presa in carico» del paziente  nella interezza dei suoi bisogni. Il paziente di SM è portatore di bisogni molteplici e si attende una risposta unitaria. La risposta non può che essere di carattere multidisciplinare, ma sono altrettanto necessarie una regia e una assunzione di responsabilità precisa rispetto al percorso di cura del paziente, in assenza delle quali il paziente finisce per essere abbandonato nella ricerca di una risposta. La risposta sono sistemi di servizio multiprofessionale coordinati da una ‘regia’.
 
4. CONCENTRAZIONE E SPECIALIZZAZIONE DEI SAPERI E PRESTAZIONI VERSO DISTRIBUZIONE DEI SERVIZI E VERSO PROSSIMITÀ DEI SERVIZI – I pazienti, già  gravati dalle difficoltà date dalla patologia, non dovrebbero essere costretti a lunghi spostamenti per la somministrazione di terapie, l’effettuazione di controlli periodici o di indagini diagnostiche o la fruizione di una qualunque prestazione. Le soluzioni possibili devono essere ricercate nelle logiche di rete, ovvero in modalità di funzionamento che colleghino i diversi punti di offerta in una logica unitaria e che consentano di rendere disponibili in ciascuno snodo competenze e potenzialità.
 
5. CENTRI DI SCLEROSI MULTIPLA DI ADEGUATE DIMENSIONI: FONDAMENTALI PER IL FUNZIONAMENTO DELLA RETE - La prossimità fisica è insostituibile nel produrre tra professionisti diversi routine realmente integrate rispetto ai bisogni del paziente e nello stimolare il miglioramento e l’innovazione. Così come dimensioni adeguate (pazienti in carico) rendono possibile processi e servizi di supporto all’attività principale altrimenti non sostenibili. I principali elementi di qualità gestionale della risposta offerta dai centri grandi e integrati sono quindi: a) esperienza specifica nella malattia; b) integrazione delle diverse competenze; c) organizzazione integrata dei servizi con gestione comune delle informazioni; d) collaborazione con l’utenza attraverso le associazioni a fini informativi ed educativi; e) capacità di guida nei confronti della ricerca e nella diffusione dell’innovazione, nel sistema in generale, e nelle pratiche di assistenza, nello specifico.
E’ evidente che, per motivi economici ed organizzativi, non è possibile portare i Centri per la SM ragionevolmente vicino a tutti i pazienti . La risposta risiede in logiche di rete in grado di rendere disponibili su base locale parte dei vantaggi generati dai grandi centri, senza pagarne i costi economici e organizzativi.
 
6.LA RETE SM: UNA PROSSIMITA’ POSSIBILE E QUALIFICATA - L’integrazione con l’insieme dei servizi territoriali, più difficilmente realizzabile dai grandi centri, è di fondamentale importanza, soprattutto nelle fasi caratterizzate da maggiore disabilità. Se la rete viene intesa come la creazione di condizioni per un funzionamento unitario, distribuzione dei ruoli e definizione dei percorsi del paziente in relazione alle diverse fasi della patologia sono elementi indispensabili. Il disegno della rete e i suoi gradi di razionalità sono, però, solo una delle variabili che ne influenzano i risultati. Una attenzione analoga, va dedicata ai meccanismi che ne assicurano il funzionamento. La qualità dei servizi e delle prestazioni, insieme a una loro relativa omogeneità in tutti gli snodi e i percorsi della rete, sono la dimensione qualificante della rete e l’ambito nel quale i meccanismi fanno la differenza.
 
7. WHAT IS HEALTH? THE ABILITY TO ADAPT-  «What is health? The ability to adapt» è il titolo di un editoriale di Lancet del 2009 che testimonia di un dibattito ancora in corso sul concetto di salute e, quindi, sui fini che i sistemi sanitari dovrebbero perseguire - Per i sistemi sanitari affrontare la SM significa, cercare di fermare la progressione della malattia o di rallentarne l’evoluzione. Dimensioni di cura e trattamento sulla riabilitazione, la spasticità, il dolore, la depressione devono essere considerate, nella presa in carico dei pazienti, alla stessa stregua degli obiettivi sulla progressione di malattia.

8. IL PAZIENTE AL CENTRO - La costruzione o il rafforzamento delle reti regionali rappresenta una opportunità importante di confronto sui percorsi effettivamente offerti ai pazienti, ma insieme a queste è necessario pensare a una rete nazionale in grado di contribuire a una maggiore equità di accesso effettiva garantita a tutti i pazienti.  .
 
9. NEUROLOGIA E SM: I FONDAMENTI E LE RAGIONI D’IMPEGNO - Nell’affrontare la SM nelle sue poliedriche forme di manifestazione (cronicità, complessità della patologia e natura dei bisogni espressi dalla malattia), come avviene in molti altri campi della medicina moderna, si avverte la necessità di una forte cooperazione di più discipline e professionalità. Le competenze neurologiche rimangono, tuttavia, un punto di riferimento insostituibile nella regia complessiva dei percorsi di cura e nella gestione e presa in carico del paziente. I neurologi avvertono una più gravosa e piena responsabilità nei confronti di una patologia che colpisce così duramente individui spesso in giovane età, che rimane una sfida scientifica per la disciplina e rispetto alla quale il loro sapere e il loro impegno può fare la differenza per la vita delle persone.
 
10. UN’ALLEANZA DI TUTTI GLI ATTORI PER AFFRONTARE UNA SFIDA - Il tema della SM coinvolge, con prospettive e prerogative differenti, attori diversi: i pazienti e i loro familiari, i professionisti, il sistema, le imprese e la collettività.
Le prospettive e gli interessi di breve periodo dei diversi attori non sempre convergono ed è costantemente presente il rischio che qualche interesse, o coalizione di interessi, prevalga rispetto a un ragionevole contemperamento delle ragioni di ciascuno.  Di fronte ad una condizione talmente rilevante sul piano individuale e sociale come la SM, appare naturale cercare sinergie fra tutti i protagonisti, ad esempio, del processo assistenziale. Tali sinergie richiedono trasparenza dei processi e chiarezza dei ruoli in maniera tale che le decisioni su ogni singolo paziente, così come quelle su coorti di soggetti clinicamente assimilabili, siano frutto di un processo decisionale fondato su solide basi di conoscenza e di motivazioni cliniche e assistenziali.
 

19 maggio 2015
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