Sclerosi multipla. La gestione della malattia: in team è meglio. Il progetto Bocconi/Biogen/Sin con medici, farmacisti e manager

di Edoardo Stucchi

E’ nato nel 2013 “MSMlab”, il laboratorio del management per la sclerosi multipla, che ha coinvolto oltre ai medici, direttori di ospedali, Asl, farmacisti ospedalieri e operatori sanitari. Ne è uscito un annuario “Innovazione nel management per la Sclerosi Multipla” e un decalogo dei punti essenziali per affrontare al meglio la malattia

19 MAG - Il neurologo, ma anche gli altri professionisti della Sanità, non devono soltanto curare e sconfiggere le malattie, ma affrontare anche i problemi manageriali che sorgono nella gestione della cura, soprattutto nel caso di malattie croniche ad alta complessità. Una di queste malattie è la sclerosi  multipla che per le sue caratteristiche di insorgenza in giovane età, lunga cronicità e differenza di gravità, prospetta soluzioni multidisciplinari che coinvolgono diversi settori della sanità e del sociale.
 
Per questo è nato nel 2013 “MSMlab” il laboratorio del management per la sclerosi multipla, frutto della compartecipazione fra la scuola di manegement di SDA Bocconi, la società leader a livello mondiale nel settore delle biotecnologie Biogen Italia e la Società italiana di neurologia, SIN, che hanno coinvolto nello studio oltre ai medici, direttori di ospedali, Asl, farmacisti ospedalieri e operatori sanitari. Ne è uscito un annuario “Innovazione nel management per la Sclerosi Multipla” e un decalogo dei punti essenziali per il maggior benessere del paziente e un’organizzazione più efficiente delle strutture per ottimizzare le risorse economiche che sono sempre meno. Ma il mondo sanitario non è rimasto a guardare. Mentre i protagonisti del laboratorio si confrontavano nelle esperienze di lavoro per trovare le soluzioni più adatte, ospedali come quello di Orbassano e Ferrara e regioni come il Lazio, la Toscana e l’Emilia Romagna davano vita a quei piani di intervento gestionali chiamati PDTA per la cura ottimizzata dei pazienti con sclerosi multipla.  
Le basi di questa trasformazione  manageriale e gestionale della malattia, che conta in Italia 72.000 malati, erano già nell’aria prima del  “MSMlab”, quando “Biogen – ha spiegato Giuseppe Banfi, Ad di Biogen Italia – ha avviato i primi corsi Ippocrate per neurologi e Newton per i farmacisti ospedalieri, che sono serviti per definire meglio i percorsi gestionali della malattia, per definire meglio le competenze di presa in carico dei pazienti e per diffondere meglio informazioni e conoscenze con scambi culturali. La Sclerosi Multipla è una malattia complessa e per ogni persona malata si impegnano 38.000 euro all’anno, quindi è ora che le Istituzioni continuino a lavorare come oggi anche con risorse limitate per garantire ai malati cure innovative al minimo costo”.
 
Il progetto nasce in diverse fasi. “Prima di tutto l’avvicinamento dei pazienti sul campo – spiega la professoressa Valeria Tozzi, di SDA Bocconi – frequentando le aziende sanitarie per capire che cosa significava questa malattia per il paziente e per i suoi familiari. Poi un percorso manageriale per capire che cosa bolliva in pentola nei banchi regionali e le rispettive ricadute nei reparti di neurologia. Infine, il percorso con i farmacisti, che, come vedremo, hanno un ruolo determinante nella gestione della cura con il reperimento dei farmaci e il monitoraggio della tossicità e l’aderenza alla terapia. Un lavoro improbo, mettere insieme neurologi, direttori di aziende sanitarie, istituzioni e Associazioni diverse appartenenti a realtà diverse. Ma siamo soddisfatti perché il risultato ci ha dato ragione dei confronti, delle polemiche e delle diversità di vedute”.
 
Dieci tesi per migliorare. Non  una sintesi, ma un percorso che tocca tutti i punti di un percorso che non trascura le famiglie, che oggi sono ancora più coinvolte perché la malattia comincia a colpire anche i giovani, quindi con esigenze e problemi diversi, con una molteplicità di fabbisogni. Ma non è la fine – aggiunge Leandro Provinciali, presidente eletto della SIN – perché questi temi possono rappresentare lo stimolo per crescere ancora. Il campo è difficile, ma stimolante perché bisogna ripensare i concetti dell’assistenza e le cure vanno personalizzate, tagliate su misura per il paziente. Occorre creare un sistema di accolta dei dati e la competenza tecnica deve allinearsi alla competenza organizzativa. La malattia è cambiata, le cure pure ma i modelli sono rimasti gli stessi”.
 
Per il taglio del nastro dei lavori anche un talk show fra i vari attori, da Mario Battaglia, presidente della FISM, Federazione italiana sclerosi multipla, che ha contribuito a dar voce ai malati che hanno espresso i loro problemi, come cambiano i bisogni rispetto al passato, quando la malattia era grave e con poche aspettative di vita, mentre oggi le molte terapie impongono scelte che deve fare anche il paziente. E’ lui che deve decidere per la propria vita in alleanza con il medico.  Gioacchino Tedeschi, proboviro della SIN, ha sottolineato la cronicità complessa della malattia che si presenta sotto forma di una geometria variabile che aspetta un regista. Chi sarà? Il neurologo o l’infermiere o il superspecialista in Sclerosi Multipla. “Non basta il centro SM – aggiunge Tedeschi – ma occorre che i percorsi vadano rimodulati, a geografia variabile, di dimensioni più o meno grandi, in grado di fare cure personalizzate, ma di trasferire al territorio anche i risultati raggiunti in clinica”. E’ stata la volta poi della farmacista ospedaliera,  Michela Franzin, dell’ospedale San Raffaele. “Noi dobbiamo affiancare il clinico. Prima avevamo 3 farmaci, ora il pannello di scelta  è raddoppiato, le terapie sono endovenose. Interagiamo con i pazienti con la distribuzione dei farmaci e quindi dobbiamo instaurare un rapporto di fiducia con loro, dobbiamo risolvere i problemi di intossicazione e interazione con altri farmaci. In Lombardia non c’è prontuario regionale quindi farmaci in commercio vengono subito utilizzati, in altre regioni i malati aspettano anche 8 mesi”.  
 
Da qui l’importanza di una rete, di una collaborazione dell’industria con il servizio sanitario nazionale in un sistema 3.0. Barbara De  Cristofano di Biogen Italia ha sottolineato la scelta della sua azienda di lavorare in  un ambito diverso da quello del farmaco per far nascere un laboratorio di esperienze, di condivisioni, di scelte e valutare all’interno dei PDTA la sostenibilità della terapia.
 
La parola è poi passata a Walter Locatelli che ha illustrato gli sforzi della sua azienda, Milano, per riorganizzare la rete, dare un volto alla SM e creare un registro sulla malattia. “A Milano sono 6 i centri SM – dice  - ma le Asl hanno in carico soltanto 70 pazienti con SM”.  L’azienda toscana di Arezzo diretta da Enrico Desideri, presidente Federsanità Anci Toscana, sta meglio, con 663 casi, un decimo di tutta la regione.  “Qui la presa in carico è ospedaliera – dice – ma il sistema non regge, perché i bisogni sono diversi e deve essere integrato a una rete territoriale della casa della salute. Il medico di base, che deve essere esperto di tutto,  una volta alla settimana dovrebbe  andare in ospedale e lo specialista, a sua volta, recarsi nella sede dei medici di base per capire come vengono curati i malati e come va l’aderenza alla terapia”.  I risultati di MSMlab sono apprezzabili in Emilia Romagna, come ha spiegato Antonio Brambilla, responsabile assistenza distrettuale dell’Emilia Romagna. “Nel nostro PDTA – ha spiegato – ci sono tutti i riferimenti del decalogo. In ospedale è il neurologo che coordina la patologia, ma il case manager della SM è l’infermiere”.
 
In ambito regionale è toccato a Luigi Arru, assessore regionale della  Sardegna, con 5000 pazienti, senza un un registro di patologia, fare il punto della situazione, fra tre aree geografiche diverse tra loro, una delle quali con un territorio dispersivo. “Abbiamo chiesto aiuto - conclude – per realizzare un laboratorio diagnostico e clinico e per realizzare un PDTA, adattandolo alle esigenze della popolazione malata. L’università ci sta dando una mano per formare professionisti adatti al nuovo modello di cura della SM. La scommessa è migliori cure al minor prezzo”.
 
Sono i dilemmi del nostro tempo – ha sottolineato Mario del Vecchio, professor di SDA Bocconi  - ma continueremo sulla nostra strada, sviluppando il settore della ricerca per cercare le migliori soluzioni per il malato.
 
La sclerosi multipla rappresenta un modello di studio per molte patologie croniche ad alta complessità: è la patologia neurologica più comune tra i giovani adulti. Nel mondo ne soffrono circa 2,5-3 milioni di persone. La malattia viene diagnosticata ai pazienti tra i 20 e i 40 anni di età. In Italia colpisce circa 72.000 persone, con 2000 nuovi casi stimati ogni anno e un rapporto tra donna e uomo di 2,5 a 1. Nella popolazione giovane adulta la SM rappresenta una delle più frequenti  malattie infiammatoria croniche e rappresenta la principale causa di  disabilità neurologica nella popolazione adulta dei Paesi occidentali. Questa  patologia interessa diversi distretti dell'organismo, con conseguente, necessario coinvolgimento di più specialisti e di numerosi esami clinici: la  sfida è riuscire a coordinare i vari professionisti  sotto un’unica regia che  possa garantire al malato la migliore cura possibile.
 
Edoardo Stucchi

19 maggio 2015
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