Immunodeficienze primitive. Aip entra nel centro screening dell’Iss

L'associzizone italiana per le immunodeficienze primitive entra a far parte nel Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatale dell’Istituto Superiore di Sanità. Nel darne notizia l'Aip ha voluto richiamare l'importanza delle questioni sollevate recentemente da due mozioni parlamentari sul tema delle malattie rare presentate da Bianconi e Binetti.

07 MAR - Pieno sostegno dell’AIP, l’Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus alle mozioni  Bianconi e Binetti, presentate nelle settimane scorse al Senato e alla Camera. Tra le questioni sollevate nelle mozioni, l’AIP auspica che ci sia l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare, l’urgente definizione delle patologie oggetto di screening neonatale obbligatorio e la promozione della ricerca sul piano farmacologico con il sostegno dei fondi alla ricerca indipendente, nonché la garanzia dell’erogazione uniforme dei LEA su tutto il territorio nazionale.

L’AIP è soddisfatta anche per la scelta, da parte di Uniamo Fimr Onlus di delegare il loro presidente, Alessandro Segato, a rappresentare la Federazione presso il Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali. La decisione è stata presa con delibera del Consiglio Direttivo, riunitosi in data 24 febbraio 2017, come previsto dall’art. 3 della L. 167/16 ed istituito presso L’Istituto Superiore di Sanità. Tale nomina delegata è un primo passo per proseguire sul cammino di coinvolgimento della base associativa, fondamentale per la vita partecipata di una federazione vasta e diffusa come Uniamo Fimr Onlus.

L’AIP ha, poi, sottolineato e ribadito il personale impegno svolto negli anni, che prosegue quotidianamente. “La propria attività – si legge in una nota diffusa dall’associazione – mira a favorire la massima uniformità nell’applicazione sul territorio nazionale della diagnosi precoce neonatale (art. 3 L. 167/16) e per promuovere l’inserimento nel panel delle patologie oggetto di screening dell’ADA-SCID e della PNP”. Inoltre si impegna per promuovere “l’organizzazione della rete e dei servizi collegati, compresa l’integrazione tra le associazioni di malati” (Mozione Bianconi/Binetti), sviluppando progettualità tese a tale scopo e finalità che hanno coinvolto una pluralità di stakeholder territoriali ed hanno permesso una crescita significativa della cultura associativa e una nuova capacità di dialogo inter-istituzionale.
 
Il suo operato è volto anche a favorire, in logica di rete e network, lo sviluppo e la diffusione di buone pratiche in modo tale da garantire l’erogazione uniforme dei LEA su tutto il territorio nazionale. L’AIP opera nella vicinanza e nel sostegno, anche economico, a ricercatori e progetti di ricerca per sviluppare conoscenze innovative e permettere una continuità terapeutica in molti casi complicata e vincolata a logiche puramente organizzative. AIP Onlus, insieme ad Uniamo Fimr Onlus “ ritiene imprescindibile svolgere la propria attività nell’interesse dei pazienti che rappresenta e delle loro famiglie in spirito di propositiva collaborazione nei rapporti con le Istituzioni e rispetto alla rete dei propri stakeholder, come – conclude la nota - ha sempre fatto in passato e come continuerà a fare nel futuro”.

07 marzo 2017
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