Dolore. Il Pd pronto a battaglia per completa attuazione legge 38

In un convegno promosso ieri, deputati e senatori del Pd hanno celebrato la legge promossa da Livia Turco ma sostenuta da tutto il Parlamento. Evidenziando, però, che resta ancora carente la sua attuazione nelle Regioni. Fontanelli: “Impegno a tenere accesi i riflettori su questa legge".

05 APR - Una legge fortemente voluta dal Pd quella 38/2010 sulla lotta al dolore. Lo ha ricordato Roberta Agostini, responsabile Salute e Conferenza delle Donne Pd, aprendo ieri il convegno su 'Combattere il dolore promuovere la dignità del fine vita' promosso dal Forum Welfare-Sanità del Partito Democratico. E lo ha fatto evidenziando il carattere innovativo della legge, in un’ottica di tutela della dignità della persona. Come ha sottolineato anche in ministro della Salute, Renato Balduzzi, intervenendo al convegno. “Sappiamo tutti – ha detto Balduzzi - cosa rappresenta il sistema cure palliative nel Sistema sanitario: un fiore all’occhiello di un fiore all’occhiello, un momento di eccellenza di cui andiamo orgogliosi”.

Ma qual è lo stato di attuazione della legge 38 a due anni della sua approvazione? “La legge c’è, come il monitoraggio continuo della situazione, in tempo reale, l’unico efficace. Le prossime scadenze sono stabilire requisiti e classificazione delle strutture in ambito regionale, e sciogliere il nodo delle tariffe. Le linee guida che ispirano la legge portano al rafforzamento di realtà ospedaliere senza dolore e assistenza sul territorio senza dolore, non scelta esclusiva della domiciliareità ma un mix fra le due prospettive. Riattivare il processo delle cure palliative in stasi con il consolidamento delle onlus che operano sul territorio, all’interno del programma nazionale che sposta l’attenzione sul territorio”. Ma il ministro ha evidenziato anche l’importanza dell’aspetto formativo, la necessità che venga aggiornato l’elenco delle professioni attraverso un accordo che indica possibile, come importante è che “la terapia del dolore, con sottoattenzione al profilo pediatrico, sia comune a tutti gli operatori del settore”. Ma altrettanto fondamentale è, secondo Balduzzi, l’informazione e la comunicazione, perché “la comunicazione non sostituisce l'attività formativa, ma si è arrivati alla 38 grazie anche alle campagne di comunicazione e informazione che vanno ancora intensificate”.
Quanto il momento dell’ascolto sia importante l’ha ricordato, nel suo intervento, anche Livia Turco, che di quella legge è stata promotrice. In Italia, ha osservato la deputata del Pd, “ci appassioniamo a fare le leggi, poi le dimentichiamo e le lasciamo agli addetti ai lavori, serve invece un monitoraggio ampio e condiviso”, così come, secondo Turco, servono anche più risorse, che rappresentarono uno dei problemi durante l’iter parlamentare della legge e che “oggi restano un punto assai problematico”. E parlando di risorse, Turco ha evidenziato come la sanità pubblica sia “un grande bene che va difeso quotidianamente dai tagli alle politiche sociali, bisogna occuparsi di questo tema una volta placato il furore ideologico che ha accompagnato i temi etici, temi cui teniamo tantissimo ma che vanno affrontati lontano da tali eccessi. La lettura della relazione al Parlamento sui dati 2011 mi ha confortata, gli atti attuativi più importanti sono stati fatti, si è avviata la costruzione delle reti, mentre altri stanno per essere o sono già stati avviati. Significativi sono i dati della situazione del Paese, che dimostrano invece quanto ci si debba impegnare, molte Regioni sono inadempienti – la presenza degli hospice è scarsa e disomogenea, l’integrazione con la domiciliarietà resta molto difficile. Oltre 2000 medici lavorano con le cure palliative, oltre il 30 per cento senza specializzazione. L’ utilizzo – ha concluso Turco - dei farmaci antidolore testimonia che culturalmente è stato fatto un grande passo avanti, e sottolineo, perché non è scontato, l’impegno del Ministero su questo fronte”.

Al convegno era presente anche Edoardo Arcuri, della Fondazione Gigi Ghirotti, che ha osservato come “l’altra faccia della dignità della vita è la dignità della morte, nelle maglie della legge va cercato come accompagnare alla morte”. Per Arcuri, però, “è necessaria un’attenta assistenza giuridica ai medici palliatori finché non avranno il dovuto riconoscimento”.

“La gratitudine va all’azione culturale del Partito Democratico nel svolgere attività di informazione e promozione della cura del dolore”, ha affermato nel suo intervento Francesco Amato, presidente della Società scientifica Federdolore. Amato ha però sottolineato come vada incrementato l’uso delle sostanze, degli oppioidi, però con “maggiore correttezza e controllo clinici. La 38 ha dato dignità a chi opera ma soprattutto al cittadino che soffre. Vanno però fatti i passaggi necessari per l’applicazione della legge che cade nell’indifferenza soprattutto nelle zone periferiche del Paese”, a partire dalla formazione, anche per evitare “una spesa altissima legata all’uso improprio dei farmaci”.

Secondo Alessandro Antonelli sono gli anziani, in particolare, ad avere difficile accesso alle cure palliative. “Oltre il 30 % dei malati terminali non ha accesso alle terapie del dolore, spesso non vengono prese in considerazione malattie croniche come demenza e cardiopatie. Molti trascorrono gli ultimi mesi in casa, le famiglie vengono lasciate sole, 1 su 3 spende tutti i propri risparmi. Vanno riconosciute – ha detto Antonelli - le cure palliative ai pazienti geriatrici non oncologici, serve l’interazione delle attività domiciliari di medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, nutrizionisti, volontari. La telemedicina può essere una risposta efficace.”

La senatrice Fiorenza Bassoli ha voluto ricordare l’approvazione della legge affermando che “quando la politica sa cogliere opportunità e profondità dei problemi, sa dare il meglio di sé”. L’attenzione della senatrice è andata tuttavia alle difficoltà che ancora oggi si registrano nei reparti di pediatria: “Una situazione ancora più tragica”, anche se “nel 2011 si vedono alcuni risultati interessanti dal “Progetto bambino”, primo in Europa, che riconosce al bambino la dignità di persona e il diritto all’assistenza in casa e a cui hanno le regioni Piemonte, Marche, Basilicata, Lazio, Calabria e la Provincia autonoma di Trento. E' necessario che questa adesione venga ampliata anche attraverso una sollecitazione del Ministero della Salute per quanto riguarda i processi di informazione dei cittadini e del personale sanitario e di formazione dei pediatri e degli operatori socio-sanitari”. “Continueremo a farci carico dell'esigibilità del diritto alle cure palliative e alla terapie del dolore per i minori”, ha concluso Bassoli annunciando che “chiederemo in commissione Sanità del Senato una verifica stringente dell'applicazione della legge 38”.

Per Massimo Cozza, segretario nazionale della Fp Cgil Medici, quello della lotta al dolore è “un tema complesso, di grande impatto sociale, sanitario ma anche etico, ed è al contempo una grande opportunità di sviluppo” perché rappresenta “una preziosa occasione di ripensare la sanità. I dati ci dicono che sono un milione gli anziani non oncologici senza assistenza domiciliare adeguata, che un paziente terminale su 3 è senza terapia adeguata. Dalla nostra prospettiva vediamo il punto di maggiore criticità nell’informazione, credo che la maggioranza dei medici non conosca la legge, e un altro aspetto fondamentale è la formazione, che può veicolare informazione. C’è bisogno di un impegno adeguato delle Regioni e dell’istituzione di una rete capillare per l’assistenza domiciliare. La scommessa si vince attraverso il coinvolgimento multiprofessionale, di una medicina centrata non solo sul medico. C’è ancora molta strada da fare ma la giusta direzione è indicata dalla legge”.

Francesco De Lorenzo, presidente della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia e rappresentante AImac, ha ricordato quanto sia importante anche il ruolo del volontariato oncologico. La Favo ha censito, in Italia, 800 associazioni, per 25mila volontari. De Lorenzo ha però voluto denunciare “la completa assenza di assistenza domiciliare nel Mezzogiorno, dove il malato dimesso dagli ospedali resta abbandonato a se stesso. Il 50% degli ospedali del Sud non ha applicato la legge, e il restante 50% la fa in maniera inadeguata. Il sistema deve rispondere, è indispensabile raggiungere una completa equità territoriale. Il dolore dei pazienti dimessi che non sanno a chi rivolgersi costituisce una vera e propria emergenza alla quale bisogna dare risposta.”

Per Giuseppe Gristina della Società italiana di anestesia, analgesia, rianimazione e terapia intensiva e in rappresentanza di Anaao-Assomed “è pressante la necessità di un rinnovamento culturale che affermi con chiarezza il diritto di scegliere per sé, di avere sollievo dal dolore, in un’Italia ultima in Europa come spesa per le cure palliative, dove al Sud solo il 6% degli ospedali usa oppioidi contro il 60% del Nord”. Ma per Gristina occorre anche “allargare l’orizzonte degli interventi su patologie non solo oncologiche, perché le trasformazioni demografiche e sociali hanno modificato fortemente la richiesta sanitaria”.

Ma anche Francesca Moccia, Coordinatrice nazionale Tribunale Diritti del malato, Cittadinanzattiva è tornata sulla questione dell’informazione per affermare che “i cittadini non conoscono la legge, va diffusa la consapevolezza dell’acquisizione di un diritto, sancito dall’art.1 della legge, ovvero il diritto a non soffrire inutilmente. In Italia – ha aggiunto -, registrando il punto di vista dei cittadini, troviamo un incremento delle segnalazioni su controllo e cura del dolore di più di 3 punti dal 2009 a 2010, ma dovuto a cosa? Ad un aumento della consapevolezza, forse, ma sappiamo bene che il mancato accesso è realtà diffusa in molte regioni. Più del 50% dei medici di famiglia non dà ascolto ai problemi del dolore, mentre nei centri specializzati i dati dell’ascolto salgono al 94%, ma sappiamo che sono in moltissimi a non arrivare nei centri. Per la legge 38 è obbligatoria l’annotazione del dolore in cartella clinica, eppure è nostra sensazione che non sia applicata, o quantomeno lo sia a macchia di leopardo nelle diverse regioni. Il federalismo in Sanità porta ad esperimenti difformi, in alcuni territori, come ad esempio il Veneto, si aprono discussioni su come applicare la legge, si rimettono in discussioni le reti per l’applicazione. L’applicazione di questa legge parla di una sofferenza che va oltre il farmaco e ha a che vedere con l’umanizzazione delle cure, e la battaglia per la 38 – secondo Moccia - è in questo paese qualcosa di assai più ampio, una vera battaglia di civiltà”.

Opinione condivisa da Luca Moroni, presidente di Federazione Cure Palliative, secondo il quale, però, “per i bisogni fondamentali del malato -essere ascoltato, sentirsi vivo e parte di una comunità locale – la relazione gratuita e libera col volontario è la risposta”. Quanto ai livelli di attuazione della Legge, “la nostra insoddisfazione è maggiore in misura della bontà della legge stessa, ha detto Moroni”.

Per Margherita Miotto, il convegno di ieri è stata un’occasione per rafforzare “la linea di ispirazione ma anche la linea strategica seguita dal PD quando è esploso il caso delle disposizioni sul fine vita. Abbiamo messo al centro la volontà del morire nella relazione con un medico, l’epilogo di quella vicenda ha prodotto un progetto di legge che resta per noi inaccettabile. Ma anche le buone leggi – ha osservato Miotto - senza capacità di attuazione lasciano immutati i problemi e sole le persone. È necessario assumere l’iniziativa politica perché vengano superate lentezze d’attuazione e inerzia delle Regioni”.

Rincara la dose Adriana Turriziani, Società italiana cure palliative, dichiarando di avere “grande responsabilità ma anche tante preoccupazioni” e interrogandosi su chi siano “i nostri professionisti, chi opera. Abbiamo bisogno di una vera formazione” e del “pieno sviluppo dell’interdisciplinarietà”.

Anche Lorenza Bacchini, referente nazionale Fimmg, ha manifestato il desiderio della medicina generale, “che accompagna le persone per tuta una vita”, di  “essere pronti per la legge 38, che riconosce la centralità del paziente, della famiglia e anche del medico.” I

Le conclusioni sono state affidate a Paolo Fontanelli, responsabile sanità del Pd, che ha parlato di “una valutazione d’impegno che dobbiamo prendere come Partito Democratico”. L’impegno è di “tenere accesi i riflettori su questa legge che ha portato un aumento del tasso di civiltà nel nostro Paese, in termini di cura, di salute. Nei giorni in cui si è dibattuta si è intrecciata con la questione del fine vita, c’è in questo senso un progetto fermo al Senato che ci auguriamo resti fermo lì fino a tempi in cui sarà possibile riprendere questi temi. Nell’attuale stato di governo, mentre quella legge deve stare ferma, mi auguro che invece sulla 38 si riprenda il filo, stare fermi ancora per un anno è rischioso, e mi sembra che il Ministro questo filo lo voglia riprendere. Con il governo precedente la questione sanitaria è stata fortemente vincolata a una logica di prevalenza di tipo economico, i Livelli Essenziali di Assistenza sono fermi perché bloccati dal Ministero dell’economia, oggi siamo in una fase difficile, col governo che ha preso in eredità la manovra estiva e le Regioni impossibilitate ad andare aventi col piano sanitario. C’è bisogno – ha aggiunto Fontanelli - di trovare una via di confronto e discussione che rimetta in moto in modo positivo questo scambio, e in questo l’attenzione alla 38 è importante”.
 

05 aprile 2012
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