Tumori rari. “Le diagnosi arrivano troppo tardi”. Nasce l’Associazione Italiana IART

Ogni anno in Italia vengono diagnosticati 70 mila tumori rari, patologie molto complesse da individuare. Per aumentare la formazione medica e la comprensione di queste neoplasie, nasce la Italian Association Rare Tumors (IART), presieduta dal Professor Fernando Cirillo (Cremona): “La didattica sul tema fondamentale per intervenire precocemente”

16 GEN - In Italia ogni anno vengono scoperti oltre 70mila tumori rari: si tratta di neoplasie difficili da individuare, tanto che spesso il paziente arriva in ritardo alla diagnosi. Per migliorare la comprensione su queste patologie e formare i medici oggi nasce IART, “Italian Association Rare Tumors”, la prima associazione in Italia che ha come interesse tutti i tumori rari solidi dell’adulto. L’Associazione è presieduta dal Professor Fernando Cirillo, chirurgo oncologo agli Istituti Ospitalieri di Cremona.

Ogni anno, circa il 20% del totale delle neoplasie diagnosticate è rappresentato da tumori rari. Questi tumori sono difficili da individuare e trattare, dato che alcuni di essi sono asintomatici oppure scambiati con tumori più frequenti. In tal senso la formazione dei medici è fondamentale ed è l’obiettivo principale della IART.
“Vogliamo educare i clinici, che devono avere gli strumenti per individuarli in fase precoce. La nostra associazione colma un vuoto di risorse e contenuti”, spiega Cirillo.  
“Fare cultura in questo settore di nicchia significa colmare un preoccupante vuoto di risorse e di contenuti, vista l’offerta ancora scarsa delle nostre Università che, anche dopo le più recenti riforme, hanno per molti versi accantonato la didattica dedicata a questi tumori. Gli aggiornamenti devono quindi passare attraverso canali diversi. Vogliamo creare un’offerta formativa, didattica ed educazionale strutturata, organizzata e continua. La nostra associazione riconosce il valore della Scuola e abbiamo scelto la didattica come forma di aiuto indiretto al paziente […]  La dimensione culturale non va sottovalutata: è necessario far crescere l’abitudine a individuare queste patologie per poterle curare precocemente”.  
Tra i tumori rari più noti vi sono i sarcomi, i tumori stromali gastrointestinali e quelli neuroendocrini. In base al tipo di tumore, i trattamenti vanno dalla chemioterapia e radioterapia alla chirurgia fino alle terapie target con farmaci biologici
“Mancano i riferimenti per capire cosa siano queste malattie e sapere a chi rivolgersi: anzi, ci sono”, continua il prof Cirillo, “ma non è così semplice trovarli”. Internet non sempre è di aiuto, spiega il Professore, mentre il paziente talvolta ricorre al ‘fai da te’, che però implica il prezzo salato di lunghi tempi di attesa e di uno spreco di risorse.

Inoltre, gli esperti sottolineano che l’impatto sociale di queste malattie è notevole, spesso a causa del costo delle cure, delle possibili prestazioni improprie e della migrazione sanitaria. Inoltre solo alcune terapie sono garantite dal Sistema Sanitario Nazionale: non tutti i trattamenti infatti prevedono farmaci rimborsabili e vi sono disparità territoriali fra le diverse Regioni.
“Ho voluto lanciare questa sfida - conclude il prof. Cirillo - dopo anni di lavoro in questo settore, convinto che sia possibile soddisfare i bisogni del paziente solo dopo aver acquisito quegli strumenti che chiamiamo con una parola expertise, esperienza che implica lavoro, sacrificio e passione”.

16 gennaio 2015
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