Quotidiano on line
di informazione sanitaria
20 LUGLIO 2025
Scienza e Farmaci
segui quotidianosanita.it

Malattie Rare. Cnmr, Fondazione Bisceglia e Ila per il primo vademecum per operatori e famiglie sulle angiodisplasie


Presentato oggi al Ministero della Salute un opuscolo che affronta tutti i complessi nodi, scientifici, sanitari e sociali, connessi a queste patologie, in larga parte ancor sconosciute, con lo scopo di poter aumentare la conoscenza ed essere di supporto ai pazienti e alle famiglie. Nella pubblicazione ci sono alcuni suggerimenti su come affrontare la gestione della malattia e come orientarsi nei centri che possano garantire corretti percorsi di cura. 

04 OTT - Presentato oggi, presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della salute il volume “Le anomalie vascolari, vademecum conoscitivo della patologia e del suo trattamento.  L’opuscolo, frutto della collaborazione tra la Fondazione Alessandra Bisceglia, l’ILA e l’Istituto Superiore di Sanità, affronta tutti i complessi nodi, scientifici, sanitari e sociali, connessi a queste patologie, in larga parte ancor sconosciute, con lo scopo di poter aumentare la conoscenza ed essere di supporto ai pazienti e alle famiglie. Nella pubblicazione ci sono alcuni suggerimenti su come affrontare la gestione della malattia e come orientarsi nei centri che possano garantire corretti percorsi di cura. 
 
L’opuscolo, che ha la supervisione del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Iss, è frutto della collaborazione con la Fondazione Alessandra Bisceglia e l’ILA, Associazione Italiana Angiodisplasie ed ematomi infantili.
 
"Siamo lieti di presentare oggi un lavoro che nasce in collaborazione con i pazienti per aumentare la conoscenza di queste problematiche e far si che siano più facilmente riconoscibili - afferma Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare - questo sforzo divulgativo mostra come la partecipazione attiva dei pazienti sia preziosa per tutti coloro che partecipano al sistema di assistenza e di cura".
 
"Siamo certi - conclude Domenica Taruscio - che tutti insieme possiamo progredire meglio e più velocemente nel migliorare le condizioni di coloro che sono colpiti da queste spesso gravi e difficili patologie". 

04 ottobre 2016
© Riproduzione riservata

Altri articoli in Scienza e Farmaci

ISCRIVITI ALLA NOSTRA NEWS LETTER
Ogni giorno sulla tua mail tutte le notizie di Quotidiano Sanità.

gli speciali
Quotidianosanità.it
Quotidiano online
d'informazione sanitaria.
Homnya srl
P.I. e C.F. 13026241003

Sede legale e operativa:
Via della Stelletta, 23, 00186 - Roma
Sede operativa:
Via Luigi Galvani, 24, 20124 - Milano
Direttore responsabile
Luciano Fassari

Direttore editoriale
Francesco Maria Avitto

Tel. (+39) 06 45209 715

info@homnya.com

Copyright 2013 © Homnya srl. Tutti i diritti sono riservati
- P.I. 13026241003
- iscrizione al ROC n. 34308
- iscrizione Tribunale di Roma n. 115/3013 del 22/05/2013

Riproduzione riservata.
Policy privacy
Cookies policy