#afiancodelcoraggio: la storia di Alessandro Marchello vince la terza edizione del premio letterario Roche

di Maria Rita Montebelli

Dedicata ai papà dei ragazzi emofilici la terza edizione del premio letterario di Roche Italia, pluripremiato dal Presidente della Repubblica con la medaglia d’oro. Un premio che è al tempo stesso un inno alla vita e un riconoscimento a quanti dedicano la propria esistenza ad una persona amata, affetta da una malattia. La storia vincitrice, solare e carica di positività, descrive con rapide pennellate poetiche e incisive il vissuto di un gruppo di ragazzi con emofilia, per la prima volta da soli in vacanza d’estate con i loro amici.

27 GIU - La voce graffiante di Valentina Parisse, accompagnata dalla chitarra acustica, risuona nell’imponente Sala Regia di Palazzo Venezia, incidendo nell’aria le note di ‘Father and son’ (Cat Stevens). Un’intro musicale del tutto a tema rispetto all’evento che sta per andare in scena stasera, la cerimonia di premiazione della terza edizione di #afiancodelcoraggio, dedicata quest’anno ai ragazzi  affetti da emofilia e soprattutto ai loro papà.
 
#afiancodelcoraggio è un concorso letterario dedicato alle storie di quelli che, con un termine spersonalizzato, algido, tecnico, vengono definiti ‘caregiver’ e in particolare ai caregiver uomini che si occupano di un amico o di un familiare affetto da una malattia. A questa moltitudine di persone belle e nell’ombra, #afiancodelcoraggio ha restituito dignità e visibilità. Il concorso, che nasce letterario, trasformerà la storia vincitrice in un ‘corto’, realizzato con Medusa, che verrà proiettato a settembre nelle sale cinematografiche, per far conoscere ad una platea più ampia queste persone che dedicano, e a volte immolano, la propria vita per stare accanto ad una persona amata. Sono le loro storie a parlare, i loro sentimenti fissati sulla carta a rendere la percezione reale di cosa significhi condividere la quotidianità in compagnia del coraggio di una persona con una malattia, sia essa un tumore (tema della prima edizione), la sclerosi multipla (tema della seconda edizione) o l’emofilia (tema della terza edizione).  
Parlare di emofilia, malattia rara (sono circa 5 mila le persone che ne sono affette in Italia), significa parlare anche e soprattutto di bambini, dei loro genitori e di tutte le ansie che fanno inevitabilmente da tessuto connettivo alle relazioni familiari. Anche per questo, la terza edizione del premio è stata particolarmente toccante, con Maurizio De Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche Italia che, quasi in un sussurro, ricordava commosso come anche quest’anno (ed è un triplete, la terza volta di fila) il presidente Mattarella ha voluto omaggiare questa iniziativa con la Medaglia d’Oro del Presidente della Repubblica. “Questa sera – ha annunciato De Cicco - vi presenteremo le storie di papà che parlano dei loro bambini. Storie che parlano di speranza e di nuovi sorrisi. Storie così toccanti che abbiamo deciso di raccogliere tutte in un fumetto”.
 
#afiancodelcoraggio Il Fumetto, è un progetto nato con l’intento di proporre un cambio culturale nell’approccio alle malattie rare e sensibilizzare il pubblico anche tramite strumenti non convenzionali.
Il Fumetto racconta per immagini le storie presentate al concorso, facendo rivivere le esperienze e le emozioni attraverso parole e illustrazioni. Direttore artistico del progetto è Alessandro Baronciani, noto fumettista italiano che, con l’aiuto di altri 6 fumettisti, ha lavorato alle storie interpretandole e illustrandole.
 
Le storie della terza edizione di #afiancodelcoraggio
Tra le tante storie che hanno partecipato al premio, ne sono state selezionate venti in base ai like riscossi sui social; la giuria tecnica del premio (composta da Gianni Letta (Presidente), Marco Belardi, Angela Coarelli, Marco Costa, Giovanni Parapini, Daniele Preti, Carlo Rossella, Domenica Taruscio e Enrico Vanzina) ha quindi selezionato tra queste la rosa delle tre finaliste.
 
A vincere la terza edizione di #afiancodelcoraggio è la storia di Alessandro Marchello "Guardami! Sto volando!", che descrive la gioia spensierata di Mattia, Giovanni, Lorenzo, Samuele, Nicola e degli altri bambini emofilici della vacanza estiva in Romagna. ‘Piccoli eroi coraggiosi’ (come coraggiosi sono i genitori che tagliano il cordone ombelicale che li tiene ancorati ai figli e alla loro malattia, per consentir loro di crescere, partecipando alla prima vacanza ‘da soli’). “Non serve coraggio per vivere con l’emofilia. Serve coraggio per vivere bene” – ricorda Alessandro. E di coraggio ne serve tanto anche per imparare a fare l’infusione da soli. “Entrare in una vena con un ago sottile. Con la propria mano. La pelle che spinge, che fa un po’ male. Il sangue che esce…Ma quando togli il laccio si srotola subito il sorriso più grande”. Un racconto che è un romanzo di formazione in una sola pagina. Un racconto che parla di come si può diventare giganti nello spazio di una sola vacanza e che riempie di gioia e di energia positiva.
 
Va detto, per dovere di cronaca, che la scelta del vincitore all’interno della triade dei finalisti, non era facile perché altrettanto commovente era la storia di Michele Bello, papà di Christian, bimbo dalla ‘fragilità preziosa’ che “sorride sempre, è nella sua indole, si limita, sa che non può farsi male, conosce la sua malattia ma per lui è normale così, è nato così…ha una forza sovrumana, è un vulcano, il mio bambino fragilmente forte”. Come anche bellissima è la storia di Francesco Sicuso, papà di un bambino emofilico strappato alla morte e alla disabilità da una serie di interventi delicatissimi per un’emorragia alla colonna cervicale; impossibile non commuoversi leggendo le parole di Francesco: “Oggi ha tre anni, va a scuola, corre, gioca, come tutti i bambini. Ha un fratellino di 13 mesi, pure lui emofilico, ed io sono un papà felice”.
 
Lo sport è stato un altro protagonista della serata, anche perché spesso ai ragazzi con emofilia viene precluso, spesso senza motivo.
“Lo sport aiuta a migliorare la salute di tutti, anche delle persone con emofilia. – commenta Giovanni Malagò, Presidente CONI – Crea relazioni e legami tra ragazzi, significa inclusione, capacità di superare ogni ostacolo e rappresenta un formidabile strumento di prevenzione e di benessere. L’attività fisica, naturalmente, va svolta sotto controllo medico, ma non va negata a nessuno in modo aprioristico. Ribadisco la vicinanza del nostro mondo ai ragazzi con emofilia, ribadendo il massimo impegno, attraverso un’attività sinergica le istituzioni preposte e con Fedemo, per garantire a tutti il diritto allo sport”.
 
E a sigillare la festa dello sport ha provveduto un mito assoluto del calcio, Gianni Rivera che, con la sua eleganza bonaria, ha distribuito ad una ‘squadra’ di calcio di ragazzi emofilici delle magliette della Nazionale di calcio donate dalla Figc, personalizzate col nome dei piccoli calciatori e tutte col numero 9, quello del centravanti, il più ambito.
 
Vivere con l’emofilia nel terzo millennio: i successi delle nuove terapie
“I traguardi terapeutici che sono stati raggiunti – ricorda Cristina Cassone, Presidente di FedEmo - hanno reso l'aspettativa di vita di un paziente con emofilia sovrapponibile a quella della popolazione generale. Iniziative come #afiancodelcoraggio costituiscono un'importante occasione di raccontare il proprio rapporto con la malattia e le difficoltà che ancora occorre affrontare nella sua gestione quotidiana. Richiamare l'attenzione sui bisogni delle persone con emofilia è l'obiettivo, da noi condiviso, del progetto proposto da Roche, che ringraziamo a nome della nostra comunità per il costante impegno e la sensibilità dimostrati.”
 
Oggi i ragazzi e le persone affette da emofilia possono dunque contare su terapie innovative di grande efficacia, in grado di superare i problemi e gli empasse di quelle che le hanno precedute. Terapie in grado di restituire la serenità ai genitori e il sorriso ai ragazzi, consentendo loro di vivere una vita piena, al pari dei loro coetanei. Perché la vita va goduta giorno dopo giorno visto che, come ricorda Cat Stevens “you will still be here tomorrow, but your dreams may not”.
 
Maria Rita Montebelli

27 giugno 2019
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