Sclerosi multipla: 70.000 pazienti, costo annuo di 2,7 mld. Spendere meno e meglio è possibile

Il costo per paziente varia dai 23 ai 63 mila euro a secondo della gravità della malattia. Ma il miglior uso di farmaci innovativi, una diversa organizzazione dell'assistenza e lo spostamento della riabilitazione sul terriotorio possono far scendere la spesa innalzando l'appropriateza degli interventi. Lo studio, finanziato dal ministero della Salute, cui ha partecipato anche l'Aism, presentato al Congresso della Sin.

04 NOV - Ammontano a 23 mila euro le spese sanitarie sostenute nel 2011 per ciascun malato di sclerosi multipla con disabilità lieve, cifra che sale a 63 mila euro in caso di pazienti con disabilità grave. Il costo sociale medio annuo per paziente è di circa 38.000 euro; quello complessivo si stima oltre i 2,7 miliardi di euro. E anche se la riabilitazione è un diritto di tutti, oltre la metà dei malati non la fa. I costi dovuti alla riabilitazione ammontano a 3.418,4 euro e rappresentano il 26,7% dei costi sanitari dei quali una quota considerevole sono dovuti a ricovero in ospedale per riabilitazione. Per questo è probabile che una miglior qualità dei servizi riabilitativi sul territorio potrebbe ridurre tali costi.

Sono alcuni dei dati e delle considerazioni emerse dal programma di ricerca - interamente finanziato dal Ministero della Salute - volto a indagare il ruolo e le potenzialità della riabilitazione per il trattamento della sclerosi multipla e il miglioramento della qualità della vita, per l’efficacia della riabilitazione, le ricadute sui costi sociali e la tutela del lavoratore con disabilità. L’analisi, che è durata 3 anni, è stata condotta con la partecipazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e con la collaborazione tra diversi enti di ricerca in tutto il territorio italiano, tra cui Università italiane, Centri Clinici e Riabilitativi e Centri Studi. Una sintesi dei risultati è stata presentata in occasione di un Convegno organizzato in concomitanza con l’annuale Congresso della Sin (Società Italiana di Neurologia) in corso a Milano.
Ecco alcuni dei risultati dell’indagine.

L’Italia è considerato un paese ad alto ‘rischio’ di Sclerosi Multipla: la sua incidenza è pari a 6-8 nuovi casi per 100.000 abitanti per anno. Colpisce in Italia 70.000 persone, con  oltre 2000 nuovi casi ogni anno, soprattutto tra i 20 e i 40 anni. La Sclerosi Multipla non riduce l’attesa di vita e con essa, con progressiva disabilità, si convive per decenni. L’incremento progressivo della prevalenza deve essere affrontato dal SSN con l’utilizzo di farmaci innovativi ad impatto sulla progressione di malattia e con una qualificazione dei servizi che ne limitino le conseguenze in termini di costo per la società e che al tempo stesso indirizzino l’utilizzo appropriato delle risorse.
La Sclerosi Multipla è la seconda causa di disabilità neurologica tra i giovani adulti, seconda tra le malattie neurologiche per costo sociale. Ciò motiva la valutazione del ruolo dei servizi preposti, lo studio aggiornato del costo sociale in Italia con la valutazione dell’efficacia degli interventi clinico-assistenziali e socio-sanitari .

Quattro le domande fondamentali a cui ha inteso rispondere lo studio:

Quanto costa la SM? Lo studio punta ad offrire, in modo rigoroso, uno spaccato aggiornato e completo, non limitato ai soli aspetti sanitari, dei costi legati alla cura e alla gestione della sclerosi multipla. Lo studio ha dimostrato come la Sclerosi Multipla abbia un forte impatto economico e sociale sia per le famiglie stesse dei malati che per l’intera società italiana. Il costo medio annuo per paziente al 2011 è stato stimato tra 23 mila euro per pazienti con disabilità lieve e i 63 mila euro  per pazienti con disabilità grave . Il costo sociale medio annuo per paziente è di circa 38.000 euro; quello  complessivo si stima oltre i  2,7 miliardi di euro.
Oltre la metà dei soggetti intervistati non fa riabilitazione; in genere si tratta di  soggetti con una disabilità lieve (60,7% EDSS < 3). I costi dovuti alla riabilitazione ammontano a 3.418,4 euro e rappresentano il 26,7% dei costi sanitari dei quali una quota considerevole sono dovuti a ricovero in ospedale per riabilitazione. Questo dato suggerisce che una miglior qualità dei servizi riabilitativi sul territorio potrebbe ridurre tali costi.

Come definire validi protocolli di riabilitazione motoria e cognitiva in pazienti con Sclerosi Multipla? L’obiettivo dello studio è definire validi protocolli di riabilitazione motoria e cognitiva in pazienti con Sclerosi Multipla, per dimostrare l’efficacia di questi trattamenti utilizzando un approccio multicentrico, integrato e globale. “Gli studi effettuati  - ha commentato il professor Gianluigi Mancardi dell'Università di Genova  - dimostrano che un trattamento riabilitativo attivo rispetto a uno passivo è in grado di non solo di migliorare le prestazioni, ma di incidere sulla ristrutturazione funzionale e strutturale dello stesso sistema nervoso centrale rilevata con risonanza magnetica, incidendo alla lunga, sull’evoluzione della disabilità”. I risultati di questo studio, secondo gli esperti, hanno una valida opportunità di essere trasformati in applicazioni reali in ambito sanitario nazionale.
 
Quali i fattori che contribuiscono a determinare lo stato lavorativo delle persone con disabilità fisica? Lo scopo di questo studio è definire i fattori che contribuiscono a determinare lo stato lavorativo delle persone con disabilità fisica e proporre interventi per mantenere il posto di lavoro. Si è indagato quale impatto ha la Sclerosi Multipla, i sintomi e le terapie sulla situazione lavorativa. L’ambiente di lavoro se è adeguato o no, l’atteggiamento del datore di lavoro, il ruolo del medico competente e la soddisfazione del caregiver lavoratore. Cosa emerge? La Sclerosi Multipla colpisce i giovani tra i 20 e i 40 anni. La forma di malattia più frequente è la recidivante-remittente seguita dalla forma a ricaduta e progressiva. Forme che costringono il malato ad assenze sul lavoro. In più il sintomo più frequente di Sclerosi Multiplaè la fatica che colpisce l’85% delle persone colpite da questa grave malattia.
Un sintomo che incide pesantemente sulla qualità di vita sociale e lavorativa delle persone con Sclerosi Multipla.
Il lavoro è considerato per i lavoratori colpiti da Sclerosi Multipla salutare e benefico. I problemi che si riscontrano però sul lavoro sono: il mancato avanzamento di carriera e lo stress lavorativo. Cause  di un abbandono precoce del lavoro sono risultati: i lavori più usuranti (come l’operaio, l’artigiano e il commerciante) e la tipologia di contratto,  un elevato livello di disabilità. Ne sono però anche responsabili  la mancanza di tutti quei fattori che aiutano a conciliare impegni famigliari con quelli lavorativi come mancanza di sostegno da parte della famiglia, di aiuto nelle faccende domestiche e nella cura dei bambini, o più in generale la mancanza di risorse emotive personali a disposizione. Per quanto riguarda l’ambiente di lavoro, se poco adeguato, risulta di forte ostacolo all’espletamento della propria attività. L’orario e la postura sono le principali cause della difficoltà incontrate nel giudizio di idoneità incondizionato alla mansione specifica per i lavoratori con Sclerosi Multipla. Lo studio indica anche una necessaria formazione ai medici dei centri specialistici in merito alla formulazione dei giudizi di idoneità e la medicina legale. Le persone con Sclerosi Multipla sono spesso seguite dai Centri per Sclerosi Multipla. Per quanto riguarda il caregiver lavoratore (i partner che assistono la persona con Sclerosi Multipla, spesso familiari) emerge dallo studio che per la maggior parte dei casi lavorano full time e solo il 40% usufruisce della 104/92. Chi usufruisce della agevolazioni si dichiara maggiormente soddisfatto sugli aspetti che riguardano la vita lavorativa. L’insoddisfazione riguarda quando subentrano gli imprevisti da gestire e non poter gestire, almeno in parte, i propri orari di lavoro in maniera autonoma.

Come è misurabile l’efficacia della riabilitazione? Esistono approcci sia strumentali, sia basati su misure e terapie comportamentali, che spesso non sono collegati in una visione unica del percorso riabilitativo. Obiettivo  di questo studio era dunque quello di sviluppare tecniche innovative per una concomitante valutazione strumentale e psicometrica della riabilitazione nella Sclerosi Multipla. "Questo studio - ha evidenziato Il professor Luigi Tesio dell'Istituto Auxologico, Milano - ha messo a punto una batteria di indicatori funzionali utili per misurare l’efficacia di prestazioni che vanno dalla precisione dei gesti di manualità fine ad azioni più complesse dell’interazione tra persona e mondo, come quelle legate al movimento, all’equilibrio o al controllo sfinterico. Questa batteria consente di dare scientificità alla misurazione dell’utilità  della riabilitazione nel restituire non solo singole abilità funzionali, ma più ampiamente autonomia e qualità di vita alle persone con Sclerosi Multipla”.

04 novembre 2013
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