Giornata Mondiale Autismo. “Per non lasciare nessuno dietro”. In Italia diagnosticati disturbi a 1 bambino su 77, tra i 7 e i 9 anni

Promuovere un’istruzione inclusiva di qualità per consentire alle persone con spettro di realizzare il loro potenziale e puntare i riflettori sui loro diritti, i temi al centro della Waad che si celebra il 2 aprile. La pandemia ha interrotto l’apprendimento, invertendo anni di progressi, esacerbando le disuguaglianze nell’istruzione e colpendo in particolare le persone con spettro autistico. E l’Iss da oggi si tinge di blu.

01 APR - Puntare i riflettori sui diritti delle persone nello spettro autistico e promuovere un’istruzione inclusiva di qualità in modo che possano realizzare il loro potenziale e raggiungere un successo sostenibile nel mercato del lavoro. Un’educazione inclusiva per “non lasciare nessuno dietro”.

Questi I grandi temi al centro della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo (Waad, World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’Onu, che si celebra domani 2 aprile.

Negli ultimi dieci anni, ricorda l’Onu, sono stati compiuti importanti progressi verso un maggiore accesso all’istruzione in generale, nonché per le persone con autismo in particolare. Tuttavia, la pandemia - che nella maggior parte dei paesi ha portato alla chiusura temporanea delle scuole, con un impatto su oltre il 90% degli studenti in tutto il mondo – ha interrotto l’apprendimento, invertendo anni di progressi ed esacerbando le disuguaglianze nell’istruzione.
 
Molti studenti con autismo sono stati particolarmente colpiti e gli studi dimostrano che sono stati colpiti in modo sproporzionato a causa dell’interruzioni della routine, nonché dei servizi e supporti su cui fanno affidamento. Da qui la necessità di garantire il diritto a un’istruzione inclusiva di qualità e uguaglianza rispettando le esigenze individuali. Un traguardo in linea con gli obiettivi di sviluppo sostenibile adottati dai leader mondiali alle Nazioni Unite nel 2015
 
I disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorders, Asd), spiega il ministero della Salute, sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da, compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione e da modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività. I sintomi e la loro severità possono manifestarsi in modo differente da persona a persona, di conseguenza i bisogni specifici e la necessità di sostegno sono variabili e possono mutare nel tempo. Per questo è fondamentale progettare interventi individualizzati e calibrati su bisogni specifici.
 
Nella quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5), aggiunge l’Iss, il termine “spettro” viene utilizzato per indicare che le manifestazioni del disturbo variano molto anche in base al livello di gravità della condizione, al livello di sviluppo e all’età̀. La diagnosi del disturbo è primariamente clinica, integrata da una specifica valutazione strutturata ed è importante che il clinico si avvalga dei dati provenienti da tutti gli informatori, incluso i genitori. I primi sintomi in genere vengono osservati nel secondo anno di vita e più spesso sono un ritardo nello sviluppo del linguaggio, scarso interesse sociale e modalità di comunicazioni insolite.
 
I numeri. Secondo le stime la prevalenza del disturbo sonoattualmente di circa 1 su 54 tra i bambini di 8 anni negli Stati Uniti, 1 su 160 in Danimarca e in Svezia, 1 su 86 in Gran Bretagna. Tra gli adulti i pochi studi effettuati a livello internazionale segnalano una prevalenza di 1 su 100.
In Italia? In linea con il dato internazionale, secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico (OssNA) , istituito presso l’Iss nel 2016, 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi, colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine.
 
Le iniziative in campo. I dati, evidenzia il Ministero, sottolineano la “necessità di politiche sanitarie, educative e sociali atte a incrementare i servizi e migliorare l’organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie”. Ecco quindi che l’OssNA ha promosso, anche su mandato e con un finanziamento ad hoc da parte del Ministero della Salute, interventi finalizzati a garantire: la tutela della salute; il miglioramento delle condizioni di vita; l’inserimento nella vita sociale delle persone nello spettro autistico.
 
“Grazie a questi finanziamenti sarà possibile realizzare in tutte le Regioni iniziative sul piano della formazione della cura e dell’assistenza a sostegno delle persone con autismo e delle loro famiglie – afferma Maria Luisa Scattoni, ricercatrice dell’Istituto Superiore di Sanità e coordinatore dell’OssNA – oggi, grazie alle linee d’indirizzo per la definizione di percorsi differenziati al trattamento, per la promozione delle autonomie, realizzate grazie al contributo delle Associazioni e al continuo confronto multidisciplinare abbiamo uno strumento in grado di orientare in modo appropriato le iniziative a sostegno delle persone con autismo e dei familiari, inclusi percorsi per l’inclusione lavorativa e la promozione dell’autonomia abitativa”.
 
Le iniziative del ministero della Salute. Negli ultimi due anni, il Ministero della Salute ha stanziato oltre 30 milioni di euro per interventi diretti al potenziamento dei servizi e alla realizzazione di progetti di vita individualizzati. In forte collaborazione con le Associazioni delle persone autistiche e dei loro familiari ha quindi orientato le risorse per la realizzazione di iniziative specifiche per la definizione di percorsi differenziati al trattamento, per la promozione delle autonomie (inclusi percorsi per l’inclusione lavorativa e la promozione dell’autonomia abitativa) e per la definizione di un vero e proprio Progetto di vita. Le strategie operative per implementare le equipe multidisciplinari e i nuclei funzionali sono inclusi nelle Linee di indirizzo elaborate dal Gruppo di Lavoro Nazionale sul Progetto di vita associate al finanziamento specifico promosso dall’Iss su mandato del Ministero della Salute.

L’Iss per l’autismo
Negli ultimi anni l’Iss ha promosso azioni condivise con i professionisti della rete sanitaria, sociosanitaria e educativa coinvolti nella presa in carico integrata delle persone nello spettro autistico. Coordina e monitora quindi in modo capillare tutte le attività realizzate nell’ambito del fondo autismo anche grazie all’implementazione di un sito web che informa il cittadino su tutte le attività finora effettuate e i risultati ottenuti.
 
La piattaforma, si configura come un portale di accesso per i cittadini e per tutti i professionisti coinvolti nella sorveglianza del neurosviluppo inclusi quelli dei servizi educativi della prima infanzia. “La piattaforma dell’OssNA – aggiunge  Maria Luisa Scattoni - è stata recentemente integrata con una formazione specifica dedicata alla promozione dello sviluppo nel contesto educativo degli asili nido. I contenuti di questa formazione sono fortemente integrati con quanto già promosso a livello operativo nella rete dei servizi pediatrici, delle terapie intensive neonatali e dei servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza in collaborazione con le principali società scientifiche e professionali del settore e già efficacemente implementati in molti territori regionali. A breve renderemo anche disponibile gratuitamente per tutti gli utenti della piattaforma il manuale “La storia di Nemo”, specificatamente realizzato per i servizi educativi allo scopo di promuovere la conoscenza sul neurosviluppo e valorizzare le opportunità del contesto educativo in cui certe competenze non ancora acquisite dal bambino possono essere promosse”.
 
Attraverso la piattaforma è anche accessibile una mappatura della rete sanitaria specialistica (con oltre 1155 centri pubblici e privati convenzionati con il Ssn) per la diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in età evolutiva e in età adulta e possono essere consultate tutte le iniziative che l’ISS sta portando avanti per il personale operante nel servizio educativo, sanitario e socio-sanitario e la diffusione dell’uso di strategie di supporto evidence-based.
 
Sono stati finora formati 8.767 educatori/insegnanti/professori, 1.520 pediatri di famiglia, 6 master trainers in 4 regioni italiane sul Caregiver Skills Training sviluppato dall’Oms, ricorda ancora l’Iss, ed è appena partito un nuovo corso di formazione in ulteriori 5 Regioni, oltre 300 dirigenti neuropsichiatri/psichiatri e psicologi del Ssn hanno seguito finora i corsi di alta formazione professionale sull’analisi del comportamento applicata ai disturbi dello spettro autistico e a breve saranno resi disponibili corsi per fornire supporto ai familiari, per strutturare percorsi di assistenza medico-ospedaliera e per la gestione dei problemi del comportamento per i professionisti di tutte le Regioni italiane.

01 aprile 2022
© Riproduzione riservata