Malattia. Il 50% dei pazienti e dei caregiver sente il bisogno di raccontarla

Condividere l'esperienza della malattia aiuta a sentirsi meno soli, a superare i momenti di angoscia, a sfogare la rabbia, ad accettarla e a trovarvi un senso positivo. E' quanto emerge da un’indagine di GfK Eurisko promossa da Pfizer nell’ambito della campagna “Viverla tutta”.

05 GIU - Il racconto come strumento utile per dare un nuovo senso alla malattia: è questo il quadro che è emerso da un’indagine di GfK Eurisko, “Gli italiani e il coraggio di viverla tutta”, promossa da Pfizer nell’ambito della campagna “Viverla Tutta” e condotta su 2.134 persone, di cui il 26% rappresentato da malati e il 32% da caregiver.

La malattia è un'esperienza per 6 italiani su 10, che la vivono o l'hanno vissuta in prima persona in qualità di paziente o di caregiver. E la metà di loro ha sentito il bisogno di essere aiutato, capito e confortato. Una priorità, per queste persone. Ma solo il 20% ha visto soddisfatta tale esigenza o ritiene che oggi sia possibile soddisfarla. Per questo un ruolo fondamentale, in questo percorso, è attribuito alla narrazione. Per gli intervistati, infatti, raccontare l'esperienza della malattia, condividerla, anche attraverso una modalità online, è una priorità, sarebbe un grande aiuto sotto molti aspetti: per trovare consigli e informazioni (44%), per sentirsi meno soli (43%), per superare i momenti di angoscia (41%), per sfogare la rabbia (35%). La narrazione si rivela inoltre uno strumento importante anche per ridare significato alla vita:  il racconto è ritenuto di grande aiuto per accettare la malattia e affrontarla (37%) e per trovarvi un senso positivo (34%). Complessivamente, l'86% degli intervistati ritiene importante l’opportunità di raccontarsi.
Anche sul tema dell’atteggiamento nei confronti della malattia sono emersi alcuni dati interessanti: alla domanda su quanto la malattia abbia limitato la progettualità e la capacità di guardare al futuro, i malati sembrano assumere una posizione “battagliera”. Il 35% sembra essere, infatti, ben determinato a non lasciare che la malattia comprometta il proprio futuro, affermando di sentirsi poco o per nulla limitato dalla sua condizione. A riprova di questa visione, quando interrogati rispetto a come si sentono oggi di fronte alla propria malattia, più della metà dei malati (63%) riferisce di esser sereno, aver accettato la situazione ed essere determinato ad affrontarla. Solo un residuo 8% dichiara di sentirsi impotente, mentre questa percentuale sale ben al 24% tra i caregiver.

“Una fotografia che consente di delineare un tema inedito, caro alla Campagna Viverla Tutta: quello della componente ‘eroica’, che sembra emergere come protagonista di molte storie di malattia – ha spiegato Isa Cecchini, Direttore Dipartimento GfK Eurisko Healthcare - chi si trova ad affrontare la malattia  in prima persona, sembra cioè riuscire a scoprire dentro di sé il coraggio, la determinazione, la forza per viverla tutta, reagendo alla situazione, imparando ad accettarla ma senza lasciarsi sopraffare, lottando per combatterla.”

Da questi dati è giunta la conferma che esista l’opportunità, oggi, per trasformare questa esperienza, di cui malati e caregiver sentono il bisogno di narrare e raccontarsi, in vissuto costruttivo e condiviso, fatto di saperi e comportamenti fondati sull'esperienza di chi ne è protagonista, che può diventare utile e prezioso, per sé e per gli altri.

“Nasce da questo presupposto, la Campagna di Comunicazione e Impegno Sociale Viverla Tutta voluta da Pfizer con l’obiettivo di dare spazio e voce alle storie di malattia e contribuire alla diffusione in medicina e in sanità di strumenti e servizi, come quelli ispirati dall’approccio della Medicina Narrativa, che possano contribuire a stimolare una maggiore centralità del paziente e quindi migliori pratiche di diagnosi, assistenza e cura”, ha spiegato Massimo Visentin, Presidente e Amministratore Delegato di Pfizer Italia.

Nell’ambito delle sue iniziative, la campagna Viverla Tutta promuove la creazione di un punto di incontro nel web, dedicato alla condivisione e alla valorizzazione delle storie di malattia: www.viverlatutta.it. Un servizio, che sembra trovare il favore degli utenti: l’ipotesi di uno spazio online dove raccontarsi è giudicata come un servizio utile sia per il malato che per il caregiver da circa il 90% degli web users intervistati da GfK Eursiko.
Il sito si propone come una piattaforma virtuale ed interattiva per la narrazione di sé e dell’esperienza della malattia, dove gli utenti sono invitati a raccontarsi, condividendo con gli altri il proprio vissuto. Le testimonianze saranno pubblicate e consultabili nella sezione “Storie”, perché possano trasformarsi in un dono di competenza, ricco di significato e di valore anche per gli altri.

Parallelamente al portale www.viverlatutta.it dedicato alla condivisione delle testimonianze degli utenti, la Campagna Viverla Tutta vede anche il coinvolgimento della Comunità Scientifica, per lo sviluppo di un progetto di ricerca finalizzato a incentivare una maggiore diffusione in Italia della Medicina Narrativa, ovvero di quell’insieme di metodologie e tecniche che possono contribuire a rafforzare la competenza narrativa di medici ed operatori sanitari. Il progetto è promosso dall’Istituto superiore di sanità con la Asl 10 di Firenze e la European society for health and medical sociology (Eshms).

“Crediamo fortemente nelle potenzialità della Medicina Narrativa e come Centro Nazionale Malattie Rare ne sosteniamo da alcuni anni la diffusione – ha detto Domenica Taruscio, Direttore Cnmr dell’Iss - abbiamo quindi voluto mettere in  comune l’esperienza del nostro Laboratorio di Medicina Narrativa, il primo per le malattie rare in Italia, per la stesura di questo Protocollo che ha dato poi vita ad un Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa dedicato sia a malattie rare sia a malattie croniche”. “Il compito che ci siamo dati – ha concluso - è quello di giungere, attraverso l’analisi di un ampio e consistente materiale narrativo, all'individuazione ed elaborazione di raccomandazioni volte a promuovere l’integrazione tra la Narrative Based Medicine e l’Evidence Based Medicine, nell’ambito delle malattie rare e delle malattie croniche, nel nostro Paese”.

05 giugno 2012
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