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Gestire i dati sanitari per promuovere una medicina preventiva e di iniziativa. Arriva la proposta di legge del Pd

L’obiettivo è quello di affrontare in un ambiente protetto – la sand-box – i limiti posti all’utilizzo dei dati sanitari da parte delle autorità amministrative e di vigilanza e delle strutture di controllo interno alle entità impegnate nella ricerca scientifica. Il tutto rispettando la privacy dei cittadini. IL TESTO

“Oggi le informazioni raccolte nelle attività di assistenza clinica e quelle in possesso della sanità pubblica potrebbero essere utilizzate per promuovere una medicina preventiva e di iniziativa secondo quanto individuato nella prassi scientifica e clinica. Tuttavia, si riscontrano aspetti di carattere normativo che ne rendono problematica la piena implementazione. Per questo è necessaria un'azione concreta a garantire un flusso trasparente di informazioni per promuovere iniziative in favore della salute pubblica e per prendere decisioni in materia di assistenza sanitaria”. È questa la ratio di una nuova proposta di legge del Partito democratico illustrata oggi dai Senatori Beatrice Lorenzin, Dario Parrini, Valeria Valente e Cristina Tajani e firmata anche dal Presidente Francesco Boccia, oltre i senatori del PD tra cui Dario Franceschini, Antonio Misiani, Sandra Zampa, Daniele Manca, Ylenia Zambito, Graziano Del Rio, Antonio Nicita, Filippo Sensi, Simona Malpezzi, per uno strumento, a carattere sperimentale e temporaneo a totale controllo pubblico, sull'utilizzo secondario dei dati sanitari, messa a punto con la collaborazione di un team multidisciplinare coordinato da Fondazione The Bridge.

La proposta riguarda l’adozione di disposizioni in modalità tali da consentire una sperimentazione delle attività di ricerca basate sui dati sanitari. L’obiettivo è quello di affrontare in un ambiente protetto – la sand-box – i limiti posti all’utilizzo dei dati sanitari da parte delle autorità amministrative e di vigilanza e delle strutture di controllo interno alle entità impegnate nella ricerca scientifica (nello specifico, il Data Protection Officer).

Il modello sand-box fa tesoro dell’esperienza maturata nel contesto fortemente disciplinato della finanza, e non è pensato per derogare o addirittura per deregolare la materia in oggetto, ma configura uno spazio controllato e limitato, nel tempo e nello spazio, dove poter sperimentare quale possa essere la migliore soluzione regolativa in un contesto di innovazione digitale, senza pregiudicare il diritto alla riservatezza del cittadino, ma tutelandone la salute.

La procedura sand-box garantisce il trattamento e lo scambio dei dati sanitari, definendo ex ante gli istituti di ricerca coinvolti e le autorità preposte al controllo, con la preventiva costituzione di un comitato di gestione della sperimentazione composto dal Ministro della Salute, dal Garante per la protezione dei dati personali, dall’Agenzia per l’Italia digitale, da quattro professori ordinari, di cui almeno uno di diritto dell’economia e uno di igiene, e da un professionista esperto in quattro ambiti: quadro sanitario e sociosanitario nazionale, ricerca scientifica e rapporti con gli stakeholder del sistema.

L’applicazione della sand-box offre quindi una risposta concreta alle tante richieste di utilizzo dei dati da parte delle regioni, degli ospedali degli IRCCS così da poter finalmente attuare, nei confini che la stessa sandbox definisce, la medicina preventiva.

Allegati:

Il testo

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