Infermieri specialisti per la leucemia mieloide cronica. Al via il progetto Euriclea

Leucemia mieloide cronica (Lmc): un infermiere clinico esperto dedicato o infermiere Case manager (Icm) può fare in modo che i pazienti possano ricevere informazioni e sostegno in maniera coordinata e mirata. È il Progetto Euriclea, presentato al congresso nazionale della Società italiana di ematologia a Firenze il 4 ottobre.

05 OTT - Leucemia mieloide cronica (Lmc): un infermiere clinico esperto dedicato o infermiere Case manager (Icm) può fare in modo che i pazienti possano ricevere le informazioni e il sostegno di cui hanno bisogno in maniera coordinata e mirata. Questo il cardine della proposta scaturita dal Progetto Euriclea, presentato a marzo 2015 e che ha visto l’integrazione dei diversi stakeholders nella costruzione di un progetto per la presa in carico dei pazienti affetti da Lmc. Il progetto è stato presentato al congresso Nazionale della Società Italiana di Ematologia a Firenze il 4 ottobre.
 
Euriclea ha come obiettivo l’armonizzazione della presa in carico dei pazienti affetti da leucemia mieloide cronica attraverso una serie di indicazioni applicabili nella realizzazione della parte assistenziale di “Clinical pathways (Cp)” diretti ai pazienti. Il Clinical Pathway è un percorso clinico ben definito nel tempo; è un metodo per la gestione della cura di un gruppo di pazienti. Un percorso clinico che afferma gli obiettivi e gli elementi fondamentali di cura sulla base di prove scientifiche (EBM/EBN) e sulle aspettative del paziente, facilitando la comunicazione, coordinando ruoli e sequenziando le attività del team di assistenza multidisciplinare, dei pazienti e dei loro familiari, documentando, monitorando e valutando le variazioni cliniche e fornendo le risorse necessarie al progetto di cura, monitorandone i risultati.  
La leucemia mieloide cronica è una neoplasia mieloproliferativa cronica che in Europa colpisce circa 10-15 persone ogni milione di abitanti/anno, senza sostanziali differenze geografiche o etniche. L'età media alla diagnosi è compresa tra i 60 ei 65 anni. E’ una malattia che ha la massima incidenza tra i 50 e i 60 anni (rari i casi pediatrici) e colpisce prevalentemente i soggetti di sesso maschile. In Italia vengono diagnosticati 600 – 900 nuovi casi/anno (1-2 ogni 100 000 abitanti). La prevalenza di LMC è in costante aumento a causa del notevole prolungamento della sopravvivenza che è stato raggiunto con le attuali terapie mirate a base di inibitori della Tirosin-chinasi (TKIs).
 
L’Icm dovrà essere in possesso dell’expertise necessario e di specifica formazione, con acquisizione di competenze che dovrebbero essere tracciate in relazione al loro mantenimento, sia da un punto di vista qualitativo che quantitativo, come normalmente avviene per i più comuni programmi di accreditamento. Il ruolo, le attività, la formazione dell’Icm dovrebbero essere tracciate, documentate e definite da specifiche “job descriptions” o “profili professionali”, facenti parte della documentazione di accreditamento del Servizio o Unità Operativa in cui il paziente affetto da Lmc viene accolto.
 
In questo modo L’Icm diventa il garante della risposta assistenziale, secondo un protocollo di intervento, dell’efficacia e dell’appropriatezza delle prestazioni, dell’efficienza dei percorsi assistenziali, dell’ottimizzazione delle risorse, dell’integrazione tra bisogni e realtà assistenziale e dell’umanizzazione dell’assistenza. In questo contesto, anche l’attività del medico ne trae inevitabilmente vantaggio potendosi concentrare maggiormente sulle peculiarità cliniche.
 
Il progetto Euriclea prevede la definizione di un percorso formativo che verrà sviluppato ad hoc sulle esigenze dei pazienti con Lmc, attraverso aggiornamenti del materiale esistente indirizzato sia alla formazione infermieristica che all’educazione del paziente. Successivamente, raggiunto questo primo traguardo, verrà istituita una rete infermieristica nazionale.
 
"L’obiettivo del progetto formativo Euriclea è proprio quello di individuare in Italia un primo gruppo capofila che possa poi estendersi a tutto il territorio italiano attraverso un ampio network di infermieri specializzati nell’assistenza al paziente affetto da leucemia mieloide cronica - afferma Barbara Mangiacavalli, presidente della Federazione nazionale dei Collegi Ipasvi -. La Federazione ha patrocinato questa iniziativa con l’intento di far emergere la qualità del lavoro dei nostri infermieri e l’eccezionale contributo che queste figure altamente professionali consegnano al sistema ospedaliero. La Federazione sta lavorando affinché il loro valore venga riconosciuto in maniera formale”.
 
“Le terapie di ultima generazione pur controllando la patologia si accompagnano spesso a effetti collaterali di varia entità per cui i pazienti hanno bisogno di una figura di riferimento per la loro segnalazione, gestione e controllo - afferma Felice Bombaci, presidente Gruppo pazienti Ail Lmc -. Siamo certi che questo progetto potrà essere di grande aiuto poiché i pazienti troveranno in una figura professionale preposta e specializzata un supporto clinico e psicologico di altissimo livello che potrà aiutarli a mantenere l’aderenza ai farmaci garantendo una buona qualità di vita”.
 
In questo contesto il ruolo dell’infermiere è fondamentale sia dal punto di vista clinico che psicologico/emotivo perché deve in un certo senso fungere da supporto per il paziente, che scoraggiato dagli effetti collaterali, potrebbe sospendere le terapia andando a vanificarne l’efficacia. L’infermiere inoltre è determinante nel gestire gli effetti collaterali. Perché questo avvenga però è necessario che si instauri una collaborazione reciproca e di fiducia.
 
L’individuazione di uno spazio temporale e fisico dedicato ai pazienti Lmc (ambulatorio dedicato) consente all’infermiere clinico esperto di svolgere a pieno il proprio lavoro, e ai pazienti di avere a disposizione un riferimento non solo professionale ma anche fisico e strutturale a cui fare riferimento e a cui poter accedere, nelle modalità e nelle tempistiche concordate all’interno del “contratto di cura”. Una situazione di questo tipo è in grado di consentire, a parere del gruppo di esperti, di minimizzare il senso di smarrimento del paziente, ridurre la complessità di accesso, prevenire la mancata compliance terapeutico-assistenziale, aumentare la sicurezza dei pazienti, ridurre il lavoro del medico.
 
Il “Progetto Euriclea” nasce per fornire una possibile risposta “Evidence Based Practice” alle istanze generate dal confronto tra i professionisti coinvolti nei processi assistenziali rivolti ai pazienti affetti da Lmc (opinione di esperti), nel tentativo di amalgamare le suggestioni della letteratura scientifica (evidenze), i desideri e i bisogni dei pazienti (rappresentanze dei pazienti), le necessità di una sempre maggiore sostenibilità delle cure, per dar vita ad una proposta di percorso assistenziale che possa risultare quanto più applicabile possibile nella realtà quotidiana e che, al contempo, possa fornire risposte adeguate alle necessità dei pazienti.
 
Il gruppo di esperti ha individuato come obiettivi primari il maggiore coinvolgimento degli infermieri nei processi, l’implementazione di percorsi e strumenti per garantire una informazione puntuale ed appropriata, il coinvolgimento attivo dei pazienti, l’introduzione di strumenti gestionali e organizzativi adeguati, il miglioramento della aderenza terapeutica e della gestione di effetti collaterali e complicanze, la sostenibilità e applicabilità del sistema.
 
Il gruppo di lavoro
E’ stato costituito grazie alla interazione tra le rappresentanze di Ail Pazienti Lmc e della Federazione Italiana dei Collegi Ipasvi, in collaborazione con esponenti infermieristici del Gruppo Italiano Trapianto di Midollo osseo e Terapia Cellulare (Gitmo) e le rappresentanze della Società Italiana di Ematologia (Sie). Sono stati invitati a partecipare ai lavori del gruppo infermieri Italiani esperti nella gestione dei pazienti affetti da Lmc.
 
Il gruppo è così composto:
Irene Rosini (Team Leader) – Rappresentante Federazione IPASVI
Felice Bombaci - Presidente Gruppo AIL Pazienti LMC (membro CML Advocates Network) - Torino
Paola Bordiga – Infermiera UO Ematogia - AO Spedali Civili di Brescia
Stefano Botti – Infermiere di Ricerca – ASMN-IRCCS Reggio Emilia
Cristiana Caffarri – Coord. Inf. UOC Ematologia – ASMN-IRCCS Reggio Emilia
Lorella Cappucciati – Coord. Inf. Ematologia e Centro Trapianti, Osp. G. da Saliceto Piacenza
Antonella Diodati – Infermiera Ematologia Clinica – Ospedale Santo Spirito Pescara
Gianpaolo Gargiulo – Responsabile Sez. Inf. GITMO – AOU Federico II Napoli
Mariamarcella Lionetti – Coord.Inf. SC Ematologia e CTM. AOU Città della Salute e della Scienza Torino
Adriana Pignatelli – Responsabile Assicuratore Qualità SITRA IFO - Quality Coordinator Nurse RTN Roma
Emanuela Samarani – Coord. Inf. TMO Adulti – AO Spedali Civili Brescia
Daniela Torino – Infermiera SOD Ematologia – AOU Careggi Firenze  

05 ottobre 2015
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