Sclerosi Multipla. Oggi la Giornata mondiale. ‘One day wish’ la campagna internazionale. In Italia il tema è l’accessibilità 

di Viola Rita

La campagna permette di condividere online il proprio desiderio per un giorno. In Italia, l’accessibilità è il tema della giornata, di cui dibatteranno AISM e FISM in un Congresso, oggi e domani. AISM ha appena presentato la "Carta dei Diritti delle persone con SM", sottoscritta dal Ministro Lorenzin. Oltre 2 milioni di persone al mondo soffrono di SM e nel nostro paese circa 72 mila

28 MAG - Si celebra oggi il World MS day 2014, la Giornata Mondiale dedicata alla Sclerosi Multipla, una manifestazione a livello globale, promossa dalla Federazione Internazionale delle Associazioni SM (MSIF) insieme alle Associazioni, Gruppi e Organizzazioni che ne fanno parte, e istituita a partire dal 2009. Quest’anno la Campagna ‘One day wish' pone l’accento sull’importanza di un accesso uniforme ed uguale alla vita politica, economica e sociale delle persone affette da sclerosi multipla.

Questa campagna, dunque, rappresenta un’opportunità, aperta a tutti tramite la pagina ufficiale web http://worldmsday.msif.org/en#addwish), di condividere con gli altri, gli amici e la famiglia, il proprio desiderio per un giorno.
La sclerosi multipla è una patologia autoimmune cronica, tra le più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Colpisce principalmente i giovani, tra i 20 e i 40 anni, e soprattutto le donne, ma casi di sclerosi multipla sono stati riscontrati anche in ragazzi al di sotto dei 15 anni. A livello globale conta circa due milioni e 300 mila persone, e in Italia più di 70 mila persone. Il 65% delle persone con SM, inoltre, sviluppa una forma progressiva, in base alle stime della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM). La gravità del decorso della SM, così come i sintomi, possono variare ampiamente tra gli individui colpiti. I sintomi possono includere visione offuscata, arti deboli, sensazioni di formicolio, instabilità e fatica. Per alcune persone, la malattia è caratterizzata da periodi di remissione e di recidiva, mentre per altre assume una forma progressiva. Alcuni pazienti si sentono e sembrano in salute per molti anni dopo la diagnosi, mentre altri mostrano effetti della malattia molto rapidamente. Per tutti, la sclerosi multipla rende la vita imprevedibile.
 
Nel nostro paese, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) è da molti anni a fianco del paziente e della sua famiglia: in occasione della manifestazione odierna il tema di quest’anno è ‘l’accessibilità’, intesa come accesso alle terapie, al percorso di cura, all’informazione, al lavoro, accesso a tutti i percorsi che consentono una piena inclusione delle persone con SM.
 
Oggi e domani, la FISM, presieduta da Mario Alberto Battaglia, ha organizzato il Congresso ‘Dalla parte della persona con SM: la ricerca come strumento di advocacy’, un evento, promosso dall'AISM, cui parteciperanno oltre 200 scienziati, durante il quale verranno presentati gli ultimi risultati della ricerca per combattere la malattia.
"Nel solco della richiesta di una maggiore inclusione delle persone con SM nelle scelte che riguardano la malattia si inserisce anche la "Carta dei diritti delle persone con SM", sottolinea AISM, che ha presentato questa Carta il 21 maggio scorso alla presenza del ministro della Salute Beatrice Lorenzin, la quale l'ha sottoscritta. "Per noi questa Carta vuol dire passare dalla teoria alla pratica e rappresenta tutti: le persone con SM, i ricercatori, i caregiver, gli operatori della sanità", ha dichiarato Roberta Amadeo, presidente dell'AISM.
"Fra i diritti sanciti dalla Carta, spicca al secondo posto il diritto a una ricerca di qualità, che fornisce risposte efficaci ai bisogni della persone con SM. La ricerca italiana nel campo della SM, grazie ai finanziamenti che FISM ha messo in campo negli ultimi 24 anni, pari a più di 47 milioni di euro, è di prima qualità, come dimostrano i 140 studi scientifici pubblicati nel 2013 con un impact factor medio di 5,9", continua AISM.

Tra le frontiere della ricerca, le cellule staminali, la risonanza magnetica ottimizzata, la neuroriabilitazione e molto altro.  
“Più di 10 anni fa, la FISM decise di puntare sulle cellule staminali. In questi anni la Fondazione ha finanziato i ricercatori con circa 5,2 milioni di euro per progetti sulle cellule staminali ematopoietiche, mesenchimali e neuronali. Tanto che oggi l’Italia è il paese europeo con il più alto numero di trapianti di cellule ematopoietiche, è la capofila dell’unico studio internazionale di fase II sulle cellule mesenchimali, e si prepara ad iniziare uno studio clinico con cellule staminali neurali”. sottolinea la Fondazione FISM. Inoltre, “oggi la risonanza magnetica è uno strumento indispensabile non solo per la diagnosi ma anche per il controllo dell’andamento della malattia. Bisogna però fare ancora un passo in più, ed è l’obiettivo del progetto speciale INNI (Network Italiano di Neuroimaging per l’ottimizzazione dell’utilizzo di tecniche avanzate di Risonanza Magnetica in pazienti con SM): creare una rete che sia in grado di trovare indicatori comuni per predire al meglio l’evoluzione della progressione della malattia in termini di disabilità cognitiva e fisica e per personalizzare il trattamento farmacologico o riabilitativo”.

Da non dimenticare, poi, il ruolo della dieta alimentare a supporto delle terapie. “Una dieta basata su pesce, verdure, frutta, legumi e fibre, contrasta l’infiammazione cronica e agisce in maniera positiva sulla flora intestinale, combattendo la malattia”, sottolinea AISM. “I nutrienti agiscono su alcuni “interruttori” cellulari: gli alimenti ‘nemici’ favoriscono la sintesi di molecole infiammatorie, gli “amici” invece la inibiscono. L’alimentazione, agendo anche a livello della flora intestinale, favorisce la crescita di batteri ‘cattivi’ o ‘buoni’”.
 
Viola Rita

28 maggio 2014
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