Centro Sla dell’Aou Novara entra nella Rete Europea per le malattie rare neuromuscolari

Il progetto ERN nasce nel 2011 con l’obiettivo di riunire in una rete virtuale i centri clinici e di ricerca di eccellenza e altamente specializzati sulle malattie rare. Il Dg Zulian: “Aou orgogliosa dell’importante riconoscimento,, a ulteriore conferma dell’eccellenza del CRESLA. Si tratta di un ulteriore stimolo per continuare a crescere sempre più e per confermarsi ai vertici internazionali”.

17 FEB - Un importante riconoscimento internazionale è stato attribuito al Centro Esperto SLA (CRESLA) dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Novara, diretto dalla dott.ssa Letizia Mazzini nell’ambito della Struttura di Neurologia diretta dal prof. Roberto Cantello: è stato riconosciuto dal board degli stati membri componente della Rete Europea per le Malattie Rare Neuromuscolari (ERN Euro-NMD), come punto di riferimento scientifico ai massimi livelli europei.

La rete di riferimento europea per le malattie rare nasce nel 2011 con l’obiettivo di riunire in una rete virtuale i centri clinici e di ricerca di eccellenza e altamente specializzati, per la condivisione delle conoscenze, e il coordinamento delle cure sanitarie e lo sviluppo della Ricerca nelle malattie rare tra gli stati membri dell’Unione Europea, soprattutto per quanto riguarda patologie complesse e malattie rare , nonché per lo sviluppo di progetti di ricerca comuni. Le reti ERN favoriscono infatti la partecipazione a studi clinici e progetti di ricerca e la diffusione di nuovi standard di diagnosi e trattamento in tutta Europa. “Ciò significa - spiega l’Auo in una nota - che per la diagnosi e il trattamento di un paziente, ovunque si trovi, i coordinatori delle reti europee consultano i medici specialisti di diverse discipline, possono convocare un consulto virtuale con diversi specialisti in tutta Europa. In questo modo a viaggiare sono le conoscenze e competenze mediche piuttosto che i pazienti possono ricevere tutte le competenze mediche senza spostarsi dal loro Paese di residenza”.
Il processo di verifica dei criteri di ammissione è durato 2 anni nel corso dei quali sono state riconosciute al CRESLA e all’Aou tutte le competenze cliniche, scientifiche e organizzative che qualificano i membri della Rete Europea: l’Azienda ospedaliero-universitaria di Novara si trova quindi al centro di una rete internazionale di strutture sanitarie che garantiscono ai pazienti la miglior diagnosi e cura.

"Il Centro SLA di Novara – afferma nella nota Mazzini - nato nel 2004 come centro di assistenza e di ricerca clinica nell’ambito della struttura complessa di Neurologia e inserito nella alla Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta rappresenta un punto di riferimento nazionale ed internazionale per la diagnosi, la cura e la ricerca delle malattie del motoneurone. Il Centro è nato su modello dei più importanti Centri Internazionali in Europa e negli USA e secondo le linee guida Internazionali dell’American Academy of Neurology e dell’European ALS Consortium (EALSSLC) Task Force dove viene puntualizzata l’importanza dell’approccio multidisciplinare sul paziente affetto da SLA”.

La nota evidenzia come studi recenti condotti in tutto il mondo e confermati dal Registro Piemontese abbiano “inequivocabilmente" dimostrato che una presa in carico del paziente da parte di un’équipe multidisciplinare esperta è in grado di modificare positivamente la prognosi sia sulla sopravvivenza che sulla qualità di vita del paziente con SLA. "l paziente – aggiunge la dott.ssa Mazzini - è infatti il principale attore del Centro ed è attorno a lui che viene costruito il lavoro dei professionisti tutti dotati di grande competenza professionale ma anche di grande spessore umano. Al centro della cura ci sono le esigenze complessive del paziente seguito in ogni fase della malattia. Tutto il personale del Centro prende in carico non solo la malattia del paziente ma anche tutte le problematiche personali e familiari che essa comporta. Alla cura si affianca la ricerca scientifica per dare risposte multidisciplinari a questa malattia degenerativa che non è incurabile come sembra”.

A questo proposito il prof. Marco Krengli, presidente della Scuola di medicina dell’Upo, ha sottolineato come "l’attività del Centro sia un ottimo esempio di sinergia tra ospedale e università”.

Il Centro è un luogo di confronto continuo tra gli specialisti e le persone in cura per una continua presa in carico capace di affrontare sia l’elevata complessità clinica e scientifica sia l’assistenza ordinaria. L’obiettivo è garantire la migliore qualità di vita possibile al malato.
Ogni anno vengono visitati più di 200 nuovi pazienti, provenienti da tutte le Regioni italiane e da alcuni paesi europei limitrofi per nuova diagnosi o per conferma diagnostica. E spesso si ricorre alla telemedicina, "tecnica molto importante soprattutto per queste malattie" ha ricordato il direttore del Dipartimento medico, il prof. Mario Pirisi.

"L’Aou di Novara – spiega il direttore generale, il dott. Gianfranco Zulian – è orgogliosa dell’importante riconoscimento ottenuto dal Centro SLA, a ulteriore conferma dell’eccellenza del CRESLA e dell’ottimo lavoro della dott.ssa Mazzina e della sua equipe, supportati dalla Struttura di neurologia diretta dal prof. Cantello. Si tratta di un ulteriore stimolo per continuare a crescere sempre più e per confermarsi ai vertici internazionali".

17 febbraio 2022
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