Giornata nazionale sclerosi tuberosa. Nieddu: “Potenziamento dei centri di riferimento malattie rare sono per noi una priorità”  

di Elisabetta Caredda

In occasione della Giornata nazionale sulla sclerosi tuberosa, l'assessore ricorda tutti i pazienti con malattia rare che vivono in Sardegna. Nieddu: “Sono circa novemila. Il potenziamento dei centri di riferimento e dell'assistenza sono per noi una priorità ed in questa seconda fase dell’emergenza Covid-19, con il miglioramento della situazione epidemiologica, intendiamo riprendere progressivamente i progetti rimasti in sospeso. L’emergenza non ci ha fatto dimenticare chi lotta contro altre importanti malattie.

22 MAG - “Il difficile momento che stiamo attraversando non ci ha fatto dimenticare di chi soffre e combatte quotidianamente per altre malattie, già presenti sul nostro territorio ancora prima di entrare in emergenza per l’epidemia del coronavirus”. Lo dichiara l’Assessore regionale alla Sanità, Mario Nieddu, per ricordare la Giornata nazionale odierna dedicata alla sensibilizzazione sulla Sclerosi Tuberosa (ST) ed evidenziare, ancora una volta, “l'importanza del sostegno alla ricerca per le cure”.

La Sclerosi Tuberosa è una patologia genetica rara che colpisce molti organi diversi, con una variabilità di sintomi e segni clinici, e un'incidenza, secondo il portale Orphanet, di 1/10.000 nati. La prevalenza nella popolazione generale Europea è stata stimata in 8,8/100.000. In età adulta il 95% dei pazienti presenta lesioni: angiofibromi facciali, tumori di Koenen, placche fibrose sulla fronte e sul cuoio capelluto, angiomiolipomi renali, noduli subependimali o tuberi corticali multipli, amartoma retinico. I sintomi possono essere molto sfumati durante l'infanzia. L'epilessia, spesso generalizzata, è comune (60% dei casi) e difficile da controllare. Il ritardo mentale è presente in oltre il 50% dei casi.
“Oggi, in Sardegna - ha detto Nieddu -, sono circa novemila i pazienti affetti da malattie rare iscritti nel Registro regionale. Il potenziamento dei centri di riferimento e dell'assistenza sono per noi una priorità e nell'ultimo anno, anche su questi temi, la Regione non ha mai fatto mancare il confronto con i malati e le associazioni coinvolte”.

"L'emergenza Covid-19 ha senz’altro pesato in modo particolare sui soggetti più fragili. In questa fase dunque – conclude l’assessore - non intendiamo abbassare la guardia, ma il miglioramento della situazione epidemiologica ci consente non solo di lavorare per far ripartire, in sicurezza, l'attività ordinaria negli ospedali e nei poliambulatori del territorio, ma di riprendere progressivamente i progetti rimasti in sospeso”.
 
Elisabetta Caredda

22 maggio 2020
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