Giornata mondiale malattie rare. "Controvento": l'Iss porta a teatro le storie dei malati

Sei dialoghi teatrali messi in scena da famosi artisti e nove racconti-testimonianza di altrettanti pazienti per spiegare, attraverso l’arte, cosa sono le malattie rare e cosa voglia dire convivere con esse. È l’iniziativa dell’Istituto superiore di Sanità, dal titolo Controvento, che prenderà vita al Teatro Sala Umberto di Roma il 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale per le malattie rare.

25 FEB - Controvento. È questo il titolo del libro e dello spettacolo teatrale promosso dall’Istituto superiore di Sanità per sensibilizzare le istituzioni e i cittadini sulle malattie rare, che si definiscono "rare" ma nei fatti colpiscono milioni di persone nel mondo. Un universo parcellizzato di patologie diverse (circa 8 mila), uniche e il più delle volte senza una terapia specifica. Malattie che colpiscono chi ne è affetto, ma anche le loro famiglie, costrette a cercare identità e diritti nel nostro tessuto sociale.

L’iniziativa nasce nell’ambito del più ampio progetto “Sulle Ali di Pegaso”, il laboratorio di medicina narrativa del Centro nazionale malattie Rare dell’Iss creato per aprire una finestra sulle malattie rare usando un approccio innovativo, quello dell’arte. E il 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale per le malattie rare, prenderà vita sul palco del Teatro Sala Umberto di Roma (ore 21.00), grazie alla partecipazione di numerosi artisti italiani che messo il loro talento a disposizione di questa serata di informazione e sensibilizzazione (Paolo Triestino, Erri De Luca, Simone Cristicchi, Antonello Fassari, Lydia Giordano, solo per citarne alcuni). Lo spettacolo sarà inoltre repicato a Salerno, Teatro Verdi, il prossimo 7 marzo.  
Controvento, si chiama, perché è difficile navigare in direzione contraria, come accade a chi soffre di malattie così complesse, fingendo o subendo una normalità che si invoca e che non c’è. “Le malattie rare sono malate di incomunicabilità. Spesso difficili da spiegare, parte di un universo complesso di patologie sottodiagnosticate e spesso senza terapia – spiega Enrico Garaci, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità - . Promuovere, attraverso questo progetto, l’informazione e la sensibilizzazione su di esse significa certamente sostenere l’attività di ricerca e monitoraggio che è il nostro primario compito. Ma significa soprattutto coinvolgere e responsabilizzare tutti, dalle istituzioni ai cittadini, a collaborare, traducendo in un sostegno concreto l’appello che i malati, raccontando le loro storie nel libro e sulla scena, rivolgono alla società intera”.

Il progetto è curato da Mirella Taranto, capo ufficio stampa dell’Iss, e da Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare dell'Iss. Finanziato dal ministero della Salute ed edito dalla nostra casa editrice Health Communication, è stato realizzato in collaborazione con il ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, e con il sostegno di Fondazione Roma e dell’Università San Raffaele di Roma.

Ma il progetto deve anzitutto la vita alla creatività di nove pazienti che attraverso brevi racconti raccolti da Mirella Taranto hanno voluto condividere la loro esperienza, preceduti nel volume da una testimonianza di Erri De Luca. Affianco a loro tante personalità dello spettacolo (Gina Moxley, Mirella Taranto, Gianni Clementi, Vittorio Franceschi, Edoardo Erba, Simone Cristicchi e Spiro Scimone) che hanno trasformato le malattie rare in sei dialoghi teatrali, che il 28 febbraio saranno portati in scena da un altrettanto famoso cast di attori quali Maria Laura Baccarini, Elisabetta De Vito, Antonello Fassari, Anna Gualdo, Bruno Armando, Lydia Giordano, Lucianna De falco. A guidarli, la regia di Paolo Triestino (interprete, tra l'altro, di pellicole celebri come Il Grande Cocomero, Viaggi di nozze e Panni sporchi).
 
Controvento non è, però, solo emozioni. Ciascuno dei nove racconti, infatti, è correlato da schede scientifiche curate dalle due esperte dell’Iss Domenica Taruscio ed Agata Polizzi, per indicare le caratteristiche delle malattie e suggerire la complessità della conoscenza di queste malattie e la fatica che implica la ricerca. “Avremmo voluto raccontarle tutte, uniche e irripetibili in ogni vicenda umana – afferma il presidente dell’Iss Garaci – ma siamo stati costretti a sceglierne alcune”. Lo spirito del libro, però, le raccoglie tutte, perché l’obiettivo non è tanto descrivere quella o l’altra malattia, quanto la condizione che ognuna di queste malattie rare genera, la solitudine e il coraggio che si possono ritrovare nella fortissima ma fragile esistenza dei malati e delle loro famiglie.

Grazie alla collaborazione del MIUR volume e spettacolo approderanno anche nelle scuole per trasferire all’interno delle aule scolastiche il tema malattie rare, stimolando la creatività degli alunni su questa complessa problematica e favorendo assi portanti dell’educazione alla convivenza civile quali l’integrazione e la comprensione del “diverso”.
L’Università telematica San Raffaele Roma ha invece messo in campo una borsa di studio dedicata ad Alessandra Bisceglia (una giovane giornalista Rai scomparsa a soli 28 anni per una rara malformazione vascolare e alla quale si è deciso di dedicare lo spettacolo), e dieci corsi di laurea gratuiti per studenti colpiti da queste patologie.
Per la ricerca scientifica la Fondazione Roma interviene poi con il cofinanziamento, insieme allo stesso Iss, di un progetto di ricerca sul ruolo dei microrna nelle malattie rare.
 

25 febbraio 2011
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