Nuovi Lea.  Le proteste del mondo della disabilità. Anfass, Aipd e Associazione Coscioni puntano il dito contro il Dpcm

L'Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e l'Associazione Italiana Persone Down lamentano la carenza dell'assistenza socio-sanitaria per le persone con disabilità intellettive. E l'Associazione Luca Coscioni chiede "immediate revisioni" sul Nomenclatore dell’assistenza protesica.

16 DIC - Il 14 dicembre scorso sia la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati sia la Commissione Igiene e Sanità del Senato hanno espresso parere favorevole sullo schema dell’emanando decreto del Presidente del Consiglio con cui si andranno a riscrivere i nuovi Lea (Livelli essenziali di Assistenza) contenenti le prestazioni sanitarie e socio-sanitarie da garantire, in maniera omogenea, su tutto il territorio nazionale.
 
Le due Associazioni Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) ed Aipd (Associazione Italiana Persone Down) esprimono forti critiche sullo schema dei Lea e sul fatto che lo stesso abbia ricevuto, nonostante le forti sollecitazioni che le stesse Associazioni avevano più volte espresso, il parere favorevole delle Commissioni.

Critiche che si concentrano, nello specifico, sulla parte che prende in considerazione l’assistenza socio-sanitaria ed in particolare quella relativa alle persone con disturbi del neuro sviluppo (tra cui disabilità intellettive, disturbi dello spettro autistico, etc). Uno schema di decreto che delude e sconcerta sotto molti fronti e che sembra scritto oltre 15 anni fa.
“Purtroppo – commenta Roberto Speziale, Presidente Nazionale di Anffas - l’intero Capo IV che disciplina l’assistenza socio-sanitaria non tiene assolutamente conto di quanto previsto dall’Organizzazione Mondiale di Sanità con la classificazione ICF del 2001 e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità che è legge in Italia dal 2009 e dovrebbe quindi orientare qualsiasi atto, politica, norma che abbia impatto sulle persone con disabilità. La disabilità oggi è universalmente considerata come frutto dell’interazione tra le persona e le barriere, ostacoli e discriminazioni presenti nell’ambiente in cui vive, con la conseguenza che, a differenza di quanto previsto nel decreto, gli interventi abilitativi/riabilitativi devono considerare i vari contesti sociali e, quindi adottare, anche sul fronte sanitario e socio-sanitario, una visione più ampia in coerenza con il percorso di vita della persona stessa".

"Non comprendiamo quindi - proseguono - perché, in uno schema di decreto a cui si lavora nel 2016, si faccia riferimento a paradigmi e modelli assolutamente obsoleti e non si tenga conto delle indicazioni scientifiche e di diritto di livello internazionale. E’ sintomatico che lo stesso Servizio Studi della Camera nel preparare il dossier di studio per i parlamentari avesse evidenziato ciò, rimarcando il fatto che gli interventi di tale Capo sono previsti solo sulla persona e non in coerenza con i contesti ed in palese contraddizione anche con metodologie di intervento innovativo, come quella pensata nella Legge sul durante noi, dopo di noi. Anffas, insieme ad Aipd, sin dall’estate scorsa aveva segnalato, a più riprese, tale paradosso presente nello schema di decreto”.

Gli fa eco Paolo Grillo, Presidente Nazionale di Aipd: “Dove è l’approccio muldimensionale di presa in carico delle persone con disabilità, che non sono persone malate o inferme con necessità di un mero intervento “curativo”? Troppo poco il prevedere, in Commissione della Camera, come condizione per il parere favorevole, che nel prossimo aggiornamento dei Lea sia finalmente garantita alla persona con disabilità un’attività di assistenza e promozione della persona continua, globale e coordinata, attraverso il progetto individuale di cui all’articolo 14 della Legge n. 328/00, che dovrebbe già essere applicato per tutti i cittadini da ben 16 anni. In effetti, avevamo – insieme ad Anffas - espressamente ed insistentemente richiesto, sia con un documento fatto pervenire alle Commissioni Parlamentari nei mesi precedenti sia in occasione dell’audizione in Senato di entrambe le associazioni lo scorso 6 dicembre, che tale previsione fosse già prevista nell’attuale decreto, in attuazione di norme dello Stato già esistenti e seguendo le Osservazioni che lo stesso Comitato Onu sui diritti delle persone con disabilità ha recentemente rivolto al Governo Italiano”.

Le posizioni di Anffas ed Aipd, nel corso di tutti questi mesi, sono sempre state chiare, volendo osteggiare interventi frammentati di riabilitazione/abilitazione, tra l’altro pensati per compartimenti stagni e senza neppure una chiara definizione dei beneficiari di ognuno di essi, vista anche la terminologia contraddittoria e generica utilizzata.
 
Conclude Grillo dell’Aipd: “In questo quadro desta grave preoccupazione la fuoriuscita dall’elenco delle malattie rare della sindrome di Down, che prima, in virtù di tale inquadramento, godeva di una rete di riferimento per la presa in carico ed il sostegno al percorso di vita, oltre a specifiche esenzioni per la diagnosi e per le indagini genetiche anche dei familiari. Oggi tutto ciò verrà meno, con le persone con sindrome di Down ed i loro familiari, lasciati a barcamenarsi tra i signoli interventi abilitativi/riabilitativi, senza un chiaro percorso”.

Una nota positiva, secondo Speziale? “L’aver posto l’attenzione, nel parere espresso dalla Commissione Affari Sociali della Camera, alla circostanza che serve dare concretezza alla previsione di garantire, come Lea, le prestazioni di diagnosi cura e trattamento per i disturbi dello spettro autistico, al di là del mero richiamo a quanto già previsto dalla Legge n. 134/2015”. Prosegue Speziale “Vogliamo che chi si è battuto perché ci fosse una legge in tal senso, veda ora ben declinate le conseguenti prestazioni, per poterle esigere senza vedersi frapposti dubbi o equivoci”.
 
“Riteniamo che i pareri sul testo di riforma dei Lea e del Nomenclatore dell’assistenza protesica siano sostanzialmente positivi - dichiara invece l’Associazione Luca Coscioni – anche se ad alcune condizioni. Completamente assente la parte di revisione dei componenti del comitato Lea, che presenta palesi conflitti d’interesse, mentre dopo lunghi anni e tanto lavoro da parte della nostra Associazione Luca Coscioni, in attesa della pubblicazione del Dpcm in Gazzetta Ufficiale, registriamo con grande soddisfazione il recepimento da parte della XII Commissione Affari Sociali della Camera della nostra richiesta di stralcio dal regime di acquisto a mezzo gara pubblica di quelle tipologie di ausili che ‘per le loro caratteristiche e per le specifiche necessità funzionali dell’utenza cui sono destinati necessitano di un percorso prescrittivo individualizzato e di un appropriato percorso valutativo condotto da un’equipe multidisciplinare nonché di un adeguato training all’uso, al fine di garantire la massima personalizzazione e aderenza alle esigenze degli utenti, obiettivi difficilmente raggiungibili mediante procedure di gara’. Si tratta di una dozzina di tipologie destinate prevalentemente a persone con gravissime disabilità, per le quali ottenere l’ausilio più adeguato alle proprie speciali necessità significa molto: la differenza tra il ricevere un prodotto standard aggiudicato in gara d’appalto e il poter partecipare alla scelta dell’oggetto che permette di stare seduto in maniera più confortevole, di comunicare meglio, di spostarsi con più facilità spesso è così significativa da condizionare l’utilizzo stesso dell’ausilio e quindi la sua efficacia.
Auspicando il sostegno anche da parte della Commissione XII del Senato, attendiamo ora che le condizioni per il parere favorevole poste dalla XII Commissione Affari Sociali della Camera vengano recepite e che il Provvedimento emendato sia al più presto pubblicato in G.U.” 

16 dicembre 2016
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