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Malattie rare. Lazio, Abruzzo e Sardegna: “La governance della cura ha bisogno di formazione e informazione” 

Nonostante il web e le molte informazioni desumibili dalla rete accade ancora oggi di trovarsi a dover aiutare una persona (una giovane mamma in questo caso) a districarsi tra burocrazia e disinformazione per ottenere un’esenzione per malattia rara per il suo bimbo. Un’interlocuzione avvenuta occasionalmente, intercettando una richiesta di aiuto Lanciata attraverso i canali dei social media che ha però evidenziato, anche negli interventi di altri partecipanti che provavano a suggerire la strada migliore, una generale disinformazione sui canali di accesso alle procedure di diagnosi e presa in carico nonché un’evidente difformità (di trattamento e di accesso) tra le diverse regioni italiane.

20 DIC - Un piccolo episodio tra i tanti che è possibile registrare in rete e che però diventa paradigmatico di quanta strada ancora è necessario percorrere affinché la governance delle patologie rare sia conosciuta in tutte le procedure necessarie e condivisa dai professionisti del territorio (medici di famiglia e pediatri di libera scelta in primis) che spesso non hanno elementi di conoscenza utili ad indirizzare correttamente il percorso di un loro paziente. A questo argomento è stato dedicato l’incontro promosso nei giorni scorsi da Quotidiano Sanità che ha raccolto attorno al tavolo esponenti istituzionali e professionisti che operano nel Lazio, in Abruzzo e Sardegna, tre Regioni molto diverse per problematiche di governance ma con molti elementi comuni circa i bisogni espressi dagli stessi professionisti per diventare attori sulla scena della presa in carico di persone con malattie rare.
 
All’incontro, sostenuto incondizionatamente da Shire, hanno partecipato Giovanni Monchiero (Commissione Affari Sociali della Camera e Past-presidente Fiaso) – Michele Lepore (Fimmg di Roma), Lorella Lombardozzi (Dirigente area politica del farmaco della Regione Lazio),Teresa Petrangolini (Consigliera della Regione Lazio), ClaudioAmoroso (Componente della Federazione degli economi e provveditori – Abruzzo), Stefano Del Giacco (Professore di medicina interna all’Università di Cagliari).

 
E al primo posto tra le problematiche condivise c’è, come accennato, l’informazione ritenuta carente dagli stessi medici del territorio. Il medico di famiglia e il pediatra di libera scelta non sempre hanno piena contezza delle procedure di diagnosi e presa in carico di una malattia rara (e ovviamente non sempre la riconoscono) e a volte non riescono ad indirizzare i pazienti sulla strada più corretta e più breve.
 
La procedura di diagnosi, certificazione e presa in carico di un “paziente raro”, infatti, nonostante l’individuazione da parte delle regioni di centri specialistici dedicati non è patrimonio totalmente condiviso e se in una regione come la Sardegna alcuni processi sono oggi più facilmente attuabili (per via della Talassemia è un territorio già sostanzialmente attrezzato a governare queste dinamiche sul territorio) per altre, come il Lazio a cui si riferisce l’aiuto dato da chi scrive a una giovane mamma, il Pediatra di riferimento (ma lo stesso Centro specialistico che fece la prima diagnosi) non sono stati in grado di guidare correttamente il percorso di presa in carico.La Regione Sardegna, nonostante una tradizione più consolidata per motivi anche epidemiologici ha comunque ritenuto di potenziare la sua risposta anche dal punto di vista telematico affiliando il proprio network di centri per le malattie rare con la piattaforma dedicata online della regione Veneto.
 
Forse l’embrione, auspicio condiviso da molti, di Registri regionali tra loro collegati utili anche, è stato evidenziato, per esempio per indagare e far emergere il possibile “sommerso” diagnostico che per alcune patologie può vedere la luce dopo anni ed anni, con evidente nocumento in termini di percorsi di cura e qualità di vita.
 
In una Regione come il Lazio quindi, dove operano ben diciassette centri dedicati alle malattie rare, il grande problema è da un lato l’accesso alle informazioni da parte dei cittadini ma dall’altro la formazione (sia medico-scientifica sia organizzativa) degli stessi medici del territorio sulle malattie rare e, analogamente, sui farmaci orfani.
 
In Abruzzo ha da poco visto la luce il regolamento sulle malattie rare, sono stati individuati i centri e i nodi della rete regionale ma è una materia ancora tutta da comunicare per renderla operativa. E se realisticamente, oggi,l’ostacolo più difficile da superare per un paziente è arrivare alla prima diagnosi, non bisogna dimenticare tutte le complesse dinamiche della presa in carico che se vale per tutte le patologie, diventa davverovitale soprattutto per le rare perle quali la persona malata e i familiari si sentono sperduti e disorientati.
 
Quella della presa in carico diventa quindi, dopo la diagnosi, il problema fondamentale, non del tutto risolto dal servizio sanitario, perché a chi debba competere non è del tutto scontato. Al Centro di riferimento? Al medico o pediatra di famiglia? Al Distretto? Anche per queste incertezze sulle competenze e sulle responsabilità i partecipanti all’incontro hanno auspicato tutti la necessità di incontri formativi condivisi.
 
Peraltro, dinamica valoriale da non dimenticare visto che ci muoviamo nell’ambito del Servizio sanitario nazionale, non è possibile accettare il fatto che pazienti con la stessa patologia e necessità di diagnosi e cura abbiano trattamenti differenti a seconda della regione di appartenenza. Le malattie rare pongono tutti davanti ad una sfida che sarà sempre difficile perché spesso segnanoil confine dellaconoscenza scientifica,anche se, per fortuna, tende inevitabilmente a spostarsi. Malattie che oggi sono rare e poco conosciute saranno perfettamente comprese in futuro e se dobbiamo necessariamente accettare che ci sarà sempre qualcosa che non sappiamo, i sistemi sanitari devono, a maggior ragione, migliorare la loro capacità e velocità di risposta.
 
Un risultato possibile soltanto se l’organizzazione e le competenze sono strutturate in rete poiché se da un latoè giusto che ognuno abbia gli stessi diritti in qualunque parte del Paese, dall’altro è impossibile, per esempio,avere la disponibilità ditutti i test diagnostici per ciascuna malattia rara in tutti i centri nascita.Una buona organizzazione, pochi centridi alta specializzazione dedicati e la capacità di mettere tutti in rete (mmg e pediatri inclusi)per far viaggiare provette e documenti piuttosto che le persone.Ma una volta creata la rete serve formazione, tanta formazione. All’uso della rete, ovviamente, ma anche sulle singole patologie affinché la presa in carico, oltre che il possibilesospetto di diagnosi, diventino davvero patrimonio del professionista più vicino alla famiglia.

20 dicembre 2017
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