Associazioni Pazienti: l’unione fa la forza, ma il dialogo con le istituzioni deve farsi più serrato

Riunite nel gruppo ‘Persone non solo Pazienti’, 16 associaizoni hanno presentato all'Assessore al Welfare della Lombardia un documento in 5 punti. Una vera e propria ‘call to action’ rivolta alle istituzioni. Il motivo ispiratore è quello di un coinvolgimento sempre più ampio ai tavoli tecnici e decisionali. Ma è necessaria una svolta culturale da parte delle istituzioni sulla falsa riga di quanto ormai da oltre 20 anni accade nei Paesi anglo-sassoni

03 APR - In un momento storico per l’Italia, 16 Associazioni di pazienti, trasversali in quanto a rappresentanza di patologie e  racchiuse sotto l’ombrello del progetto Persone non solo Pazienti, sostenuto da un grant incondizionato di Roche, hanno presentato il loro messaggio, contenuto in una Carta a cinque punti,che rappresenta una vera e propria call to action rivolta agli stakeholder istituzionali del Sistema Salute.
 
Per la prima uscita pubblica di questa corposa rappresentanza dei pazienti è stata scelta la Regione Lombardia, dove Persone non solo Pazienti ha presentato la sua ‘Carta a Giulio Gallera, Assessore al Welfare. L’Assessore ha sottolineato l’importanza di questo momento, che si viene ad inscrivere in un percorso già avviato in Regione Lombardia che va verso la rivoluzione culturale del passaggio dal ‘to cure’ al ‘to care’, ad una vera presa in carico del paziente cioè nel pieno rispetto delle sue esigenze.
 
“I cinque punti della carta - afferma Daniele Preti, Direttore Esecutivo FedEmo - prendono forma dalla visione condivisa da tutte le Associazioni e vogliono essere lo spunto per un’azione di coinvolgimento a livello istituzionale.Crediamo nella possibilità di realizzare un cambiamento e di contribuire a concreti miglioramenti del funzionamento del Sistema Salute italiano. Sappiamo che il processo non sarà breve, ma contiamo sull’ispirazione e sulla forza che ci danno ogni giorno i milioni di italiani che supportiamo nella loro lotta contro la malattia”.
 
Il percorso di Persone Non Solo Pazienti, mira alla professionalizzazione delle Associazioni Pazienti perché possano porsi come validi interlocutori e per creare le condizioni per una loro partecipazione come ‘pazienti esperti’ a livello dei tavoli tecnici e decisionali. Tramontati i tempi delle semplici istanze rivendicative, in un contesto di risorse economiche ridotte, le Associazioni Pazienti possono dare un grande apporto non solo all’ottimizzazione dell’allocazione delle risorse, ma anche alla stesura di linee guida, al disegno di studi clinici, alla messa a punto di indicatori di qualità del servizio sanitario come i PREMs e i PROMs.
Per tutto ciò è necessario rimboccarsi le maniche e apprendere linguaggio, contenuti e meccanismi del mondo della sanità.
 
"La partecipazione dei pazienti esperti, attraverso le relative associazioni, nei processi di valutazione del valore delle nuove tecnologie e del loro posto nella gestione della patologia, è molto importante. Nell'ambito del Progetto Persone non solo Pazienti - ricorda Claudio Jommi, Professore di Economia Aziendale, Dipartimento di Scienze del Farmaco, Università del Piemonte Orientale; Professore e Ricercatore Cergas (SDA, Divisione Health, Government and Non Profit) Bocconi -  è stato attivato presso SDA Bocconi un percorso di formazione sul ruolo dei pazienti nella valutazione delle nuove disponibilità diagnostiche e terapeutiche (farmaci e tecnologie sanitarie) e sulle potenzialità di un loro contributo fattivo e collaborativo nelle diverse fasi di accesso delle tecnologie stesse ".
 
Persone non solo Pazienti è un percorso-progetto che ha preso il via nel 2015 dall’esigenza condivisa di un gruppo di Associazioni, impegnate in campi diversi (oncologia, reumatologia, malattie rare, patologie polmonari, emofilia, malattie infiammatorie intestinali) per crescere professionalmente e acquisire nuove competenze, attraverso la formazione. Fondamentale è stata inoltre l’esperienza della condivisione delle rispettive esperienze e della contaminazione trasversale che ha portato ad un proficuo scambio di ideee ad un confronto costruttivo. 
 
“Nel corso di questi anni - afferma Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus -  il progetto è cresciuto e ha prodotto risultati concreti in ambiti che vanno dal bilancio sociale, al calcolo dello SROI (Social Return on Investment), alla comunicazione sui social media e attraverso gli strumenti tradizionali dell’ufficio stampa, fino alle recenti tematiche dell’accesso all’innovazione terapeutica. Oggi il progetto raggiunge un traguardo importante con la firma della Carta, che chiama a raccolta tutti gli attori coinvolti. È arrivato il momento per Persone non solo Pazienti di fare un passo avanti e aprire la strada al cambiamento”.
 
Le Associazioni di pazienti chiedono dunque di diventare sempre più parte attiva ai tavoli tecnici e non semplici spettatori passivi o rappresentanze ‘mute’. L’obiettivo è di cambiare finalmente veste, proponendosi come risorse preziose e parte integrante dei processi decisionali. Ma per questo è necessario che le Istituzioni si aprano ad un dialogo costruttivo con le Associazioni e si facciano loro stessi parte attiva di questa rivoluzione culturale. Che nei Paesi anglo-sassoni è routine acquisita da almeno vent’anni.
 
“L’informazione e il dialogo con chi vive la malattia - sostiene Antonella Celano, Presidente APMAR Onlus -sono due punti cardine della Carta. Affinché le Associazioni possano affiancare le istituzioni e i decisori nel legiferare secondo le reali esigenze dei cittadini è necessario acquisire professionalità e competenze per avere un ruolo attivo nei processi decisionali, in modo da mettere in luce esigenze e priorità e guidare il Sistema Salute verso un miglioramento del livello di qualità ed efficienza”.
 
“Siamo orgogliosi di aver sostenuto questo progetto - commenta Luisa De Stefano, Head of Patient  Advocacy Roche - e siamo felici di averlo visto crescere mese dopo mese, forte della partecipazione e della condivisione di esperienze e competenze, nell’ottica di un empowerment comune. Abbiamo assistito a tanti risultati concreti che ciascuna Associazione ha raggiunto e oggi condividiamo appieno i cinque punti della Carta di Persone non solo Pazienti. Ci auguriamo che la prospettiva delineata dalla Carta diventi presto una realtà concreta in tutti gli ambiti in cui vengono affrontati e gestiti i bisogni delle tante persone che affrontano ogni giorno una malattia”.
 
Maria Rita Montebelli
 
 
 
Le Associazioni che fanno attualmente parte del progetto ‘Persone non solo Pazienti’:
 
ACTO Onlus- Alleanza contro il tumore ovarico
AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla
AMA Fuori dal Buio - AMA Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari
AMICI Onlus- Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino
A.N.M.A.R. Onlus- Associazione Nazionale Malati Reumatici
APMAR Onlus- Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
Europa Donna Italia
Famiglie SMA Onlus- Genitori per la Ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale
F.A.V.O. - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
FedEmo- Federazione delle Associazioni Emofilici
FIMARP - Federazione Italiana Malattie Rare Polmonari
Fondazione Paracelso Onlus
La Lampada di Aladino Onlus - Oltre il Cancro
LIFC Onlus- Lega Italiana Fibrosi Cistica
Salute Donna Onlus
WALCE Onlus- Women Against Lung Cancer in Europe
 

 
 
 

03 aprile 2017
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