“Time To tALK”, fa tappa a Torino la giornata dedicata ai pazienti con tumore al polmone

I pazienti con tumore metastatico e positivi al riarrangiamento del gene ALK hanno potuto incontrare un team di esperti per trovare le risposte ai tanti quesiti quotidiani che la malattia pone, ma anche per confrontarsi con le esperienze di chi sta vivendo la stessa realtà.

04 FEB - Tumore al polmone, è il tempo di parlarne, guardandosi negli occhi. Senza il filtro di uno schermo, di un social. Senza il pericolo di cadere nelle fake news. Per raccontare la propria storia ed ascoltare quella degli altri, per trovare risposte, per vincere paure, per conoscere i prossimi passi.
È questo lo spirito di “Time To tALK”, che oggi ha fatto tappa a Torino, un ciclo di appuntamenti in Centri di eccellenza italiani dove pazienti con una particolare forma di tumore al polmone, quello non a piccole cellule in fase avanzata e che presenta il riarrangiamento del gene ALK, meglio conosciuta come “ALK positivo”, hanno potuto incontrare un team di esperti per trovare le risposte ai tanti quesiti quotidiani che la malattia pone. L’occasione per fare rete, tra specialisti con diverse competenze ma anche per fare rete tra pazienti e familiari, che vivono la stessa realtà.
Con il patrocinio delle Associazioni pazienti Walce e IPOP e della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), gli eventi ‘Time To tALK’ sono resi possibili grazie al sostegno di Roche Italia.
 
“È il tempo delle parole ‘su misura’ – dice Silvia Novello, Professore ordinario Oncologia Medica, Università degli Studi di Torino, Dipartimento di Oncologia, Responsabile SSD Oncologia Polmonare, Aou San Luigi Gonzaga di Orbassano e Presidente WALCE onlus – perché oggi sappiamo che se vogliamo davvero venire incontro alle esigenze dei pazienti non possiamo più pensare di trasmettere a tutti le stesse informazioni. Focalizzarsi sui pazienti con tumore al polmone con riarrangiamento di ALK, per i quali abbiamo a disposizione una terapia personalizzata in compresse che ci consente di migliorare le loro aspettative di vita sia in termini di tempo aggiunto sia di qualità di vita, ci permette di dare corrette risposte alle loro domande. Non basta più dire ‘tumore al polmone’ per poter pensare di aver affrontato il problema. Perché si tratta di un pianeta molto più complesso, con molte sfaccettature diverse. Così come non dobbiamo cadere nella trappola di pensare che il tumore al polmone sia una malattia che colpisce solo i fumatori. Certo, la gran parte dei pazienti ha un passato legato al fumo ma i pazienti ALK positivi sono la testimonianza che si può essere colpiti da tumore al polmone senza aver mai acceso una sigaretta. È fondamentale avere il giusto approccio a questa malattia, iniziando dalla diagnosi e dall’importanza di eseguire i test alla ricerca di una eventuale mutazione genica. E poi con terapie ‘su misura’ e una presa in carico del paziente a 360 gradi. L’esperienza del Centro di Riferimento del San Luigi Gonzaga di Orbassano ci ha insegnato quanto tutto questo sia importante, come la Ricerca stia evolvendo rapidamente e come sia importante stare al passo, offrendo ai pazienti un numero elevato di trials clinici e farmaci innovativi. La corretta informazione significa consapevolezza e questo è importante sia per i medici che per i pazienti”.  
Incontrarsi, raccontarsi, ascoltare. Sono questi gli ingredienti di Time To tALK. Un appuntamento che è un’occasione preziosa per i pazienti ma anche per gli esperti. “Il valore degli incontri Time To tALK è molto alto – ha detto Daniele Pignataro, Dirigente Medico in Oncologia, Ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano – sia per i pazienti che per noi medici. Per i pazienti è l’occasione per incontrarsi e confrontarsi, per parlare delle proprie esperienze sia nell’ambito della malattia che della terapia. Senza il filtro di uno schermo come avviene nei gruppi social ma guardandosi negli occhi. E per noi medici è un momento prezioso per ascoltare le loro esigenze, i loro bisogni, le loro storie. È un ‘tempo di qualità’ che spesso non si ha in occasione di una visita dove ci sono tanti altri aspetti da dover affrontare, più legati alla clinica. Perché con Time To tALK i pazienti hanno la possibilità di chiedere informazioni a specialisti in diversi ambiti e questo consente anche a noi medici di avere una visione d’insieme delle problematiche. I pazienti ALK positivi sono una categoria di pazienti con una storia differente, con un iter terapeutico differente. E quindi, spesso, per loro è difficile trovare altrimenti un confronto e trovare le giuste informazioni”.
 

‘Time To tALK’, dunque, è una giornata dove le parole hanno un valore e vede la collaborazione di un team di esperti che affiancano l’oncologo durante tutto il percorso di cura. Infatti, oltre allo specialista in oncologia, i pazienti possono incontrare un psico-oncologo, un nutrizionista, un esperto in medicina fisica e riabilitazione, un consulente legale, un infermiere e un esperto di comunicazione. L’appuntamento di Torino è stato caratterizzato anche da una sessione di Cooking Gym con lo Chef Giovanni Allegro, una ‘palestra’ di cucina sana, divertente ma anche di semplice esecuzione.
 
“In questa tappa di Torino di Time To tALK – ha spiegato Simona Carnio, Dirigente Medico in Oncologia, Ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano – verrà data particolare attenzione, oltre agli aspetti psicologici, anche alla componente nutrizionale ed al ruolo dell'attività fisica. Questi ambiti hanno un notevole impatto sulla qualità di vita e su tutti gli outcomes clinici dei pazienti affetti da neoplasia, compresi quelli con riarrangiamento di ALK che seguono una terapia molecolare. Quando parliamo di componente nutrizionale non affrontiamo un tema di secondo piano poiché, ad oggi, ogni paziente può andare incontro a confusione sulle corrette norme nutrizionali soprattutto per la presenza sempre più nota e pressante di fake news e consigli improvvisati che spopolano in rete. I danni di questi ‘suggerimenti fuorvianti’ possono provocare conseguenze anche pericolose. Si pensi per esempio a chi indica diete ipoglicemiche, o l’uso di integratori senza alcun fondamento scientifico o, ancora, il digiuno che qualcuno consiglia durante i trattamenti oncologici. Ma l’elenco sarebbe lungo. In realtà, i pazienti hanno bisogno di una dieta appropriata ed equilibrata basata sulle proprie caratteristiche. Da questo concetto deriva il ruolo del counselling dietetico svolto proprio in occasione di Time To tALK con la collaborazione di una dietista e successivamente con l’aiuto dello chef, Giovanni Allegro, che spiegherà come poter trattare in modo semplice e di facile esecuzione piatti equilibrati da poter replicare anche a casa».
 
Tante storie, tante vite, tante esperienze ed un fattore comune: quella mutazione genetica che rende questo tipo di tumore al polmone diverso da tutti gli altri. Perché oggi non ci si limita a fare una diagnosi di ‘tumore al polmone’ ma è possibile avere la ‘carta d’identità’ di quel tumore, conoscerlo nei dettagli e, grazie a test mirati, scoprire se si tratta di una forma che presenta una particolare mutazione genica (come EGFR, ALK, ROS1) e, quindi, può essere trattata con farmaci altamente selettivi, ‘a bersaglio molecolare’. Da alcuni anni sono a disposizione farmaci biologici innovativi che hanno dimostrato una maggiore efficacia e tollerabilità rispetto alle terapie standard.
 
Nel tumore con riarrangiamento di ALK, in particolare, i farmaci biologici a disposizione non solo hanno allungato l’aspettativa di vita rispetto alle terapie standard, ma si sono dimostrati efficaci anche nel controllo delle metastasi cerebrali. Davanti ad una diagnosi di tumore al polmone, quindi, il test molecolare è fondamentale: perché per quella piccola percentuale di pazienti con mutazione genica (il 5% dei tumori al polmone non a piccole cellule mostra il riarrangiamento del gene ALK) la terapia a bersaglio è una realtà concreta ed è quindi corretto fare tutto il possibile, in fase di diagnosi, per capire se è una strada da percorrere. Il tumore del polmone, è molto frequente nei fumatori ma interessa anche i non fumatori: il test di ALK, per esempio, bisogna farlo in tutti i non fumatori o lievi fumatori perché il riarrangiamento di ALK è più frequente in questi pazienti, soprattutto giovani, sia che abbiano la forma squamosa che non squamosa. Nei pazienti fumatori con tumore polmonare non a piccole cellule non squamoso, pur se raro, il riarrangiamento può essere presente e, quindi, vale comunque la pena cercarlo.
 

04 febbraio 2020
© Riproduzione riservata