Rete diabetologica pediatrica sarda. Criticità sugli indirizzi per la riorganizzazione 

di Elisabetta Caredda

Trentin (F.R.S.D.): “Le linee di indirizzo approvate di recente dalla giunta si basano sull’analisi di dati censiti al dicembre 2016. Riteniamo che per realizzare una rete diabetologia pediatrica sia fondamentale in primis istituire un registro regionale di patologia del diabete tipo 1 e soltanto in seguito strutturare la rete di assistenza seguendo le linee guida del piano nazionale per la Malattia diabetica”. DELIBERA

04 APR - Le linee di indirizzo per la riorganizzazione della Rete diabetologica regionale pediatrica ed il PDTA, e per la riorganizzazione della Rete diabetologica degli adulti, deliberate nel mese di febbraio nell’ultima seduta di Giunta, rispondono alle aspettative che da anni sono state sollevate dalla Federazione Rete Sarda Diabete, anche in audizione in Commissione consiliare Salute, anche se permangono alcune criticità.

“Sono tanti i passi in avanti – afferma a Quotidiano Sanità il presidente della Federazione Rete Sarda Diabete (F.R.S.D.), Riccardo Trentin -, che sono stati fatti in merito alla riforma della diabetologia in Sardegna in questi ultimi anni. E’ tempo ora di bilanci: se guardiamo indietro a partire dal gennaio 2020, dalla nostra prima audizione in Commissione Salute e Politiche Sociali, possiamo dire che tanto, da allora, è cambiato”.

“In quell’audizione – prosegue il Presidente della Federazione - presentammo all’attenzione dei consiglieri regionali delegati agli aspetti socio sanitari dieci punti chiave che definimmo, come Federazione Rete Sarda Diabete, essenziali per una riforma della diabetologia in Sardegna centrata sul ‘cittadino paziente’. Ecco allora che con la pubblicazione di questa ultima delibera di Giunta si prospetta di fare un ulteriore passo in avanti per la riorganizzazione della Rete Diabetologica Regionale Pediatrica e relativo PDTA. Durante la fase di stesura delle linee guida, in Consulta della Diabetologia, abbiamo dato particolare attenzione all'educazione terapeutica prendendo spunto dallo stesso Piano Nazionale per la malattia Diabetica (PND), dove si afferma: ‘L’educazione terapeutica è una leva fondamentale per l’efficacia e l’efficienza del sistema; deve essere realizzata dal team diabetologico, con il contributo delle associazioni e del volontariato’”.
“Non solo: un grande lavoro è stato fatto in Consulta anche anche sui Campi Scuola Educativi per bambini, adolescenti e giovani con diabete di tipo 1; a tal proposito ricordo che per quanto già previsti dalla Legge n°115/1987, in Sardegna vi erano difficoltà nel riconoscerli come un fondamentale strumento pedagogico. Il nostro contributo dunque si è rivelato basilare per superare il vecchio modello di campo scuola, stiamo parlando di una fase educativa molto importante, come riportato anche nel Piano Nazionale sulla malattia Diabetica dal quale si apprende: ‘I campi scuola rappresentano uno strumento utile nel processo educativo del bambino diabetico e del giovane diabetico e della famiglia. Compito delle funzioni specialistiche di Diabetologia Pediatrica è organizzare soggiorni educativi terapeutici (campi scuola) come da normativa regionale. Pertanto, le Regioni, sulla base dei propri disegni di rete assistenziale, prenderanno in considerazione tale opportunità, affidando l'organizzazione e la conduzione alle strutture specialistiche di diabetologia, anche in collaborazione con Associazioni di volontariato’”.

“Ancora. Anche sul progetto ‘Scuola e Diabete’ abbiamo dato il nostro contributo nella Consulta della Diabetologia. Sottolineo che questo è un momento essenziale per tutti ma soprattutto per gli alunni e studenti con diabete di tipo 1 poiché rappresenta una fase importantissima nel graduale processo di accettazione della malattia. Avere un percorso d’inclusione specifico per gli allievi con diabete è fondamentale per il pieno godimento del diritto all'istruzione e alla salute psico-fisica. Abbiamo sempre ritenuto che ciò sia fondamentale per rimuovere ogni tipo barriera alla piena inclusione sociale degli allievi con diabete e che altresì necessario strutturare dei percorsi formativi organizzati dall'Assessorato alla Sanità e dall’Ufficio Scolastico Regionale anche per il personale scolastico”.

Trentin si sofferma, oltre agli aspetti positivi che hanno consentito di migliorare ad oggi un minimo la qualità di vita dei pazienti diabetici, anche sulle criticità rilevate negli ultimi documenti approvati dalla Giunta. “Riteniamo – spiega l’insegnate - che per realizzare una rete diabetologia pediatrica sia fondamentale in primis istituire un registro regionale di patologia del diabete tipo 1 e soltanto in seguito strutturare la rete di assistenza seguendo le linee guida del piano nazionale per la Malattia diabetica. Questo perché senza un registro di malattia diviene più complesso migliorare la presa in carico del bambino con diabete e della sua famiglia ma soprattutto è più difficile potenziare tutte quelle attività di prevenzione, integrazione e coordinamento tra livelli di assistenza, continuità assistenziale, con il coinvolgimento attivo della famiglia e dei figli con diabete”.

“Gli indirizzi per la realizzazione della rete diabetologica pediatrica definiti negli allegati della delibera si basano sull’analisi di dati censiti di ben otto anni fa, che risalgono al 2016. Non si può pensare di dare avvio alla rete in questo modo, senza prima aggiornare il database del registro dei pazienti al dicembre 2023 e solo allora, sviluppare sui nuovi parametri censiti gli indirizzi idonei a soddisfare per davvero la qualità di assistenza ai diabetici. Fin da ora mi rendo disponibile ad un confronto per una proficua collaborazione con il nuovo assessore che verrà affinché si possa tornare su questa delibera, perché sia veramente espressione di un contenuto aggiornato ad ‘oggi’ e soddisfare concretamente quanto da tempo i pazienti diabetici chiedono” – conclude il presidente della Federazione Rete Sarda Diabete.

Elisabetta Caredda

04 aprile 2024
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