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Giornata lotta alla sclerodermia. Il convegno Gils fa il punto sulla rete di servizi “ScleroNet”

Si rinnova l’appuntamento annuale con il Convegno Nazionale promosso dal Gils, il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia. Sabato 17 marzo, l’Aula Magna dell’Università Statale di Milano ospiterà i malati provenienti da tutta Italia, i loro familiari, i medici, i ricercatori e le Istituzioni per ascoltare, dibattere e costruire insieme nuovi ed importanti progetti. IL PROGRAMMA

13 FEB - ScleroNet al servizio dell'ammalato: è questo il tema scelto per l’edizione 2018 del Convegno Nazionale promosso dal Gils, il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia. Questa occasione è stata pensata, creata e impostata sulle esigenze e le richieste degli ammalati: dal supporto psicologico alla nutrizione, dal lipofilling al dolore articolare, fino alle implicazioni per gli organi interni, primo fra tutti il cuore.

“Nel 2016, con il progetto ScleroNet – ha spiegato Carla Garbagnati Crosti, presidente del Gils - abbiamo creato una rete integrata di unità operative e ambulatori, riconosciuti come centri di alta specializzazione e di eccellenza nel percorso diagnostico terapeutico per i pazienti affetti da Sclerosi Sistemica. L'idea era quella di rendere più disponibile l'accesso ed il percorso dei pazienti verso alcune procedure o trattamenti specifici per arrivare a uno scambio osmotico volto al loro esclusivo benessere. Con questo convegno - a quasi due anni dall'apertura del progetto - vogliamo dimostrare come il sogno sia diventato realtà e come un approccio integrato alla cura del paziente sia, in definitiva, fondamentale”.

 
Si parlerà anche di Ern, le Reti di Riferimento per le Malattie Rare e di ReCONNET, quella in cui la Sclerosi Sistemica è inserita. “L’Europa è il nostro futuro – ha continua la presidente Crosti – perché solo attraverso una armonizzazione, ma cogente!, delle politiche di accesso alle terapie in tutta Europa, potremo dare e garantire i diritti dei pazienti all’interno di ogni Stato Membro”.

L'Associazione che da oltre 20 anni si occupa di Sclerosi Sistemica anche questa volta punta a raggiungere un obiettivo importante: creare un momento in cui gli ammalati e i medici possano confrontarsi direttamente per imparare a conoscere sempre più a fondo questa patologia cronica, autoimmune che colpisce soprattutto le donne.

13 febbraio 2018
© Riproduzione riservata


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