Fibrosi cistica. Il 13% dei  pazienti adolescenti è depresso. La metà trova le terapie invadenti e imbarazzanti

Sono alcuni dei risultati del primo laboratorio interattivo sulla fibrosi cistica che ha coinvolto 168 ragazzi tra o 13 e i 18 anni. L’insofferenza rispetto al carico terapeutico è un rischio per l’aderenza alle cure. Gli esperti raccomandano massimo sostegno da parte delle famiglie.

11 NOV - Non è facile essere un adolescente e avere la fibrosi cistica. Circa 1 paziente su 3, infatti, dichiara di sentirsi differente dalle altre persone della propria età e 1 su 4 si sente talvolta incompreso dai propri coetanei. Spesso la propria diversità è accentuata dalla necessità di assumere la terapia in pubblico, motivo di imbarazzo e vergogna per più della metà degli intervistati. È quanto emerge dai risultati di L.IN.F.A. il primo laboratorio interattivo sull’adolescente (13 - 18 anni) con la Fibrosi Cistica e le loro famiglie promosso per valutare i fattori psicologici, clinici e relazionali che influenzano la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

La ricerca, realizzata da DoxaPharma con il supporto di Abbott, azienda globale della salute, e il patrocinio di LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica), ha visto il coinvolgimento di 17 centri per la Fibrosi Cistica per un totale di 168 ragazzi (52% femmine, 48% maschi) e 225 genitori (59% madri, 41% padri) ed è stata realizzata attraverso un questionario strutturato di autovalutazione e un diario digitale - scrapbook - uno spazio libero in cui i ragazzi hanno potuto rappresentare la loro malattia con parole e immagini.
“Il cambiamento nella terapia della Fibrosi Cistica che si è avuto a partire dall'inizio degli anni '80 ha sicuramente garantito una maggiore aspettativa e una migliore qualità di vita ai pazienti con FC di tutte le età, quindi anche agli adolescenti. Antibiotici più mirati, enzimi pancreatici gastro-protetti e tecniche di fisioterapia più attive associate ad incremento dell'attività fisica hanno fatto sì che le persone con FC di tutte le età – e dunque anche gli adolescenti – stiano meglio di 40 anni fa. Certamente ci sono molte aspettative in tutti i paesi per terapie effettivamente mirate al controllo del difetto di base, ma il programma di cure standard – adeguatamente personalizzato – resta ancora la risorsa più potente e quella che ha fatto sì che quantità e qualità di vita siano tanto migliorate – spiega Carla Colombo, Direttore del Centro di Riferimento per la Fibrosi Cistica della Regione Lombardia, Milano -  Il lavoro quotidiano nei Centri è proprio quello di sostenere le famiglie nel passare ai figli la capacità di avere cura di sé, e di aiutare gli adolescenti ad attraversare il più serenamente possibile questa fase della vita”.

Dalla ricerca è emerso che l’80% dei ragazzi intervistati, così come il 73% dei loro genitori, danno una valutazione piuttosto positiva dello stato di salute complessivo proprio e dei propri figli; raramente il paziente riferisce forti limitazioni fisiche dovute alla malattia. Tuttavia dalla ricerca L.IN.F.A. emerge che la terapia è invadente per quasi la metà dei ragazzi in termini di tempo (46%) e comunque imbarazzante da fare in pubblico (51%); inoltre interferisce con le cose che i giovani devono fare nella quotidianità (38%).  Un 13% degli adolescenti riferisce di sentirsi triste e depresso (sempre e quasi sempre).

“L’aderenza alla terapia è messa in crisi quando l’adolescente, già vulnerabile nelle relazioni con gli altri, si percepisce diverso.  Inoltre, trattamenti farmacologici, fisioterapia respiratoria, regime nutrizionale controllato con enzimi pancreatici per migliorare l’assorbimento dei principi nutritivi e l’attività fisica mettono il ragazzo di fronte a un carico terapeutico di oltre due ore al giorno d’impegno, fattore che non possiamo trascurare – spiega Vincenzina Lucidi, Responsabile del Centro FC dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma - Questo provoca spesso scarsa aderenza alle cure con un maggior rischio di complicanze e nelle ragazze bisognose di confrontarsi con stereotipi sociali (vedi la pancia piatta), un’alimentazione non adeguata e la mancata assunzione degli enzimi pancreatici sono responsabili della progressione della malattia”.

Ma come si può allora raggiungere il giusto compromesso tra vita quotidiana e terapia? “L’autostima sembra essere un costrutto centrale soprattutto nell’adolescenza. I dati L.IN.F.A. dimostrano che vi è una stretta relazione tra autostima e componenti psicologiche della qualità della vita e che più è elevata l’autostima, nei rapporti personali/sociali e in termini della percezione di sé, più si registra aderenza alle terapie. E’ quindi fondamentale – sottolinea Lucidi - aiutare i nostri pazienti fin da piccoli a sviluppare l’autostima per imparare a gestire la propria malattia in modo consapevole e autonomo al fine di affrontare nel migliore dei modi l’ingresso nell’età adulta”.

Anche l’alleanza con i genitori gioca un ruolo importante, tanto che è proprio la famiglia, l’ambito relazionale che offre maggior soddisfazione e che dona un aiuto concreto nella vita di ogni giorno: il 77% dichiara che la famiglia desidera aiutare il paziente a fare le sue scelte e l’81% afferma che la famiglia restituisce l’aiuto e il sostegno di cui hanno bisogno.

“L’essere umano costruisce la propria identità attraverso un percorso di crescita e identificazione nelle figure di riferimento, che negli anni dell’adolescenza diviene spesso delicato proprio per la necessità di svincolo che l’adolescente sperimenta. La consapevolezza di avere fin dall’infanzia una malattia come la FC può portare a reazioni molto dure nei confronti della famiglia, del proprio medico, del mondo stesso”. – spiega Paola Catastini, del Centro Regionale Toscano per la Fibrosi Cistica – Ospedale Pediatrico Meyer, Firenze.

Un altro riferimento importantissimo per i ragazzi è il proprio medico che rappresenta un altro punto fermo nella vita del paziente: il 74% degli intervistati si dichiara soddisfatto di come il proprio medico lo coinvolge nella scelta delle terapie, il76% è soddisfatto di come il medico spiega le terapie, la dieta e l’evoluzione della malattia e il 78% è contento dal modo in cui il medico ascolta le preoccupazioni che il ragazzo espone.

“E’ importante - continua Catastini - che il medico supporti sia il giovane sia la sua famiglia così da aiutare quei conflitti, comuni nell’adolescenza, ma che un ragazzo con FC può inconsciamente amplificare per liberarsi dalla tensione che il quotidiano confronto con la malattia gli procura. La famiglia è il centro nevralgico del mondo relazionale e sociale e tutti i componenti hanno bisogno di aiuto, informazione e sostegno. Proprio per questo il Progetto L.IN.F.A. è stato così importante, per restituire informazioni di un vissuto familiare e terapeutico ancora poco indagato e che può offrire importanti spunti per specialisti e famiglie”.
 

11 novembre 2013
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