Psoriasi. Tecnologia digitale per conoscerla e gestirla

Presentata ieri "APPelle", la prima campagna multichannel su web, smartphone e tablet ideata e promossa da Adipso, l’Associazione per la difesa degli Psoriasici, per conoscere la psoriasi e fornire un servizio innovativo per gestirla nella vita di tutti i giorni. “L’idea nasce dal fatto che i pazienti sono poco coscienti delle cause della propria malattia e scarsamente informati su cure e supporti medici. Le persone con psoriasi spesso si nascondono, non si curano, cercano in rete soluzioni fai da te – ha dichiarato Mara Maccarone, presidente Adipso – contribuendo così a veicolare rappresentazioni sociali della malattia non corrette e a condizionare la percezione del rischio”.

È da queste premesse che nasce "APPelle", disponibile gratuitamente per smartphone, tablet e anche sul web (www.appelle.it): oltre a contenere informazioni, consigli e risposte alle domande più frequenti sulla psoriasi, l’applicazione permette di individuare rapidamente il centro pubblico specializzato più vicino attraverso un ingegnoso sistema di geolocalizzazione. Con un’interfaccia user friendly ogni utente ha così la possibilità di trovare il punto di riferimento medico a cui rivolgersi quando serve una diagnosi, con tutte le informazioni utili per il primo contatto: nome del Centro, indirizzo, indicazioni stradali da Google Maps, numeri di telefono etc., per rendere più semplice e immediato l’accesso. APPelle contiene inoltre un utile diario personale per monitorare il decorso della malattia, ricordare appuntamenti e terapie, fotografare le parti colpite e registrare il proprio stato d’animo, facilitando così il coinvolgimento diretto, consapevole e attivo del malato nella comunicazione con il medico.

“La psoriasi è una malattia complessa che se non trattata può incidere pesantemente sullo stato di salute generale del paziente e su molti aspetti della sua vita – ha spiegato Sergio Chimenti, Direttore della Clinica Dermatologica Università degli Studi di Roma Tor Vergata – il suo lato visibile è solo la punta dell’iceberg. Negli ultimi anni, infatti, è emerso che la psoriasi non è una malattia delle persone sane, poiché esiste un’associazione statisticamente significativa con alcune patologie quali l’artropatia psoriasica, il rischio cardiovascolare, la dislipidemia, l’obesità e il diabete – ha proseguito – un paziente affetto da psoriasi moderata/grave è già profondamente ferito e quindi ha bisogno di un punto di riferimento preciso, il dermatologo”.

La psoriasi interessa oltre 2 milioni e mezzo di italiani. Il monitoraggio del web, realizzato dall’Istituto Eikon Strategic Consulting, ha analizzato per due anni oltre 4.000 conversazioni tra persone con psoriasi su forum, blog e social network. Da questa ricerca emerge che le cause percepite della psoriasi sono stress, ansia, depressione o addirittura una dieta sbagliata. La psoriasi non sembra essere vissuta come una malattia, ma come un disagio psicologico che si manifesta attraverso la pelle. E le cure “consigliate” in rete si concentrano sui rimedi naturali. Nella percezione diffusa, la natura può curare lo squilibrio di cui la psoriasi è sintomo, mentre i medici e i centri di cura hanno un ruolo marginale. Per la psoriasi ai tempi di Facebook non si cerca il medico, si cerca la comprensione della propria sofferenza da parte di amici, conoscenti, follower.

“In Italia esiste una rete di strutture pubbliche specializzate che consentono al paziente affetto da psoriasi di trovare delle risposte adeguate al proprio problema: la rete dei Centri Psocare. – ha precisato Gianfranco Altomare, Ordinario di Dermatologia dell’Università degli Studi di Milano e Direttore della Clinica Dermatologica Irccs Galeazzi di Milano – presso questi centri non viene solo effettuata una visita specialistica dermatologica, ma il paziente viene indirizzato al meglio nelle diverse indagini diagnostiche necessarie (ecografie, esami del sangue etc.), consentendo così di ottenere una diagnosi precisa e quindi degli interventi terapeutici personalizzati”.

Quest’anno, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, Adipso prevede l’allestimento di gazebo informativi in diverse piazze italiane. Sabato 27 e domenica 28 ottobre i rappresentanti regionali dell’Associazione, supportati da dermatologi e volontari, distribuiranno dépliant e opuscoli informativi, per diffondere informazioni sulla patologia, sulle terapie e sui Centri di riferimento regionali per la cura della psoriasi e dell’artrite psoriasica.