Tumori pediatrici, i diritti per una vita di qualità 

Gentile Direttore,

ad oggi, secondo i dati della Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatriaca (FIAGOP) e della Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP), sono circa 1.500 (età 0-14 aa) e 900 (età 15-18 aa) rispettivamente i bambini e gli adolescenti che ogni anno nel nostro Paese si ammalano di tumore maligno.

Grazie ai progressi della ricerca però le malattie oncoematologiche si possono guarire. Di fatto, la probabilità di sopravvivenza a 5 anni per le persone che si sono ammalate in età pediatrica (0-18) supera l’80% e circa 45.000 adulti di oggi sono guariti da un tumore contratto in età pediatrica.

Passi dunque davvero importanti che però, per poter segnare una svolta a tutto tondo non solo durante le cure ma anche dopo, devono accompagnarsi alla “messa a terra” di una serie di diritti irrinunciabili alla garanzia di pari opportunità per tutti e in egual misura su tutto il territorio nazionale.

Tra questi sicuramente il diritto all’oblio oncologico di cui si parla da molto tempo e sottolineato in una recente intervista rilasciata a “L’Infermiere Online” dalla Dr.ssa Laura Diaco, Segretario e Tesoriere di FIAGOP.

Ma non basta questo: in un documento congiunto presentato in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico 2023, FIAGOP e AIEOP richiamano con forza l’attenzione su altri aspetti che se non soddisfatti negano diritti che fanno la differenza in termini di opportunità, prospettive e qualità di vita:

• Le disparità regionali e la migrazione sanitaria: le differenze tra i sistemi regionali costringono i pazienti e le loro famiglie a spostarsi per le cure anche per periodi lunghi con impatto notevole non solo economico ma anche psicologico e sociale sull’intero nucleo familiare;
• Tutele economiche alle famiglie: ad oggi, i lavoratori autonomi non possono beneficiare di sufficienti e adeguate tutele in tal senso. I permessi retribuiti ai sensi della legge 104/92 e il congedo straordinario di durata massima di 2 anni secondo l’art. 42 del D.Lgs 151/2001 sono fruibili solo dai lavoratori dipendenti;
• Piano Oncologico Nazionale, Rete Nazionali Tumori Rari, Reti oncologiche Regionali: l’attuazione del piano deve essere garantita dalla presenza di adeguate risorse su tutto il Paese così come il monitoraggio dello stato di avanzamento dello stesso e del raggiungimento degli obiettivi;
• Le cure palliative: le Cure Palliative Pediatriche (CPP) devono essere accessibili a tutti bambini e gli adolescenti che ne hanno necessità. Questo prevede la legge 38/2010 ma, ancora, la loro erogazione sul nostro territorio è disomogenea;
• Qualità di vita dopo un tumore pediatrico: per dare qualità alla vita dopo la malattia è fondamentale garantire percorsi di follow-up nel lungo periodo non solo clinici ma anche psicosociali e interventi riabilitativi personalizzati per un ritorno nel contesto scolastico, sociale, lavorativo;
• La ricerca scientifica e la medicina predittiva: gli investimenti per la ricerca, in particolare, sui tumori poco responsivi alle terapie standard devono essere continuativi così come la possibilità di promuovere la medicina predittiva studiando il patrimonio genetico della singola persona;
• Il sostegno alle associazioni: deve essere mantenuto e rinforzato il Fondo per l’assistenza dei bambini affetti da malattia oncologica secondo quanto definito dalla legge 205/2017 e le associazioni supportate poiché offrono aiuto e servizi ai bambini e alle loro famiglie, affiancano i centri di cura nelle attività di assistenza, sostengono la ricerca, offrono accoglienza a chi deve peregrinare per le cure.

In sintesi, non una ma tante partite da portare a casa per poter dire di aver vinto un campionato, quello contro la malattia oncologica pediatrica. Una vittoria possibile sì, ma solo con un grande lavoro di squadra perché, citando Micheal Jordan, “con il talento si vincono le partite, ma è con il lavoro di squadra e l’intelligenza che si vincono i campionati”.

Marina Vanzetta

L’Infermiere Online