Sclerosi multipla. Nel Lazio 1.500 pazienti di ‘serie B’ non hanno accesso alle terapie avanzate: nei centri ‘spoke’ impossibile prescriverli

Nel Lazio circa 1.500 pazienti affetti da sclerosi multipla non ha possibilità di accedere alla maggior parte delle terapie avanzate e più efficaci, laddove sia seguito presso i cosiddetti centri Spoke. Infatti, a differenza di quanto accade in tutto il resto del territorio italiano, dove, anche in presenza di una organizzazione con il Sistema dei centri “Hub” e “Spoke”, i pazienti con sclerosi multipla hanno accesso a tutte le terapie identificate come utili a contrastare la progressione della malattia, nel Lazio questo non è possibile. Solo 6 Centri Hub a Roma hanno possibilità di prescrivere i farmaci preventivi ad alta efficacia, mentre gli altri 6 (Spoke, ovvero S. Eugenio, Santa Lucia, S. Pietro Fatebenefratelli, San Giovanni Addolorata, Campus Biomedico, Gemelli isola) possono prescrivere solo medicinali ormai obsoleti o di minore efficacia. Pertanto le migliaia di pazienti che afferiscono ai Centri “Spoke” per comodità logistiche o per rapporto di fiducia instaurato con i loro sanitari, rimangono pazienti di “serie B”. E’ la denuncia che arriva da un gruppo di questi pazienti, circa 130, a Quotidiano Sanità.

La situazione paradossale – prosegue la denuncia – è che la Regione Lazio ha deliberato l’appartenenza a un centro “Hub“ e “Spoke” in base a criteri identificati nel lontano 2013, e da allora le condizioni e la crescita dei diversi Centri ha subito modifiche sostanziali in termini di numerica di pazienti e di expertise del personale sanitario dedicato Da più di 4 anni i neurologi afferenti ai Centri “Spoke” hanno sollevato tale problema evidenziando come in altre Regioni con lo stesso Sistema Hub e Spoke il problema è stato da tempo risolto (vedi Veneto e Sicilia), purtroppo nel Lazio nonostante le reiterate e giustificate richieste, tutto ancora tace. Nel portale creato dalla Regione per la prescrizione dei farmaci, i neurologi afferenti ai centri Spoke non hanno la possibilità di visualizzare e quindi prescrivere i farmaci a maggiore efficacia, benché non esista alcun criterio di discriminazione che possa definire quale medico abbia il diritto di prescrivere farmaci che vengono prescritti in tutta Italia da qualsiasi neurologo afferente ad un Centro che accoglie pazienti affetti da Sclerosi Multipla, creando una iniquità assoluta tra medici in assenza di qualsiasi postulato o evidenza scientifica. Al contrario, le linee guida internazionali da molti anni affermano che prima si inizia con la terapia con farmaci della massima efficacia, più risultati positivi si ottengono in termini di contenimento della malattia.

Da anni si parla di distribuire la presa in carico dei pazienti nelle realtà territoriali e non di accentrarli in pochi Ospedali “sovraccarichi”, dove sono costretti ad aspettare mesi per avere appuntamenti o fare una RM. Appare assurdo che un paziente sia costretto a rimanere privo di una terapia adeguata laddove desideri non abbandonare la struttura e il medico che è stato identificato quale riferimento fin dalla diagnosi, in un rapporto umano e professionale che appare fondamentale in una patologia cronica e potenzialmente disabilitante come la SM. Perché quindi tale inerzia da parte della Regione Lazio? Si teme forse di aumentare in tale maniera la spesa farmaceutica? Distribuire la prescrizione non significa aumentare la spesa, ma solo facilitare la vita a tanti pazienti costretti a girovagare per la città per ottenere le cure idonee.

Per quanto riguarda le strutture, da molti mesi è stata inoltrata richiesta di aggiornamento dello status dei Centri di riferimento regionali per la Sclerosi multipla, come nel caso dell’ospedale S. Pietro Fatebenefratelli di Roma (a cui afferisce la maggior parte dei pazienti che hanno inviato al nostro giornale la denuncia). Sono state inviate diverse missive indirizzate al presidente della Regione Lazio Francesco Rocca e al Direttore Regionale salute e integrazione sociosanitaria Andrea Urbani, senza ricevere, al momento, alcuna risposta.