Superare una visione della cura esclusivamente centrata sulla malattia, per riconoscere il bambino e la famiglia come parte integrante del percorso assistenziale.
È questo il filo conduttore di un workshop dedicato alla presa in carico dei bambini con gliomi pediatrici di alto grado, svoltosi oggi presso l’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito del progetto europeo Hit-Glio – Targeting tumour-host interactions in paediatric malignant gliomas to reinvigorate immunity and improve radio- and immunotherapy efficacy, finanziato dal programma Horizon Europe che vede l’Iss quale coordinatore della attività dedicate alla presa in carico integrata del paziente.
Il progetto punta a migliorare la conoscenza dei gliomi pediatrici di alto grado e a contribuire allo sviluppo di nuove strategie terapeutiche, affiancando alla ricerca clinica un’attenzione specifica agli esiti neurocognitivi, al benessere psicologico e alla qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie.
Dal confronto sono emerse cinque priorità per rafforzare un modello assistenziale realmente centrato sul bambino e sulla sua famiglia:
- Prendersi cura del bambino e della famiglia fin dalla diagnosi, integrando precocemente il sostegno psicologico e sociale e valutando, quando appropriato, il ricorso alle cure palliative pediatriche.
- Tutelare lo sviluppo e la qualità della vita, monitorando nel tempo il funzionamento cognitivo, emotivo e comportamentale e individuando tempestivamente eventuali difficoltà.
- Ascoltare le famiglie e coinvolgerle nelle decisioni, riconoscendo genitori e caregiver come interlocutori fondamentali nella definizione delle priorità assistenziali.
- Costruire una rete di cura continuativa, rafforzando la collaborazione tra specialisti, servizi territoriali e associazioni per ridurre la frammentazione dell’assistenza.
- Sostenere anche i professionisti sanitari, riconoscendo il carico emotivo e psicologico legato alla cura e promuovendo formazione, supervisione e strumenti di supporto.
“Migliorare la prognosi e le possibilità terapeutiche è certamente una priorità – sottolinea Rocco Bellantone, presidente dell’Iss–è altrettanto importante considerare le conseguenze cognitive e neuroevolutive della malattia e dei trattamenti, la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie, i bisogni psicologici e psicosociali e il supporto necessario nelle diverse fasi del percorso di cura, fino al ricorso alle cure palliative pediatriche”.
“Una presa in carico globale – aggiunge Francesca Cirulli, direttrice del Centro Nazionale per la Ricerca e la Valutazione Preclinica e Clinica dei Farmaci dell’Iss e coordinatrice delle attività affidate all’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito del progetto – richiede un dialogo costante tra ricerca scientifica, competenze professionali, servizi e associazioni, con il coinvolgimento attivo delle famiglie. L’integrazione di queste prospettive può contribuire a rendere i percorsi assistenziali più coordinati e rispondenti ai bisogni reali”.
Ascoltare le famiglie per rispondere ai bisogni
La complessità dei tumori cerebrali pediatrici non riguarda soltanto gli aspetti oncologici, ma coinvolge lo sviluppo cognitivo, emotivo e comportamentale del bambino, la sua autonomia e la partecipazione alla vita quotidiana. A questi aspetti si aggiunge il carico psicologico, organizzativo e assistenziale che coinvolge genitori e caregiver.
Ascoltare le famiglie significa non soltanto riconoscerne i bisogni, ma coinvolgerle attivamente nell’individuazione delle priorità e nella costruzione di percorsi di cura più vicini alle loro esigenze. In questa prospettiva si inserisce l’esperienza di Fondazione Soleterre, che attraverso quattro servizi attivi sul territorio nazionale offre una panoramica sui bisogni dei bambini e delle famiglie nei diversi contesti assistenziali.
Il workshop ha inoltre approfondito il modello romano del progetto F.A.R.O. – Fuori dall’ospedale: Aiuto, Risorse e Orientamento, giunto alla terza edizione e promosso da Peter Pan Odv insieme ad Aimac, Fondazione Soleterre, Dynamo Camp e Associazione Irene, con il finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Attraverso una rete di servizi di supporto psicologico, sociale e assistenziale, il progetto mira ad accompagnare le famiglie anche fuori dall’ospedale, favorendo la continuità dell’assistenza e la collaborazione tra professionisti, associazioni e servizi territoriali. “Le esperienze presentate – evidenzia Francesca Cirulli – offrono prospettive complementari: da un lato, la conoscenza dei bisogni delle famiglie maturata in diversi contesti. Dall’altro, un modello concreto di risposta territoriale fondato sull’integrazione dei servizi”.
Hit-Glio: dalla ricerca a percorsi di cura centrati sul paziente
La ricerca, come mostrano i primi risultati del progetto Hit-Glio, può contribuire non soltanto a migliorare le conoscenze sulla malattia e le prospettive terapeutiche, ma anche a promuovere percorsi assistenziali capaci di rispondere alle esigenze complessive dei bambini e delle loro famiglie, contribuendo alla definizione condivisa di strumenti di supporto e raccomandazioni utili a migliorare l’assistenza.
La presa in carico deve accompagnare il paziente nelle diverse fasi del percorso, dalla diagnosi alle successive necessità cliniche e assistenziali, attraverso il contributo coordinato di professionisti con competenze differenti. Le possibili conseguenze sullo sviluppo cognitivo, sul comportamento, sull’autonomia e sulla qualità della vita richiedono infatti un’attenzione continuativa e interventi personalizzati.
L’obiettivo è promuovere un modello di cura centrato sul paziente (patient-centered), nel quale le decisioni cliniche e assistenziali tengano conto non soltanto degli esiti della malattia, ma anche delle priorità, delle esperienze e della qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie.
