Trasformare i dati sanitari in conoscenza e benefici concreti per la salute delle persone, dai sistemi sanitari regionali allo Spazio europeo dei dati sanitari. È stato il tema del seminario “I dati della vita. Crescere, vivere, invecchiare: il valore pubblico dei dati sanitari”, promosso oggi da Agenas nella propria sede di Roma per la Giornata mondiale della scienza, con rappresentanti delle istituzioni europee e nazionali, della ricerca, delle professioni sanitarie e delle autorità di regolazione.
Ad aprire i lavori, con un videomessaggio, Massimiliano Fedriga, Presidente di Agenas: “I dati sanitari ci accompagnano lungo tutto il corso della nostra esistenza. Quando nasciamo, cresciamo, ci curiamo e invecchiamo. Sono dati che riguardano i cittadini, e ai cittadini devono tornare sotto forma di servizi migliori, cure più tempestive e decisioni più consapevoli”.
Fedriga ha richiamato il ruolo centrale delle Regioni, nei cui sistemi sanitari vengono prodotti i dati che alimentano il Fascicolo sanitario elettronico e l’Ecosistema dei dati sanitari: “Agenas ha proprio il compito di accompagnare questo processo, mettendo a disposizione competenze, strumenti condivisi e supporto tecnico, affinché tutte le Regioni possano avanzare insieme e nessun territorio resti indietro”.
Dalle Regioni all’Europa
Per la Commissione europea è intervenuta Sandra Gallina, Direttrice generale per la Salute e la sicurezza alimentare (DG Sante), in collegamento da Bruxelles. “Lo Spazio europeo dei dati sanitari è un passaggio fondamentale per un’Europa della salute più integrata e competitiva. Usare i dati per migliorare le cure, sostenere la ricerca e orientare le politiche è possibile solo insieme alla tutela dei diritti, alla trasparenza e alla fiducia delle persone”.
Achille Iachino, Direttore generale dell’Unità di missione per l’attuazione degli interventi del PNRR del Ministero della Salute e presidente della Cabina di regia per l’attuazione dell’EHDS, ha illustrato il percorso nazionale di attuazione del Regolamento sullo Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS).
Andrea Lenzi, Presidente del Consiglio Nazionale delle Ricerche (Cnr), è intervenuto sul valore dei dati per la ricerca e la conoscenza. Alla tavola rotonda hanno partecipato Rocco Bellantone, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (Iss); Marcello Cattani, Presidente di Farmindustria; Roberto Monaco, Segretario della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo); Luigi Montuori, Segretario generale del Garante per la protezione dei dati personali.
“Oggi nello stesso tavolo abbiamo coinvolto chi cura, chi fa ricerca, chi protegge i dati e chi governa il sistema. Il valore pubblico dei dati sanitari nasce da questa alleanza, non da una singola istituzione. Trasformare la storia clinica di ciascuno in dati è una rivoluzione che ci rende più uguali e più responsabili, verso la nostra salute e verso quella collettiva. Ma questa rivoluzione ha bisogno di un’informazione corretta: senza la fiducia dei cittadini, i dati restano archivi”, ha dichiarato Angelo Tanese, Direttore Generale di Agenas, nelle conclusioni dei lavori.
Gli Atti del Data Summit 2026 e la terza edizione in Senato
Nel corso del seminario Felicia Pelagalli, Direttore scientifico del Data Summit e Health data governance lead di Agenas, ha presentato gli Atti dell’edizione 2026. Il volume comprende un contributo inedito di Luciano Floridi, filosofo dell’Università di Yale e Premio Strega Saggistica Internazionale 2026, dal titolo “IA e dati sanitari. Dieci rischi e la questione della sovranità digitale”.
Floridi parte da una constatazione: i dati sanitari non sono bacini statici da custodire, ma si accumulano, vengono collegati ad altri dati e trasformati da processi algoritmici sempre più potenti. Da qui dieci rischi: dalla fragilità dell’anonimizzazione al consenso che invecchia più in fretta dei dati (“I dati sono durevoli, il consenso no”). La risposta proposta è la sovranità digitale come pratica di governo: non bloccare la tecnologia alla fonte, ma regolarla a valle, con condizioni di accesso stringenti, trasparenza, responsabilità chiare e sanzioni effettive.
È stata inoltre annunciata la terza edizione del Data Summit, il 21 gennaio 2027 nella Sala Zuccari del Senato della Repubblica, su iniziativa del senatore Francesco Zaffini, Presidente della Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale. L’appuntamento cade a due mesi dal 26 marzo 2027, termine europeo per la designazione dell’Autorità di sanità digitale e degli Organismi responsabili dell’accesso ai dati sanitari, e affronterà il passaggio dalle regole alle grandi sfide di salute pubblica: longevità, prevenzione delle malattie cardiovascolari, salute mentale, cybersicurezza e ruolo dell’intelligenza artificiale in sanità.
“L’Italia non soffre per carenza di informazioni, ma per la difficoltà di integrarle in modo qualitativo”, dichiara il senatore Zaffini. “La vera svolta strategica consiste nel trasformare i dati grezzi in valore pubblico a supporto dei processi decisionali, della ricerca e della clinica. È prioritario garantire l’interoperabilità dei sistemi tra i diversi livelli assistenziali (medicina del territorio, IRCCS, ospedali) attraverso una governance nazionale condivisa. Crescere, vivere e invecchiare non sono traguardi statistici, ma diritti da sostenere: gestire con intelligenza e coraggio il valore pubblico dei dati sanitari è la vera grande riforma silenziosa che il Paese deve al suo futuro”.
