Giornata mondiale del rene. Nasce comitato direttivo pazienti affetti da Adpkd

In Europa sono oltre 700mila le persone affette da malattia renale policistica autosomica dominante (Adpkd). Una condizione che determina principalmente il progressivo ingrossamento del rene, danni strutturali e insufficienza renale. Ed è proprio per aumentare la consapevolezza su questa realtà che Pkd International, ong con sede a Ginevra, ha annunciato la costituzione di un comitato direttivo di associazioni di pazienti finalizzato a rappresentare tutte le esigenze legate alla malattia. La realtà italiana che ha aderito all'iniziativa è l'Associazione italiana rene policistico (Airp). La nascita del nuovo soggetto è annunciata proprio in occasione della Giornata mondiale del rene, in modo da valorizzare ulteriormente il messaggio.

In base ai dati presentati dalla ong svizzera, metà dei  pazienti con Adpkd dovrà sottoporsi a dialisi o trapianto entro i 60 anni; 1 persona su 10 sarà in terapia dialitica di mantenimento. Sono molto frequenti dolori e infezioni renali e alcuni pazienti hanno anche bisogno di  trapianto di fegato a causa dell’imponente volume cistico, mentre gli aneurismi cerebrali si possono verificare con maggiore frequenza rispetto alla popolazione generale. L’Adpkd è una malattia a ereditarietà dominante, il che significa che se un genitore ne è affetto, c’è 1 possibilità su 2 (50%) che il figlio la erediti.

“E’ necessaria una  maggiore consapevolezza fra i malati e i professionisti sanitari sull’impatto dell’Adpkd sulle famiglie e sui singoli individui – ha spiegato Tess Harris ,presidente della ong – Sorprendentemente, in 30 anni non sono state effettuate ricerche da parte delle istituzioni europee per la messa a punto di nuovi trattamenti per l’Adpkd, nonostante essa sia una malattia renale cronica riconosciuta e importante. Grazie a una vasta esperienza e conoscenze approfondite, il comitato direttivo per la Pkd lavorerà in collaborazione per affrontare i problemi della comunità affetta dall’Adpkd e rappresentare i loro bisogni nei vari Paesi europei”.