Malattie Rare. Pani (Aifa) premiato dalla Federazione europea dei pazienti

L’Agenzia italiana del farmaco premiata ieri a Bruxelles con l’Eurordis-European Rare Disease Leadership Award 2014, il riconoscimento che la Federazione di associazioni non governative che rappresenta 614 organizzazioni di malati in 58 paesi dedica a chi ha dimostrato particolare impegno nell'affrontare i bisogni dei pazienti affetti da malattie rare. Quest’anno Eurordis ha scelto Luca Pani, direttore generale dell’Aifa, “per la leadership, per il sostegno dato alle malattie rare e per la capacità di adottare misure e politiche innovative, il cui impatto tangibile è stato riconosciuto non solo in Italia”.

"Per AIFA malattie rare non significa malati rari o orfani, semmai vuol dire malati unici e speciali. Sono felice e onorato di ricevere questo premio – ha affermato Luca Pani – a nome di tutti quelli che lavorano in AIFA perché ogni giorno si costruisca un rapporto diretto con i pazienti per migliorare le loro vite ma anche il processo regolatorio". In questo senso, oltre all’iniziativa "Open AIFA" per dare alle associazioni, alle aziende ma anche ai singoli malati l'opportunità di parlare direttamente con l'Agenzia, l’Aifa ha promosso lo scorso anche il convegno internazionale "Farmaci. Diritto di parola" dedicato proprio al ruolo dei pazienti all’interno del processo di sviluppo delle terapie. “Questo vale per tutti i pazienti e per tutte le associazioni di qualunque dimensione e non ne riconosciamo alcuna che possa avere il diritto di parlare in esclusiva per coloro che non hanno parola. Crediamo in una solidarietà e condivisione della sofferenza umana e non nell’aristocrazia del dolore”, ha detto Pani.

Ma Pani ha sottolineato anche la necessità di “non abbassare mai la guardia”. Perché “se è vero che cerchiamo di garantire in tempi estremamente rapidi l’accesso alle terapie, è altrettanto vero che i nostri pazienti sono sottoposti a un sistema di controllo estremamente rigoroso per evitare che in nome della disperazione e dell’urgenza i malati possano essere esposti a farmaci inefficaci o, peggio, insicuri. AIFA ha ideato per questo alcuni strumenti preziosi come i nuovi Registri di Monitoraggio che ci permettono di ‘sorvegliare’ costantemente i pazienti e modificare, o anche interrompere eventualmente, le terapie qualora non si dimostrino efficaci o siano rischiose. I pazienti devono sapere che non sono mai soli perché AIFA, come ci viene riconosciuto oggi e sempre più spesso nel panorama internazionale, è davvero unica nel contesto europeo”.

“Questo perché – ha concluso Pani –  crediamo fortemente in un progetto europeo di salute. Ecco perché questo premio mi onora in modo particolare: se ogni Stato fa sì che i propri sforzi convergano verso obiettivi comuni, eviteremo di disperdere energie e duplicare il lavoro, ma soprattutto riusciremo nell’impresa di garantire cure a tutti nella grande comunità fatta dalle diverse popolazioni Europee”.