Alopecia: la forza dell’auto aiuto

L’alopecia è poco conosciuta dall’opinione pubblica, sebbene colpisca il 2% della popolazione mondiale (vale a dire circa 120 milioni di persone) indipendentemente dal colore della pelle, dai comportamenti alimentari o igienici, questa patologia che provoca la perdita parziale o totale dei capelli e dei peli del corpo. Nella maggioranza dei casi essa si risolve senza nessun tipo d’intervento di medico, ma in una percentuale stimata tra lo 0,17% e lo 0,02% si presenta come una scomoda compagna di vita, tra improvvise ricrescite e repentine ricadute.
In mancanza di una terapia risolutiva e in presenza di cure sperimentali, i cui effetti spesso sono solo temporanei e con esiti differenti a seconda dei pazienti, la medicina classifica questa patologia come una malattia “cronica”, ma nei fatti la degrada a un problema di natura estetica perché, escludendo la perdita dei capelli e dei peli corporei, l’alopecia non provoca dolore, non lascia segni sul corpo, non è contagiosa e non impedisce il normale svolgimento delle attività quotidiane.
Tra pesanti e dolorose cure a base di cortisone o iniezioni e frettolosi consigli sulla necessità di affidarsi a un bravo psicologo “perché è tutta colpa dello stress”, l’alopecia spesso è vissuta in profonda solitudine dalle persone che ne sono colpite, con il suo carico di ansia, insicurezza, imbarazzo e vergogna.
Per contrastare tutto questo, su iniziativa di una donna affetta da alopecia è nato, alla fine del 2002, il gruppo di auto-aiuto delle Volpine (alopecia in greco significa appunto volpe). Un luogo virtuale che, attraverso la posta elettronica, permette lo scambio delle proprie esperienze, dei percorsi compiuti, delle scelte fatte, delle conquiste ottenute e delle delusioni provate.
Stimolati dalla forza e dall’efficacia dell’auto-aiuto, nel 2008 alcuni membri delle Volpine hanno dato vita all’Associazione Sostegno Alopecia Areata (ASAA è raggiungibile al sito internet www.sosalopeciaareata.org) con lo scopo di riunire e aiutare le persone che soffrono a causa della patologia nell’attesa di una cura medica efficace e di sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso varie iniziative: il progetto “Famiglie e Minori” per venire incontro alle difficoltà dei genitori nell’affrontare la patologia nei loro figli, il progetto “Voce Amica” per permettere una comunicazione immediata, la divulgazioni di brochure informative, calendari e gadget per diffondere la conoscenza dell’Associazione.
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Questo articolo è stato pubblicato, in forma più ampia, da Torinomedica e la versione integrale è disponibile sul sito di Asaa: www.sosalopeciaareata.org