Si parte dalla sclerosi multipla ma si punta ben oltre. Il traguardo da tagliare è quello della gestione delle malattie croniche in un’epoca di risorse limitate. Proprio per capire come affrontare le patologie ad alta complessità anche dal punto di vista organizzativo e manageriale è nato nel 2013 il Multiple Sclerosis Management Lab (MSMLab). Un progetto che ha origine dalla collaborazione tra SDA Bocconi e Biogen Italia, ma che coinvolge direttamente tutti gli attori che quotidianamente affrontano la sclerosi multipla, a partire dalle associazioni dei pazienti e dalle società scientifiche. “Noi siamo un’azienda dedicata alla neurologia e vogliamo continuare in quest’ambito non solo offrendo prodotti e servizi di formazione scientifica, ma anche percorsi che consentiranno di comprendere meglio la gestione olistica di queste importanti patologie”, ha affermato Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia, che ha aggiunto di essere già al lavoro, con gli altri attori coinvolti, per la terza edizione dell’MSMLab.
La sclerosi multipla è stata presa a modello per i problemi che pone, come la sostenibilità del Sistema sanitario nazionale e la necessità di una collaborazione attiva, finora solo auspicata, tra ospedale e territorio. “La nostra ambizione è andare oltre la promozione dell’attenzione sulla malattia – ha chiarito Mario Del Vecchio, docente di SDA Bocconi per la conclusione della seconda edizione del progetto, a Milano – vogliamo definire i processi operativi e organizzativi per la gestione delle patologie complesse e tracciare confini di responsabilità. Per esempio: dove finisce quella del Centro Sclerosi Multipla e dove inizia quella territoriale?”. Il rischio infatti è che il paziente si perda all’interno di un’offerta terapeutica frammentata e disomogenea dal punto di vista territoriale.
Il caso della Sardegna. A questo proposito è stato presentato il caso emblematico della Sardegna, Regione con un’incidenza della sclerosi multipla molto più alta della media nazionale: nell’isola si contano 337 casi ogni 100 mila abitanti contro i 113 (ogni 100 mila abitanti) della Penisola. Nel 2015 è stato quindi istituito un Tavolo Tecnico supportato sul piano metodologico dai ricercatori della Divisione Government Health and Not for Profit della SDA Bocconi per analizzare lo stato dell’arte e proporre soluzioni per migliorare la gestione della patologia. “Ci interessava capire quanto e come questa patologia si distribuisce in un territorio densamente abitato sulle coste e quasi deserto all’interno”, ha spiegato Antonello Antonelli della Regione Sardegna. Per farlo, sono stati incrociati i dati provenienti dall’anagrafe dei residenti con i flussi informativi correnti, passando poi al setaccio i singoli Centri Sclerosi Multipla e suddividendo i pazienti in base alla severità della patologia. Come risultato si è osservata una maggiore prevalenza nelle aree interne rurali, che sono anche quelle con la viabilità più difficoltosa. “Sappiamo che esiste un punto debole nell’organizzazione attuale della presa in carico dei pazienti con sclerosi multipla – ha sottolineato via Skype Luigi Arru, assessore regionale alla Sanità della Sardegna – a questa fotografia di altissima precisione dei bisogni deve però seguire una fase di integrazione con l’Ats (Azienda per la tutela della salute) sarda. Abbiamo bisogno di uno strumento moderno con cui affrontare anche altre patologie complesse”.
Sia Maria Rosaria Romagnuolo, Direttore del distretto 14 Asl Roma 1, sia Giuseppe Romano del Consiglio regionale della Puglia hanno espresso apprezzamento per quanto analizzato in Sardegna. “L’esempio della Sardegna è illuminante: non si può prescindere da un’analisi come quella condotta in quel frangente – ha affermato Romagnuolo durante la tavola rotonda che ha chiuso la mattinata – abbiamo iniziato parzialmente anche noi nel Lazio, ma ci siamo accorti di come sia difficile capire quale sia il Centro SM di riferimento: i pazienti spesso si rivolgono a più Centri e, soprattutto quando la patologia peggiora, diventano difficilmente intercettabili”. Per Romano invece “dal punto di vista politico la via proposta oggi per la presa in carico della patologia complessa è il futuro, non ci sono altre soluzioni. Procedere a un’integrazione anche dal punto di vista della governance sarebbe un grande passo avanti. In Puglia avremo bisogno di individuare un soggetto che faccia da Hub, diventando un punto di riferimento per mettere a regime il modello ma anche per rendere sostenibile la spesa”. Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali dell’Aism, l’Associazione italiana sclerosi multipla, ha invitato a “concretizzare, passare da una fase di linee guide a protocolli operativi e gestione dei processi”.
Il nuovo modello gestionale. La proposta è quella del Population Health Management, un modello basato su un’organizzazione a reteapplicata ai sistemi sanitari territoriali, alle risorse professionali e ai pazienti presenti sul territorio regionale. Questa rete trova applicazione nei diversi ambiti di gestione della sclerosi multipla, a partire dall’individuazione della popolazione affetta dalla patologia sul territorio e dalla definizione del Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale (Pdta) per la presa in carico dei pazienti, fino alla creazione di un nuovo assetto istituzionale e organizzativo dell’Ats (Azienda Tutela della Salute) regionale per l’organizzazione dei servizi ai pazienti e alle loro famiglie. “Occorre trovare un equilibrio tra la specializzazione, che necessita di masse critiche importanti, e la prossimità del servizio – ha spiegato Valeria Tozzi di SDA Bocconi – In questo percorso sono fondamentali i medici di medicina generale, che possono indirizzare i pazienti al servizio migliore per la loro condizione”. Tra i temi trattati per l’applicazione del nuovo approccio gestionale, sono stati presi in considerazione la creazione di équipe allargate di professionisti, la definizione di aree di responsabilità territoriali, la specializzazione e il coordinamento, la competizione e la collaborazione e la definizione di standard di servizio.
“Al termine del secondo ciclo di MSMLab sappiamo interloquire in termini competenti con chi gestisce la sanità e questo per il mondo clinico è un passo in più”, ha commentato Leandro Provinciali, Presidente della Società italiana di neurologia. Dal 2013 a oggi MSMLab ha promosso 7 iniziative di ricerca su temi di management per la sclerosi multipla e ha dato vita in queste due edizioni a 19 momenti di dibattito e confronto sulle modalità di presa in carico della patologia, coinvolgendo diversi soggetti come neurologi, farmacisti, manager ospedalieri e rappresentanti istituzionali.
