Tumori. All’Istituto Regina Elena di Roma parte il progetto pilota sulla Cartella narrativa digitale

“Se avessi creduto”, “Io non sono il cancro”, “Rinascita”, “Il mio sguardo”, “Una storia dall’apparenza semplice”, “Sudore di ghiaccio”. Già dai titoli si capisce che il Quaderno dei Racconti 2015 dal progetto “Raccontami di Te”, di pazienti, familiari e operatori sanitari dell’Istituto Tumori Regina Elena di Roma,  stimola l’animo ed è “la chiave che apre la serratura di una medicina personalizzata”.  Infatti il libro nasce da un progetto di medicina narrativa che sta evolvendo in comunicazione digitale, grazie a una piattaforma interamente realizzata per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica. L’iniziativa prende il nome di Ameno, progetto pilota di Cartella narrativa digitale appena presentato dall’Istituto.

L’Oncologia Medica 1 dell’Istituto Regina Elena di Roma è la prima realtà in Italia che utilizza la cartella narrativa digitale come integrazione alla cartella clinica di pazienti affetti da neoplasia in trattamento chemioterapico.

L’uso della comunicazione digitale consente al medico e all’assistito di scegliere i tempi della scrittura e dell’ascolto. Il paziente scrive quando si sente, quando riesce, quando ha un bisogno. Il medico legge e condivide con l’intero team curante osservazioni e feedback. L’obiettivo ultimo è l’acquisizione di elementi narrativi del paziente che il medico durante la regolare attività assistenziale utilizzerà, integrandoli con i dati clinici, per personalizzare il percorso diagnostico- terapeutico.

“Si tratta di uno studio pilota – spiega Gennaro Ciliberto, Direttore Scientifico Ire –  il cui obiettivo è quello di valutare la fattibilità e la utilità dello strumento dal punto di vista del medico e dell’assistito. E’ previsto l’inserimento di un piccolo gruppo di pazienti ed i risultati preliminari saranno disponibili fra tre mesi”.

“E’ un modo diverso di recuperare il dialogo e i tempi della cura – sottolinea Francesco Ripa Di Meana, Direttore Generale IFO – per realizzare una assistenza personalizzata. Valorizzare la narrazione facilita la relazione tra operatore sanitario e paziente e tra gli stessi operatori. La tecnologia a supporto della centralità della persona potrebbe rappresentare una opportunità unica. Il tema  è interessante e  in base ai risultati che osserveremo sarò felice di sostenerne gli sviluppi”.

L’ambito oncologico rappresenta, secondo gli esperti dell’Ire, un setting ottimale per il potenziamento della comunicazione e relazione di cura, tuttavia tali strumenti risultano essere ancora poco esplorati. “La narrazione – evidenzia Maria Cecilia Cercato, epidemiologo e oncologo ire, responsabile del progetto Ameno – offre la possibilità di esaminare elementi correlati con l’aderenza al trattamento, spesso condizionata da motivazioni strettamente personali, legate al vissuto ed al contesto individuale, che non risultano emergere facilmente durante la modalità tradizionale di colloquio medico-paziente”.
 
“Quando si parla di medicina narrativa – spiega l’Istituto in una nota che illustra il progetto – si pensa subito ad una relazione medico paziente caratterizzata da maggiore vicinanza e attenzione. E spesso si tende ad associare questi aspetti ad una relazione faccia a faccia. La diffusione delle tecnologie digitali di conversazione, soprattutto nella salute, mostra come la narrazione mediata da un computer o uno smartphone possa essere ugualmente efficace ed empatica. Il medico non sempre, e per mille fattori, riesce ad ascoltare e gestire i vissuti emotivi e i bisogni della persona malata. Nella maggior parte dei casi non ha tempo reale per questo tipo di ascolto. A sua volta il paziente, nel corso della visita, tende a non ricordare con chiarezza, è confuso, talvolta in soggezione, vorrebbe fare tante domande ma non ne ricorda una”.
 
“Digital Narrative Medicine (DNM) – spiega Cristina Cenci, Antropologa, creatrice della piattaforma digitale e socia fondatrice del Center for Digital Health Humanities e della  Digital Narrative Medicine – è un diario digitale, uno strumento web e mobile, che il team terapeutico offre al paziente per raccontare la sua storia. Il sistema non prevede una chat o un dialogo tra curante e paziente, ma un percorso guidato da stimoli narrativi, pensati dai medici su bisogni di specifiche patologie o percorsi di cura. Il paziente potrà raccogliere l’invito del medico e rispondere allo stimolo narrativo oppure scrivere spontaneamente. In tal modo il paziente potrà raccontare più agevolmente la sua storia ed evidenziare le proprie esigenze, costruendo un percorso narrativo utile alla diagnosi e alla terapia.”
 
L’appuntamento è in autunno per la presentazione dei risultati.