Fvg. Rete malattie rare, individuati 5 centri di coordinamento

La giunta regionale del Friuli Venezia Giulia, su proposta dell'assessore alla Salute Maria Sandra Telesca, ha individuato in cinque strutture ospedaliere regionali i Centri di coordinamento per la rete delle malattie rare. Si tratta di cinque presidi hub – il Burlo Garofalo e il Cattinara-Maggiore di Trieste, il S. Maria della Misericordia di Udine, il Cro di Aviano, il S. Maria degli Angeli di Pordenone – ai quali afferiscono specifici gruppi di malattie rare. Per ciascun gruppo di malattia, oltre al Centro di riferimento, vengono individuati i presidi di rete.
 
I centri di coordinamento sono stati individuati sulla base della presentazione della candidatura da parte delle direzioni generali delle rispettive aziende sanitarie, tenendo conto dell'esperienza e competenza di ciascun presidio, come risulta dal Registro regionale delle malattie rare.  Inoltre, ha spiegato  l’assessore Telesca, “ogni Centro deve rispettare i requisiti previsti dalle raccomandazioni europee e dal Piano nazionale malattie rare 2013-2016”.
 
Sulla base di questi criteri il Burlo – Garofalo di Trieste è Centro coordinatore per le malattie del sistema immunitario (in rete con Cro e S. Maria della Misericordia), per le malattie del sangue e degli organi ematopoietici, per alcune condizioni morbose di origine perinatale (in rete con Cattinara – Maggiore, S. Maria degli Angeli e S.Maria della Misericordia) e per malformazioni congenite, cromosomiche e sindromi genetiche (in rete con l'ospedale udinese).
 
Il Cattinara – Maggiore di Trieste è Centro di coordinamento per le malattie del sistema circolatorio, dell'apparato respiratorio (in rete con S. Maria degli Angeli e S.Maria della Misericordia) e per le malattie della cute e del tessuto sottocutaneo (in questo caso in rete con gli ospedali di Udine e Pordenone e con il Burlo-Garofalo).
 
Il S. Maria della Misericordia di Udine risulta Centro coordinatore per le malattie infettive e parassitarie (in rete con Cattinara-Maggiore), per le malattie delle ghiandole endocrine e del metabolismo (in rete con tutti gli altri quattro presidi), per le malattie del sistema nervoso centrale e periferico, per le malattie dell'apparato digerente e per le malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo (in rete con Burlo-Garofalo, Cattinara-Maggiore e S. Maria Angeli), per le malattie dell'apparato genito-urinario (in rete con Cattinara-Maggiore e S. Maria Angeli).
 
Il Cro di Aviano è Centro coordinatore per i tumori (in rete con il Burlo-Garofalo e il S. Maria della Misericordia).

Infine il S. Maria degli Angeli di Pordenone è Centro coordinatore per le malattie dell'apparato visivo (in rete con i due ospedali triestini e quello udinese).
 
I Centri di coordinamento individuati, oltre ad effettuare la prima certificazione della malattia per consentire ai cittadini l'accesso all'esenzione per patologia, eventualmente in collaborazione con altri centri regionali della rete, devono farsi garanti della correttezza, della completezza e dell'aggiornamento dei dati che vengono immessi nel Registro regionale malattie rare.
 
La Regione impegna ogni singola rete ad operare affinché i cittadini, per la gestione delle diverse fasi della propria patologia, possano rivolgersi alle strutture più vicine a casa, in base alla tipologia di prestazione da effettuare.