Trapianti: perché è giusto togliere, per chi lo vuole, l’anonimato

Gentile Direttore,
sono il padre di Nicholas Green, il bambino americano di sette anni che venne ucciso lungo l’autostrada Salerno-Reggio Calabria e i cui organi e cornee mia moglie Maggie ed io donammo a sette Italiani, quattro dei quali adolescenti. Era il 1994 ma da allora forse neanche un giorno è passato senza che uno o l’altro di noi abbia fatto qualcosa per diffondere la consapevolezza delle centinaia di migliaia di morti che sono avvenute in tutto il mondo a causa della carenza di organi donati. Ora, se tutto andrà bene, l’Italia avrà presto la più grande riforma degli ultimi vent’anni per aiutare le famiglie dei donatori e i riceventi.
 
Dal 2016, insieme ad un amico italiano, Andrea Scarabelli, ho portato avanti una campagna per permettere a queste famiglie di contattare i loro riceventi: la legge del 1999 proibisce al personale medico di divulgare qualsiasi informazione sui pazienti. Venne promulgata per proteggere la privacy delle persone ma ha avuto l’involontaria conseguenza che alle famiglie dei donatori vengono comunicate esclusivamente le informazioni più essenziali sulle persone a cui hanno salvato la vita e a volte nemmeno se queste sono ancora vive. Molti riceventi provano un senso di colpa per tutta la vita ad essere vivi solo perché qualcun altro è morto. Quando la famiglia di un donatore dice al ricevente che vogliono che lui o lei abbiano una vita felice, perché gli fa sentire che il loro amato non è morto invano, è come una benedizione.
 
E’ vero che molte famiglie vogliono solo mettersi l’intera faccenda alle spalle e non desiderano contattare la controparte. Ma per molte altre significa portare avanti la propria vita senza tranquillità.
Vogliono sapere cosa è accaduto: il bambino che ha ricevuto il fegato della figlia può giocare di nuovo? Si è sposata la giovane donna che ha ricevuto il fegato del loro figlio? E la donna che ha ricevuto le cornee, è in grado di vedere di nuovo i suoi figli? 
 
Una legge è stata proposta adesso dall’On. Fabiola Bologna e altri cinque Parlamentari per permettere alle due parti di potersi scrivere sotto condizioni regolamentate se entrambe lo vogliono e, col tempo, anche incontrarsi. Negli Stati Uniti, dove i contatti sono incoraggiati da tutte le autorità sanitarie, il dolore è stato alleviato per migliaia e migliaia di famiglie.
 
Ho appena scritto un breve articolo per il Corriere della Sera ma c’è molto altro da aggiungere. Come background, questo è il link ad un articolo scritto da me e dal Dott. Carlo Petrini, Direttore dell’Unità di Bioetica dell’Istituto Superiore di Sanità e membro del Comitato Nazionale per la Bioetica come delegato dell’ISS.
 
In aggiunta io e Andrea possiamo fornirvi tutti i tipi di informazioni che sono sia strazianti che di ispirazione: possiamo mettervi in contatto con dei chirurghi chiave negli Stati Uniti e famiglie americane che si sono incontrate con la controparte. (Maggie ed io abbiamo incontrato tutti e sette i riceventi di Nicholas e questo ha arricchito le loro e le nostre vite. Per esempio una dei riceventi ha messo al mondo un bambino quattro anni dopo il trapianto: lo ha chiamato Nicholas, e da allora abbiamo incontrato anche lui. In una famiglia con una storia di malattie epatiche alle spalle, il ragazzo è in così buona salute dall’essere stato ammesso a frequentare la scuola sottufficiali della Marina Militare Italiana).
 
Queste famiglie possono rispondere a domande come ‘ricevere una lettera da uno sconosciuto che vi dice che porta dentro di sé il cuore di uno dei vostri figli vi ha fatto rivivere l’angoscia della sua morte o sentite che in un certo qual modo vostro figlio continui a vivere’? Che statistiche esistono che ci dicono se i contatti sono di aiuto o di intralcio? Come vi sentite se i riceventi non sono persone che approvate? Posso mettervi in contatto con chirurghi italiani di primo livello negli Stati Uniti che sono a favore dei contatti fra le parti.
 
Quando io ed Andrea abbiamo iniziato la nostra campagna eravamo completamente soli. Eravamo soliti chiamarci Don Chisciotte e Sancho Panza. Oggi, l’ISS, il Comitato Nazionale di Bioetica e l’Aido tutti sostengono il cambiamento. Marco Galbiati, di Lecco, che perse il figlio 17enne Riccardo in un incidente sulle piste da sci nel 2017, ha raccolto oltre 40.000 firme per cambiare la legge. I mass media hanno fornito il loro immenso supporto. In poco tempo gli Italiani in ogni parte si sono chiesti: “Se entrambe le parti vogliono contattarsi, perché una legge dovrebbe tenerli separati?”.
 
Oggi, dei legislatori illuminati stanno agendo. Spero che possiate sentire l’importanza del momento e vogliate saperne di più.
 
Reginald Green