Cancro. De Lorenzo (Favo) eletto presidente dei pazienti europei. “Maggiore attenzione ai malati”

Un italiano alla guida della Coalizione europea dei pazienti malati di cancro. È Francesco De Lorenzo, presidente della FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), che è stato eletto, per i prossimi tre anni, presidente della European Cancer Patient Coalition (ECPC – www.ecpc-online.org), che riunisce oltre 300 associazioni di malati di cancro provenienti da 42 paesi europei e il cui motto è: “Niente per noi, senza noi”.
 
Presidente, quali sono i problemi sui cui maggiormente si concentrerà la sua attività per il prossimo triennio alla guida dell’ECPC?
Le questioni aperte sono plurime, alcune riguardano più specificatamente alcuni territori mentre in altre aree sono gli effetti della recessione economica che stanno causando gravissimi disagi. Ma il problema più grande sarà quello di far crescere la voce dei pazienti all’interno delle istituzioni.
 
Nello specifico a cosa si riferisce?
Obiettivo prioritario sarà il superamento delle inaccettabili disparità di accesso ai farmaci esistenti tra i Paesi europei, con particolare riguardo a Grecia, Romania e Bulgaria, ma in più in generale verso tutti i Paesi dell’Est. In quest’area, oltre ad un’arretratezza a livello di organizzazione strutturale e farmacologica vi è anche un gravissimo problema sociale legato alle cure dei pazienti. Ma soprattutto l’accesso ai farmaci innovati è lentissimo (dall’approvazione dell’Ema all’immissione in commercio in Bulgaria possono passare 4-5 anni per esempio). In Romania, per esempio, i pazienti non hanno nemmeno accesso ai normali chemioterapici ed emigrano in Austria per comprarli. L’Ue deve capire che non si può andare avanti così. Anche perché con la crisi anche Paesi come il Portogallo e la Spagna iniziano a risentirne.
 
E cosa chiedete all’Europa?
Innanzitutto coerenza. Perché siamo stanchi di vedere leggi e norme che poi vengono puntualmente disattese nei fatti. Le faccio un esempio. Era il 2008 quando tutti i ministri della Salute hanno rilevato la necessità di un Piano oncologico europeo per affrontare tutti gli aspetti della malattia, comprendendo il controllo, la prevenzione, la diagnosi precoce, la cura, la riabilitazione e le cure palliative a livello europeo. Ecco, stiamo ancora aspettando.
 
Come pensate di agire?
Come presidente dell’ECPC ho in mente di potenziare la struttura e il nostro network di associazioni. Dobbiamo produrre più documenti e rafforzare la nostra ‘capacity building’. Il mio auspicio è che in questi prossimi tre anni l’ECPC possa diventare un catalizzatore delle best practice presenti nella Ue, come quella italiana dove siamo all’avanguardia, e un interlocutore serio e affidabile nella condivisione delle politiche per la salute dei malati. Ripeto, non possiamo più aspettare, anche perché rimanere indietro rischia di farci pagare un prezzo salatissimo, non solo in termini sociali ma anche economici.
 
In che senso?
l cancro è una patologia che riguarda l’intera collettività, sia sul piano della prevenzione che della cura. Ogni anno in Europa si registrano più di 3 milioni di nuove diagnosi di tumore, che rappresenta la principale causa di decesso nel Vecchio Continente dopo le malattie cardiovascolari.
Una malattia che troppo spesso ne genera un’altra: la solitudine di chi deve affrontare questa realtà delicata e complessa che scompensa gli equilibri relazionali, che apre scenari dove non è sempre facile trovare soluzioni e risposte. Ma non solo, le stime ci dicono che il cancro ha un impatto sul Pil dello 0,5-0,6%. Cifra destinata ad aumentare se non si potenziano tutti gli strumenti di prevenzione e se non si riorganizza tutto il sistema verso i nuovi bisogni dei malati (cure palliative, riabilitazione, domiciliarità, accesso ai farmaci innovativi).
 
Ecco, i farmaci innovativi. Cosa proporrete?
Oltre alla questione della disparità di accesso che come abbiamo in alcune aree riguarda anche i medicinali chemioterapici classici, c’è la questione della medicina che tende ad essere sempre più personalizzata. C’è bisogno quindi di cambiare approccio. Dobbiamo ragionare sul fatto che oggi esistono già per esempio diverse tipologie di tumore che riguardano anche un solo organo e oggi, ma sempre di più in futuro, la medicina è in grado di modellare sul paziente e sulla sua determinata patologia la cura migliore per lui. Ecco su questo punto occorre invertire la rotta.
 
 
Nota: nel Direttivo, oltre Francesco De Lorenzo, sono stati eletti anche: Kathi Apostolidis (Grecia, Vice presidente); Vlad Vasile Voiculescu (Romania, Vice presidente e Segretario); Jana Pelouchova (Repubblica Ceca, Tesoriere); Sarah Lindsell (Gran Bretagna); Elena Caruso (Italia); Rafal Swierzewski (Polonia).