In Italia nel corso del 2013 si sono registrati oltre 400.000 nuovi casi di malattie oncologiche. Almeno 2.800.000 persone nel nostro Paese convivono con una diagnosi di tumore. Grazie ai progressi nelle terapie e alla maggiore tempestività e precisione della diagnosi, sopravvivenza globale e qualità di vita sono in aumento, ma quasi due terzi delle persone colpite da tumore devono fare i conti con gli effetti collaterali, in particolare nausea e vomito, associati ai farmaci chemioterapici. A loro è rivolta l’iniziativa Oncostories, una campagna nazionale di incontri tra esperti, pazienti con tumore e familiari dedicata alla qualità di vita durante la chemioterapia. La terza tappa è promossa e ospitata a Milano dall’Istituto Nazionale dei Tumori, punto di riferimento dell’Oncologia italiana, da sempre impegnato a promuovere, insieme alla ricerca e alla cura, il valore curativo della relazione tra medici e pazienti durante la malattia oncologica.
Obiettivo del progetto, promosso da Salute Donna onlus e Sipo, e realizzato con il supporto non condizionato di MSD Oncology, è incoraggiare medici e pazienti a parlare apertamente di tutti i problemi che possono insorgere durante la chemioterapia e che spesso non vengono adeguatamente affrontati durante le visite e i controlli: come appunto gli effetti collaterali dei farmaci, il cui impatto sulla vita familiare e lavorativa dei pazienti può essere drammatico.
Secondo una ricerca condotta da Salute Donna e Sipo, la chemioterapia condiziona in maniera rilevante la normale gestione delle attività domestiche nel 61,6% dei casi, l’attività lavorativa nel 63,9% e la vita sessuale nel 63,7%. Oggi, però, grazie a specifiche terapie di supporto, il devastante impatto degli effetti collaterali può essere correttamente gestito dall’oncologo.
"Ripetute evidenze scientifiche ci confermano che il vomito da chemioterapia è il sintomo che ha il più elevato grado di impatto sulla qualità di vita del paziente e sullo svolgimento delle normali attività quotidiane, senza considerare le conseguenze sulle condizioni generali di salute che rendono spesso impossibile proseguire le terapie – ha affermato Domenica Lorusso, Dirigente Medico di 1° livello, Unità Operativa di Oncologia ginecologica presso la Fondazione Irccs Istituto Nazionale dei Tumori di Milano – proprio per questo è importante prescrivere i farmaci di supporto secondo quanto suggerito dalle Linee Guida nazionali e internazionali, non solo ai fini di ridurre in modo significativo l’impatto degli effetti collaterali e migliorare la qualità della vita dei pazienti ma anche per dare all’oncologo la possibilità di gestire al meglio il protocollo terapeutico senza doverlo sospendere".
Gli incontri di Oncostories vengono introdotti dalla proiezione del cortometraggio Insieme, liberamente ispirato a una storia vera che, con la forza del linguaggio cinematografico, racconta frammenti di vita quotidiana di una giovane donna che affronta la sua battaglia contro il cancro. Le immagini di Insieme sono il punto da cui partire per affrontare i principali aspetti legati al percorso di cura, come la gestione della terapia, il benessere psicologico e sessuale, la comunicazione medico-paziente. Insieme, applaudito alla 70a edizione del Festival del Cinema di Venezia e al Festival Internazionale del Cortometraggio di Roma, attualmente in proiezione in numerose rassegne cinematografiche nazionali, sottolinea l’importanza di parlare della malattia per affrontare i passaggi più difficili del percorso di cura.
"Alcuni aspetti e problemi della quotidianità del paziente che convive con la malattia possono sfuggire al medico concentrato sulla cura del cancro, il progetto Oncostories vuole contribuire ad abbattere il muro dei silenzi che spesso si instaura tra medico e paziente – ha sottolineato Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus – reticenze reciproche a volte impediscono di affrontare aspetti importanti della malattia, come i problemi legati agli effetti collaterali dei trattamenti chemioterapici che possono avere un impatto drammatico sulla qualità della vita delle persone affette da tumore".
Ma quali sono le ragioni profonde che ostacolano il dialogo tra medici e pazienti? "Il primo ordine di motivi è, per così dire, di tipo 'burocratico'. L’elevato numero di visite giornaliere non permette al medico di avere a disposizione un tempo sufficiente da dedicare agli aspetti relazionali, psicologici e familiari del malato e lo costringe, inevitabilmente, a privilegiare la parte clinica – ha fatto notare Marco Bellani, Unità di Psicologia Clinica, Università dell’Insubria e Consigliere Nazionale Della Società italiana di Psico-Oncologia – eppure un dialogo appropriato potrebbe attenuare molti problemi e ridurre gli accessi alle strutture sanitarie. Un ruolo importante gioca anche il fattore formazione. L’insegnamento universitario non prepara i medici ad affrontare la complessità della comunicazione con il paziente e con i suoi familiari. Una preparazione adeguata sarebbe invece necessaria per favorire il dialogo e l’alleanza tra medici e pazienti, che è alla base di un percorso di cura condiviso e consapevole".
Nella relazione medico-paziente il dialogo può avere un valore curativo e rappresentare una risorsa importante per affrontare la malattia e mantenere una buona qualità di vita durante il percorso di cura. Sono numerose le iniziative che la Fondazione Irccs Istituto Nazionale dei Tumori promuove a supporto di una migliore comunicazione con il medico e del benessere anche psicologico dei pazienti; tra queste i corsi Ulisse e Itaca dedicati ai pazienti oncologici adulti e organizzati con il coinvolgimento di clinici e psicologi e l’ambulatorio Gioco-Parola che aiuta genitori con malattie oncologiche a trovare le parole giuste per parlare con i propri figli.
"L’Istituto Nazionale dei Tumori è impegnato sin dalla sua nascita, quasi ottanta anni fa, sul fronte della cura e della ricerca, un binomio inscindibile declinato nella relazione e nel dialogo che sono armi formidabili per affrontare i tanti aspetti e problemi della malattia oncologica, non ultimi gli effetti collaterali della chemioterapia che impattano gravemente sulla quotidianità e la qualità della vita dei pazienti – ha concluso Roberto Mazza, Ufficio Relazioni con il Pubblico della Fondazione Irccs Istituto Nazionale Tumori di Milano – la relazione fa crescere i ricercatori, i medici e i pazienti. La relazione è la prima medicina. Non a caso uno dei punti cruciali della 'Carta di Firenze', elaborata dai maggiori esperti dell’oncologia italiana, sottolinea che 'il tempo della relazione è tempo di cura'. L’impegno prioritario dell’Istituto Nazionale dei Tumori è coltivare la relazione come atto fondamentale di cura. Il paziente ha bisogno di sentirsi ascoltato e di esprimere come la sua vita è cambiata con la malattia e con la chemioterapia. Il dialogo è il primo passo per aiutarlo a sconfiggere il tumore".
